当 Alex Mickler 的妹妹 Emily 在七岁时被诊断出患有 Batten 病时，他不太明白那是什么。
到那时她在 2017 年被诊断出，艾米丽——亚历克斯和他的家人将其描述为“吸引朋友的磁铁”——已经失明，他们一直在寻找病因三年。
“妈妈和爸爸，他们坐下来告诉我们，我和本 [兄弟]，他们解释了这是什么以及她会发生什么，我想我知道那时会发生什么，”亚历克斯回忆道。
“但我并没有完全理解我们一家人会是什么样子，我认为这意味着我没有真正做好准备。”
Batten 病是一种极其罕见、致命且无法治愈的神经系统疾病，以前健康并达到发育里程碑的儿童会失去运动技能、言语、视力和进食能力。
C患有 Batten 病的儿童也会出现癫痫发作和儿童期痴呆症。
“我与父母和家人最常进行的对话之一是，试图向兄弟姐妹和家人解释患病儿童的情况神经科学家 Ineka Whiteman 说：“他们的同龄人和其他孩子非常具有挑战性。”
并在他们的童年成长了一段时间，然后突然意识到这个孩子实际上正在失去他们曾经拥有的技能。
“他们正在看到严重的行为变化，认知变化，并试图向孩子们解释这一点——这对家庭来说是一个巨大的挑战。”
A创造性的帮助方式
怀特曼博士写了一本名为 Max and Abby 关于两个兄弟姐妹，其中一个患有 Batten 病。
在此过程中，她采访了兄弟姐妹和患有这种疾病的儿童的家人，其中包括 Alex Mickler。
在书中，Max 失去了唱歌、读书和骑自行车的能力。
怀特曼博士用垃圾车失灵的类比来描述他大脑中发生的事情
它还探讨了当 Max 行为不端、不受管教或占据父母所有注意力时，他的妹妹 Abby 所经历的挫败感。
< p class="_39n3n">这与 Alex 相关。“Max 让他们在深夜无法入睡，他们总是不得不照顾他。我与此相关，因为 Emily 通常需要 24 小时照顾，总有人在那里帮助她，”他说。
“有时这意味着妈妈和爸爸没有我和本的时间一样多，这有时确实让人感到有点孤独。”
怀特曼博士希望这本书能帮助兄弟姐妹在他们的经历中减少孤独感。
"虽然患有 Batten 病的受影响的兄弟姐妹可能需要妈妈和爸爸的大量时间和照顾，在医院花费大量时间并真正得到很多关注，但那些兄弟姐妹仍然受到爱戴，他们仍然是这个家庭的重要组成部分。”
巴顿疾病斗争的新希望< /h3>
一种新疗法给被诊断患有致命疾病的儿童带来希望。
弥合艰难的对话
她说，对于亚历克斯的妈妈朱莉娅来说，这本书不仅可以帮助她的孩子，还可以帮助他们的朋友、老师甚至一些成年人。
< p class="_39n3n">“一本书没有那么直白，甚至很多成年人我们都告诉了诊断结果……他们不知道如何处理它，我们有一系列不同的反应。"我认为像这样的书可以开启讨论，减少对抗，你可以谈论别人，而不是那个特定的孩子。
“书的一大优点是你可以通过一个角色来探索你自己的感受，这让你更容易从这些感受中退后一步并谈论它。”
这本书由 HammondCare 出版，该机构为患有痴呆症的儿童及其家人提供专业支持，并且免费提供。
虽然本书是针对 Batten 病编写的，但 Dr.怀特曼希望它能帮助有其他形式儿童痴呆症儿童的家庭。
亚历克斯说他希望这本书能帮助其他人学习困难的诊断，让他们知道未来还有快乐的时光.
“它确实强调了生活并不总是一帆风顺的事实，但也有美好时光的事实，”他说。
“它让一家人团聚在一起，因为我们都必须照顾艾米丽，我们作为一个团队一起工作。”
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