澳洲澳大利亚人因肺动脉闭锁而面临心力衰竭:婚礼前等待移植

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Cara Curan 需要一颗新心,否则她可能活不下去,无法嫁给偷走她心的男人。

这位来自新南威尔士州科夫斯港的 38 岁患者在 12 个月前加入了移植等待名单,此后一直处于紧张状态。医生的“奇迹电话”说轮到她了。

“这就像等待中奖一样,”她告诉 FEMAIL。

这位前行政工作人员不确定如果她不接受移植,她还剩下多少时间,但医生说可能短至 12 个月或几年。

她最大的恐惧是没有及时收到一颗新心,在六月嫁给她一生的挚爱帕维尔·巴托斯.

'这是一个困难的情况,因为我所爱的人需要去世才能让我收到一颗心,'Cara 说。

Cara Curan(左)担心她会在嫁给未婚夫 Pavel Bartos(右)之前死去2023 年 6 月,如果她没有接受关键的心脏移植手术

Cara Curan (左) 担心如果她不接受关键的心脏移植手术,她会在 2023 年 6 月与未婚夫帕维尔·巴托斯(右)结婚之前死去

这位 38 岁的老人(如图)自出生时被诊断出患有肺resia,一种心脏病,控制肺部血流的右瓣不能正常形成,使人的心脏有一半工作

这位 38 岁的老人(如图)在出生时被诊断出患有肺动脉闭锁(一种心脏病),已经进行了五次心脏直视手术,其中右瓣膜控制流向肺部的血液不能正常形成,使人的心脏有一半工作

“卡拉(右)预计不会长寿,但当她

Cara(右)预计不会长寿,但当她 6 个月大时,医生进行了“矫正”手术,最终让她有更多时间

卡拉自出生以来一直患有一种称为肺动脉闭锁的持续性心脏病,需要进行五次心脏直视手术。

肺动脉闭锁是一种先天性缺陷,其中控制肺部血流的右瓣不能正常形成,使人的心脏有一半工作。< /p>

医生不确定是什么原因导致了这种疾病,也无法治愈。

'在 80 年代,这种情况在当时很少见——我认为澳大利亚的许多医生都没有见过婴儿患有这种情况,'Cara 说。

Cara(图为手术后的婴儿)在她刚刚接受了两次心脏直视手术六天大

卡拉(图为手术后的婴儿)接受了两次心脏直视手术当她只有六天大的时候

卡拉在她六天大的时候接受了两次心脏直视手术,但医生并不认为她能活得更长,因为她需要进行心脏和肺移植。

六个月后,她证明医生错了,她妈妈做出了改变生活的决定,继续进行新的“纠正”程序,最终将给她女儿更多的时间。

Cara 在心脏右侧放置了一个人造瓣膜 - 令所有人惊讶的是,它完美。

'我很幸运有一个非常正常的童年,尽管我的胸部有一个巨大的伤疤,但我并没有被认为与其他人不同,'Cara

'爸爸总是开玩笑说我只是“拉链俱乐部”的一员,'她笑着说。

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一年一次,她的妈妈会开车送她去悉尼的一家医院进行检查,但医生“无法解释”她为什么这么好。

2005 年,21 岁的卡拉再次病倒,需要进行第四次心脏手术以更换肺动脉瓣。

'在那之后,我感受到了我一生中最好的感觉;我小时候插入的人造瓣膜还没有长大,所以我基本上一直都有一个六个月大的瓣膜,”卡拉说。

在接下来的 12 年里,她享受生活,周游美国,在加拿大遇到她的伴侣,在新西兰生活,在亚洲背包旅行,遇到了未婚夫的家人在捷克共和国。

Cara 与她的伴侣于 2017 年返回澳大利亚,当时她开始注意到“小变化”,例如疲倦,但对这些症状不以为然。

那年她进行了第五次手术——双向格伦分流术——以“将血流重新引导至肺部”并消除心脏右侧的压力.

