就在一个多星期前，Evie Whipps 还是一个快乐、健康的孩子，生活在西澳大利亚州的乡村。
现在她的生活发生了翻天覆地的变化在 10 岁的 Bunbury 女孩被诊断出患有一种极具侵袭性的脑肿瘤，称为弥漫性脑桥脑胶质瘤 (DIPG)。
“我们接到全科医生的电话说他们发现了一些东西，他用了神经胶质瘤这个词，”她的母亲皮娅·惠普斯 (Pia Whipps) 说。
“他只是说，'让 Evie 离开学校非常紧急'。”
那是在情人节那天。
十天后，她的一家五口住在珀斯的一家酒店，因此 Evie 可以接受针对无法治愈的罕见肿瘤的紧急治疗。
虽然辐射可以减缓肿瘤的生长，但几乎所有患有 DIPG 的儿童都会在被诊断后的一两年内死亡。
家庭的“艰难时期”
Evie 的父亲 Josh Whipps 说很难用语言表达家庭的生活变化如此之快。
“对于我们的家庭，我们的大家庭来说，这是一段非常艰难的时期，”他说。
“你总是看到这样的事情发生，但你从来没有真正认为它会发生在你自己或你自己的家人身上。”
在 Evie 确诊之前，Whipps 女士听说该地区有一名儿童被 DIPG 确诊。
“我肯定见过它。我不完全知道它是什么意思，”她说
'这让我心碎'
对于 Bunbury 居民 Rhys Robinson 来说，听到另一个家庭与 DIPG 的斗争是令人心碎的。
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他 8 岁的女儿 Heidi 于 2016 年在医生看到她的症状后被紧急送往珀斯。
“我带着飞机飞上了飞机海蒂，这是她第一次乘飞机旅行，她非常兴奋……她不明白，”罗宾逊先生说。
“她是一个美丽的小女孩，充满活力. 她喜欢她的笑声。”
在得知海蒂如不接受治疗将在六周内死亡后，她的家人摆出一副勇敢的表情，珍惜每一刻。
这包括一个家庭假期，继母 Sam Lynn 记得这是 Heidi 最快乐的时刻之一.
“她的学校为我们全家去巴厘岛筹款，”她说。
“她欣喜若狂。她迫不及待地想出去走走……她过着最美好的生活。”
海蒂于 2017 年去世，即她被确诊 11 个月后。
聚集一个残酷的巧合
平均每年约有 20 名澳大利亚儿童受到影响DIPG。
在大班伯里地区，近年来有几名儿童与这种疾病作斗争，其中包括 Evie、Heidi 和一名 2020 年去世的 7 岁女孩.
澳大利亚其他地区也曾出现过这种残酷的巧合。
但悉尼儿童癌症中心专家 David Zielger 说看到成群的罕见癌症“并不少见”。
“如果你想想如果你有一个棋盘，你有 64 粒米，你把这些米粒扔出去在棋盘上，你不会以一粒 ric 结束e 在每个方块上，”他说。
Zielger 教授说这是一种“随机”情况，发生在澳大利亚各地的一小部分孩子身上。
“我们不知道是什么原因造成的……我们不知道儿童接触到的环境实际上是造成这种情况的原因，”他说。
"我们看到它发生在来自不同背景、文化背景、不同种族、各行各业、富人、穷人、城市、国家的孩子身上。”
“这绝对是毁灭性的"
新尝试新希望
Evie 的诊断是在东部各州的医生启动澳大利亚首个临床试验时做出的，该试验将使用 CAR-T 细胞技术对患者进行基因改造's 自己的免疫细胞并教它们攻击肿瘤。
Zielger 教授说，虽然现在还处于早期阶段，但该试验是向前迈出的充满希望的一步。
“这实际上是世界上首批此类试验之一，”他说。
“我们知道它已经在患有白血病和结果真的非常惊人。
“我们真的希望我们能够最终开始有所作为。”
被称为 Levi's Catch 试验，以 Zielger 教授的一位死于 DIPG 的患者的名字命名。
家人提高认识
Whipps 女士说，Evie 的肿瘤科医生在宣布她的诊断消息后立即告诉她有关临床试验的信息。
但她对为什么会有成簇的 ca 有很多疑问ses 并说她一有机会就会寻找答案。
Whipps 女士还想提高人们对 DIPG 的认识，她说很难让一些医疗专业人员在诊断前认真对待 Evie 的症状。
与此同时，Evie 说她明白自己“脑袋里有个肿块”，放射科将是她治疗的第一步。
但周五，当一家人在珀斯酒店等候时，这位 10 岁的孩子说她只是想去跑步。
“纯粹出于孩子的原因……如果没有别的，她太无聊了，”Whipps 女士说。
“她想跑步，她想跳，她想游泳。
“我们夜以继日地工作，试图给她所有这些令人惊奇的东西……而且，作为妈妈和爸爸，我们我们也牢记，如果事情真的变得更糟，我们会尽一切努力让她尽可能开心。”
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