新冠疫情的肆虐，让我们仿佛忘记，这世上还有很多其他可怕的疾病。
“毛发硫营养不良症”，就是其中之一。这是一种罕见的遗传病，患者会对紫外线过敏，这种病也会极大地影响患者的寿命。
（毛发硫营养不良症症状）
一名墨尔本男孩不幸在年幼时患上这种病，而他“奇迹般的”活到了33岁。
他叫Sammy Joe Liistro，家住墨尔本Craigiebure。
上周三，他刚刚度过了自己33岁的生日，这也让他成为存活时间最久的“毛发硫营养不良症”的幸存者。
他去年还不幸感染上新冠，不过也顺利康复了。
Sammy Joe 的妈妈 Maria Liistro 说，每年儿子的生日即让人兴奋，又让人恐惧。
“我们不知道我们最后一次和他一起过生日会是什么时候。”Maria说。
“我总在想，‘我还能拥有他多久？’”
“我们爱Sammy，我们只想尽可能地让他留在我们身边。他是一个福星。”
Sammy Joe 的病情意味着，他不能暴露在任何阳光下，这也意味着他做任何事，都必须在夜间。
（Sammy和妈妈）
此外，他免疫力还低下，必须涂防晒霜、穿长袖和戴太阳镜--即使在室内也是如此。
妈妈Maria觉得，Sammy Joe能活了这么久，都在于他们想尽办法让他远离紫外线。
“医生真的以为他会死的。他是个奇迹男孩。”Maria说。
Sammy Joe 的病情使他不仅对光敏感，而且还患有癫痫、高心率和湿肺综合症。
“许多患有这种疾病的孩子都活不过 10 岁。”Maria说。
“如果他们能活下来，那每年都是一件幸事。”
（2003年，Sammy Joe 和自己偶像，著名AFL运动员James Hird的合影）
但Sammy不是普通人。
几周前，Sammy还不幸感染了Delta新冠病毒，当时是他的一位护理人员不慎把病毒传到他们家中的。
“我被吓呆了。他的护理人员对我说，‘我不知道 Sammy 是怎么熬过来的。’”
尽管困难重重，Sammy最终还是康复了，他最喜欢的说法仍然是“到无限和超越”。
Sammy的妈妈说，他的病情仍在缓慢发展，但并没有他们想象的那么快。
“Sammy还正在写一本关于他自己病情的书。”
Sammy Joe 的经历，有助于让医疗专业人员研究如何最好地治疗这种病。
有兴趣的人可以在 Sammy Joe 的网站上了解更多信息：
http://www.friendsofsammyjoe.org/index.htm
毛发硫营养不良症Trichothiodystrophy (TTD) 也称为“阿米什脆发综合症”，是一种罕见的常染色体隐性遗传疾病，会影响身体的许多部位。
“trichothiodystrophy”是个希腊复合词。源自另外3个词：
“tricho”（头发）、“thio”（硫）和“dystrophy”（消瘦）。
这种病的症状之一是头发脆、稀疏、易折断，这是由于缺乏硫而引起的，这是头发强度所必需的。硫是蛋白质和生物化合物的重要组成部分。
轻度病例可能仅涉及头发，而较严重的病例会出现，
头发结构受损、
智力残疾、
反复感染、
发育迟缓，
有些患者甚至可能在儿童早期死亡。
这是一种极为罕见的疾病，在美国和欧洲，估计发病率仅为百万分之一左右。
而在澳洲，目前约有 80 名儿童患有“毛发硫代营养不良症”。
希望坚强的Sammy能坚持和病魔战斗，迎接自己一个又一个新的生日。
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