39 岁的劳拉·诺顿 (Laura Norton) 和 58 岁的马克·乔登 (Mark Jordon) 透露，他们的两个孩子都被诊断出患有罕见的遗传病。
这对订婚的夫妇以在 Emmerdale 和 Heartbeat 等英国肥皂剧中的角色而闻名，他们在 2022 年 10 月才迎来了他们的第二个孩子，即小女儿罗尼。
但是，随着罗尼和他们两岁的儿子杰西都被诊断出患有亚瑟综合症，新生儿的家庭生活受到了健康压力的影响。
Usher 综合症是一种罕见的遗传病，它会影响听力和视力，要求两个孩子在余生都佩戴助听器 - 并且可能会在青少年时期失去视力。
劳拉承认，在得知孩子的病情之前，想到她的孩子出了什么问题，她“流下了眼泪”，劳拉本周有空了解他们如何处理健康回退和调整。
://i.dailymail.co.uk/1s/2023/02/27/15/68130993-11798685-Emmerdale_s_Laura_Norton_and_Mark_Jordon_detail_their_family_s_h-a-79_1677511384484.jpg" height="793" width="634" alt="Emmerdale 和劳拉诺顿马克乔登详细描述了他们家庭的健康问题，因为他们揭示了一种令人心碎的罕见遗传病，影响了他们的两个婴儿" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />Emmerdale 的 Laura Norton 和 Mark Jordon 详细描述了他们家庭的健康问题，因为他们揭示了一种令人心碎的罕见遗传病，影响了他们的两个婴儿
孩子：这对夫妇在 2022 年 10 月迎来了小女儿罗尼，还有两个儿子杰西
在新采访中你好！杂志，这对夫妇于 2014 年在 Emmerdale 片场相识，首次公开谈论这种情况。
Laura 因在 Emmerdale 饰演 Kerry Wyatt 而闻名，她遇到了她的未婚夫，后者曾在 Heartbeat 系列中饰演 PC Phil Bellamy，当时他曾短暂加入肥皂剧演员阵容，饰演 Daz Spencer。
他们经常通过社交媒体与他们的两个孩子分享家庭生活的一瞥，但保留了他们在 2021 年首次怀疑的诊断，处于保密状态。
与 Hello! 交谈时，这对夫妇承认年幼的孩子还不知道他们的状况，但作为父母，他们已经做好了倾诉的准备公开谈论它以帮助他人。
'我们甚至在告诉我们的孩子他们的状况之前就为这样做而苦恼......我们要给他们写一封信解释我们为什么这样做，然后在他们长大到可以理解的时候展示，”马克分享道。
这对夫妇首先担心儿子杰西在 2021 年出生后不久可能会出现健康问题，当时他未能通过标准听力测试。
< p class="mol-para-with-font">随着进一步的测试证实他的听力有些不对劲，劳拉解释说她直觉上担心有问题，并分享道：“我的直觉告诉我有一个严重的问题，一想到它我就泪流满面'。Laura 和 Mark 直到他们期待第二次怀孕时才知道这是亚瑟综合症孩子罗尼 - 当他们在医学评估中被告知他们都是导致疾病的基因携带者时。
病情：但是与新生儿的家庭生活受到健康压力的影响，因为 Ronnie 和他们两岁的儿子 Jesse 都被诊断出患有 Usher 综合症
说出来：跟你好！，这对承认年幼的孩子还不知道他们的状况，但作为父母，他们准备公开谈论它以帮助他人
心碎：两个孩子都受到了影响被诊断出患有相同的疾病，哪些血液测试证实是从这对夫妇传递的
什么是 USHER 综合症？
Usher 综合征是一种罕见的遗传病，会影响听力和视力。
1 型
患有 1 型亚瑟综合症的人有严重的耳聋听力损失出生时就有平衡问题，十岁时可能会失去夜视能力。
2 型
2 型通常意味着婴儿患有中度至重度听力损失在儿童早期，但他们的平衡不受影响。青少年时期夜视能力丧失。
类型 3
而类型 3 视力正常出生时听力下降，童年开始丧失，青少年时期丧失夜视能力。
治疗
Usher 综合症目前没有治疗方法，目的是尽早发现它。
广告'知道我们把这个传给了我们的儿子是令人心碎的，'劳拉说，她后来被告知她的孩子在十几岁时会患上夜盲症，然后是周边视力丧失和隧道视力.
她继续说：“看着我们的小男孩享受他周围的世界，却知道他会失去很多东西，这很痛苦”。
Jesse 现在戴着助听器，妈妈 Laura 解释说，在我们的帮助下，他可以“比我们先听到天空中的飞机”。
虽然去年他们的女儿 Jesse 喜忧参半并经历了与她也被诊断出的相同问题，但这对夫妇承认他们至少知道第二次会发生什么大约。
虽然他们也很高兴他们的两个孩子将拥有彼此，而不是独自应对这种情况。
展望未来，这对夫妇现在希望提高认识并帮助其他有孩子受苦的人。
表明立场，马克本周甚至前往议会，游说国会议员提高对亚瑟综合症的认识并开展筹款活动。
亚瑟综合症可分为三种类型。 1 型患者在出生时有严重的耳聋听力损失、平衡问题并且可能在 10 岁时失去夜视能力。
而 2 型患者通常表示婴儿在幼儿期遭受中度至重度听力损失，但他们的平衡不受影响。类型 3 出生时听力正常，从童年开始就开始丧失听力。 2 型和 3 型在青少年时期会丧失夜视能力。
目前尚无治疗 Usher 综合症的方法，目的是尽早发现它可能的。
展望未来：这对夫妇现在希望提高认识并帮助其他有受苦儿童的人
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