Cara Curan 手术后享受生活,环游美国(图为大峡谷) ,在加拿大认识了她的伴侣,在新西兰生活,在亚洲背包旅行,在捷克认识了未婚夫的家人 < p class="imageCaption">Cara Curan 手术后享受生活,环游美国(图为大峡谷),在加拿大遇到她的伴侣,在新西兰生活,在亚洲背包旅行,在捷克共和国遇到未婚夫的家人< /p> 这位前行政工作人员后来开始努力控制食物,感觉越来越疲倦和臃肿,她的肚子很大,“看起来像是怀孕九个月了”

这位前行政工作人员后来开始努力控制食物,感到越来越疲倦和腹胀,而且她的胃很大,“看起来像是怀孕九个月”

Cara 的心脏病专家说她需要一颗新的心脏,并在 12 个月前将她列入移植等待名单,因此永远不会去任何地方at 没有正常的手机信号,睡觉时开着手机睡觉,不能错过任何电话

Cara 的心脏病专家说她需要一颗新的心脏,并在 12 个月前将她列入移植等待名单,因此永远不要去任何电话信号不佳、睡觉时开着手机并且不会错过任何电话的地方 

在接下来的 14 个月里,她一直在医院进进出出,在第五次巨大的手术中从未完全康复后,医生错过了一些症状。

“我在重症监护室醒来,马上就知道有些不对劲,但医生对结果非常满意,”她说。

“我还被告知不要怀孕,因为它会杀了我,我发现这很难处理,希望他们早点告诉我,”她说,并补充说:“我会探索早点冷冻卵子等选择。

Cara 开始努力控制食物,感觉越来越疲倦和臃肿,而且她的胃很大,“看起来像是怀孕九个月”。

她的身体正在发生心力衰竭。她的胃里充满了三升血液,因为她的心脏没有在她的身体周围泵送血液。

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Cara 被抽干了血液,她被送进了医学诱导的肾病,医生说她可能还需要肝移植。

在 2021 年 6 月之前,她一直用药物“稳定”以支持她的器官,但她的心脏病专家说她现在需要心脏移植,否则她会死。

Cara 从不去任何电话信号不佳、睡觉时开着手机并且不会错过任何电话的地方。

'我们提前计划并让医院知道我们是否要离开一个周末或者我们是否会离开在这里,接待率很低,”卡拉说,并补充说:“在某种程度上,能够在候补名单上是一种真正的特权。

什么导致肺闭锁?

什么是肺闭锁?

肺动脉闭锁是一种心脏疾病,其中肺动脉瓣不能正常形成。它从出生就存在(先天性心脏病)。

肺动脉瓣是心脏右侧的一个开口,可调节从右心室(右侧泵室)到肺部的血流。

在肺动脉闭锁中,瓣叶融合。这会导致在瓣膜开口处形成一层实心组织。

因此,流向肺部的正常血流受阻。由于这种缺陷,心脏右侧的血液无法到达肺部吸收氧气。

原因:

与大多数先天性心脏病一样,我s 没有已知的肺闭锁原因。

这种情况与另一种称为动脉导管未闭 (PDA) 的先天性心脏缺陷有关。

肺动脉闭锁可能伴随或不伴随室间隔缺损 (VSD)。

如果人没有室间隔缺损,这种情况称为肺动脉闭锁伴完整的室间隔 (PA/IVS)。如果此人同时存在这两个问题,则这种情况称为伴有 VSD 的肺闭锁。这是法洛四联症的极端形式。

来源:Medline Plus

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Cara 新心脏需要正确的大小、形状和但即便如此,她的身体也会因为她的抗体数量过多而排斥器官。

她没有失去希望,积极思考。她停止了行政工作,专注于自己的健康和享受生活。

Cara 希望她的故事不仅能提高人们对肺动脉闭锁的认识,还希望其他人能考虑成为器官捐赠者。

'生活在绝症中并不能定义你,继续过你的生活,'她说。

'在决定成为器官捐献者之前,请与您的家人谈谈,以便他们了解您的意愿。'

如果您想注册成为器官捐献者或有兴趣了解更多信息,请单击此处。


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