周二，Emmerdale 的 Laura 和 Mark Jordon 分享了他们两个儿子的甜蜜家庭照片，此前他们透露他们都患有罕见的遗传病 Usher 综合症。
这对订婚的夫妇在 Instagram 上发布了四个月大的罗尼和两岁的杰西在忙碌的家庭生活中的可爱照片。
Usher 综合症是一种罕见的遗传病，会影响听力和视力，要求两个孩子在余生都佩戴助听器 - 并可能应对视力下降到他们的青少年时期。
在最近的帖子中，Jesse 站在他们的休息室里展示了一些手工艺品，看起来很可爱 - 而其他照片显示他在他的两岁生日派对上。< /p>
他吹灭了蜡烛并拿着一个银色的 2 气球，看起来玩得很开心。
可爱：Emmerdale 的 Laura 和 Mark Jordon 在透露他们都拥有罕见的遗传病 Usher 综合症
甜蜜：订婚的情侣开始Instagram 将发布四个月大的 Ronnie（上图）和两个月的 Jesse 在忙碌的家庭生活中的可爱照片
乐趣：在最近的帖子中，杰西站在他们的休息室里看起来很可爱并学习了一些手工艺品——而其他照片则展示了他在他的两岁生日派对上
与此同时，罗尼最近的照片显示他在婴儿成长过程中看起来很可爱他抬头看着镜头。
劳拉为这张可爱的照片配上了标题：“今天 4 个月大了，非常高兴！”
劳拉承认，在得知她的孩子有问题之前，她“流下了眼泪”，劳拉本周公开了她是如何做到的他们正在处理健康问题并进行调整。
在新采访中你好！杂志，这对夫妇于 2014 年在 Emmerdale 片场相识，首次公开谈论这种情况。
Laura 因在 Emmerdale 饰演 Kerry Wyatt 而闻名，她遇到了她的未婚夫，后者曾在 Heartbeat 系列中饰演 PC Phil Bellamy，当时他曾短暂加入肥皂剧演员阵容，饰演 Daz Spencer。
他们经常通过社交媒体与他们的两个孩子分享家庭生活的一瞥，但保留了他们在 2021 年首次怀疑的诊断，处于保密状态。
与 Hello! 交谈时，这对夫妇承认年幼的孩子还不知道他们的状况，但作为父母，他们已经做好了倾诉的准备公开谈论它以帮助他人。
'我们甚至在告诉我们的孩子他们的状况之前就为这样做而苦恼......我们要给他们写一封信解释我们为什么这样做，然后在他们长大到可以理解的时候展示，”马克分享道。
艰难：Usher 综合征是一种罕见的遗传病，会影响听力和视力，需要两个孩子在休息时佩戴助听器他们的生活
派对：他看起来玩得很开心，因为他吹灭了他的蜡烛并拿着一个银色的 2 气球
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什么是 USHER 综合症？
Usher 综合征是一种罕见的遗传病，会影响听力和视力。
类型 1
患有 1 型亚瑟综合症的人在出生时有严重的耳聋听力损失、平衡问题，并且可能在 10 岁时失去夜视能力。
2 型
2 型通常意味着婴儿患有中度至重度听力损失在儿童早期，但他们的平衡不受影响。青少年时期夜视能力丧失。
类型 3
而类型 3 视力正常出生时听力下降，童年开始丧失，青少年时期丧失夜视能力。
治疗
Usher 综合症目前没有治疗方法，目的是尽早发现它。
广告这对夫妇首先担心儿子杰西在 2021 年出生后不久可能会出现健康问题，当时他没有通过标准听力测试。
随着进一步的测试证实他的听力有些不对劲，劳拉解释说她直觉上担心有问题，并分享道：“我的直觉告诉我有一个严重的问题，我当时泪流满面想到它'。
Laura 和 Mark 直到他们怀上第二个孩子 Ronnie 时才知道这是亚瑟综合症——当时他们在一次医学评估表明他们都是导致疾病的基因携带者。
“知道我们把这个遗传给了我们的儿子是令人心碎的，”说劳拉，后来被告知她的孩子会患夜盲症在他们十几岁的时候，在周边视力丧失和隧道视力之前，她就变得很健康。
她继续说：“看着我们的小男孩享受他周围的世界，但他知道的东西太多了。从他身边被带走，是痛苦的。
Jesse 现在戴着助听器，妈妈 Laura 解释说，在我们的帮助下，他可以“比我们先听到天空中的飞机”。
虽然去年他们的女儿 Jesse 喜忧参半并经历了与她也被诊断出的相同问题，但这对夫妇承认他们至少知道第二次会发生什么大约。
虽然他们也很高兴他们的两个孩子将拥有彼此，而不是独自应对这种情况。
展望未来，这对夫妇现在希望提高认识并帮助其他有孩子受苦的人。
表明立场，马克连头本周前往议会游说国会议员提高对 Usher 综合症的认识并开展筹款活动。
旅程：劳拉承认在得知孩子的病情之前，她“流泪”了，她本周公开了他们如何应对健康问题并进行调整 < /p> 
展望未来：这对夫妇现在希望提高认识并提供帮助其他有孩子受苦的人
