澳洲儿童痴呆症:成千上万澳洲家庭面临的现实却鲜为人知

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在婴幼儿时期, Jessie Mei Mei可以做大多数同龄人能做的事情。但是在某个阶段,她的发育停止了,然后开始退步。到六岁时,她已经不能再自主进食。

儿童痴呆症是一种几乎与癌症一样多的澳洲儿童死因,但倡导者说,知道这种疾病的人要少得多。

住在悉尼的Mei Mei患有桑菲利波综合症,这是70种会导致儿童痴呆症的罕见遗传疾病之一。

儿童痴呆症会攻击大脑和中枢神经系统,随着时间的推移,整个身体都会恶化。

Mei Mei的母亲Cindy Lorenz说,在她的一生中,她的运动机能一直在退化。

她说:“她一开始能做大多数事情,然后在六岁的时候,她不能自己吃饭了。”

“然后在八岁时,她失声了。她说不出话来,什么都说不出来,但后来有一段时间语言又回来了。我们发现技能时有时无。”

数以千计澳洲儿童患有痴呆症

儿童痴呆症倡议组织将于下周发布的一份报告显示,人们对儿童痴呆症的衰弱性质以及它对家庭的破坏性影响知之甚少。

Lorenz女士说:“你就是眼睁睁看着你的孩子死去。当她还活着的时候,我们每天都会感到悲伤,因为我们知道她要走了。我们尝试让她尽可能坚持更久一些。”

在澳洲,估计有2300名儿童患有痴呆症,这与运动神经元病患者的人数类似。

在全球范围,这种疾病影响了大约70万名儿童。

报告说,虽然每年死于痴呆症和癌症的儿童人数大致相同,约为90人,但政府对儿童痴呆症研究的资助比对儿童癌症的资助低20倍。

儿童痴呆症倡议组织的首席执行官Megan Donnell说,痴呆症儿童及其家庭的需求没有得到满足。

“我们呼吁增加研究资金,改善家庭可用的护理和支持服务——因为我们知道现在的服务没有满足他们的需求。而他们所需要的支持是相当巨大的。”

恳请优先承认:我们的孩子一天天走向死亡

Donnell 女士说,她的组织也在呼吁将儿童痴呆症作为一项健康优先事项来认识。

她说:“早期诊断真的很重要,它允许药物开发和治疗发展在幼儿身上进行真正的测试。如果我们要向这些疾病的治疗和治愈迈进,这对我们来说绝对是至关重要的。”

大约75%的儿童痴呆症患者的预期寿命不到18年,而且他们的病情没有治愈方法。

Lorenz女士希望确保她现在20岁的女儿有一个充实的生活。

她说,虽然国家残疾保险计划提供一些设备支持,但拖延令人沮丧。

她说:“我们的孩子就像你们的孩子——除了他们一天天走向死亡,我认为没有人意识到这一点,因为这些孩子活的时间很短。”

作为将持续到9月25日的痴呆症行动周的一部分,一个名为“面对它”的面部绘画活动正在举行,以提高人们对这一疾病的认识,并为研究筹集资金。


http://www.sbs.com.au/news/arti ... condition/w0fe2rfxe

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前两天读到ABC的一篇报导更令人绝望。SBS这篇这个家庭有一个患者,ABC那篇文章里,一个家庭三个孩子全都是。这不就是同样的悲剧上演三遍么,令心心碎。

http://www.abc.net.au/news/2022 ... -dementia/101450452



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可怜的,仨孩子都是,大概率就是基因问题了

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我以前都不知道这种疾病,和智障儿低能儿还不一样

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“大约75%的儿童痴呆症患者的预期寿命不到18年,而且他们的病情没有治愈方法。”

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提倡医学胚胎筛查

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真希望能在怀孕时就检查出来

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可怜

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癌症也是治不好,饭还是要一口一口吃,很多事情并不是投钱就能改善的

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我以前serve过一个客人,2个重度残疾的孩子, 单亲, 我就想像为何要生第二个呢。可能幻想第二胎会是正常的。

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医学上有太多疑难杂症需要去研究

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太可怜了
怎么还有这种病呢
听起来比唐氏还惨

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还有这种病

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第一个孩子有问题,还不去做基因筛查的人,不是蠢就是坏。

真是可怜了这些小生命投胎到不负责的人家

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你可以去读一下原文。这个家的老三出现问题最早,从怀孕的时候就有问题,查出来确诊后,妈妈就顺便把两个大的也测了,结果一测也是。

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很多有障碍的家庭都是三个孩子,两个孩子都是有障碍,第一个是为什么不筛查?估计是文化导致,想要一个健康的,如果还有障碍就认命了。

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这种是婴儿期发育正常,到了大一些才发现的。而且父母没有明显缺陷。
大孩子六七岁的时候,很可能有两个更小的已经生了。一般人不会考虑给正常发育的孩子去做那么多复杂的检测吧

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可怜的孩子

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刚生下的小孩不是有一个screening test吗 ,医院免费offer测试的,测试很多种基因问题,当然父母是可以拒绝test的

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生孩子之前可以全面检查基因就好了

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筛查很重要

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以前的人不避孕也不产检,一生都是7,8个孩子,也不学乐器不补习不读大学,有口吃的就养活了,衣服也是老大穿过给老二再给老三,都活的好好的,到现在怎么就越来越难养活了呢,世界经济好的国家人口越来越少,反倒是非洲印度这些穷国,经济医疗越不发达孩子生的越多。人类是不是该反思一下。过多的干预实际不对,自然界的丛林法则自有道理
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