儿童作家 Thomas Leeds、他的妻子 Sophie 和他们的两个年幼的女儿的家庭生活远非一帆风顺。
早上，索菲可能会叫醒她的丈夫，不是用“早上好”这样的话，而是“我是谁？”或者“我叫什么名字？”
如果他回答，'你是我的妻子，Sophie'，她会感到放心，因为他正在度过他所谓的'大脑好日子'，并且可以自信地让他全职负责当她前往伦敦的在线销售出版工作时，爸爸。
但是，如果他正在经历他所说的“大脑不好的一天”，并且可以如果她不介意的话，她会安排在他们位于埃塞克斯的家中工作，这样她就可以去学校接孩子、煮茶，并让她的丈夫得到恢复记忆所需的休息。
她说，这就是现实，因为她嫁给了一个因外伤导致隐性残疾的人脑部受伤导致他失明、癫痫，并且对他差点丧命的车祸前的生活完全没有记忆。
儿童作家托马斯·利兹、他的妻子索菲和两个年幼的女儿的家庭生活远非一帆风顺
'人看着托马斯说：“哦，你没有残疾”，因为他非常聪明、能干并且善于沟通，但残疾是非常真实的，”索菲说。
'有几天，Thomas 感觉不舒服，或者有一次严重的癫痫发作，当他问我：“你又是谁？”全天。你所能做的就是观察他以确保他没事，等待他的大脑平静下来并回到我们身边。'
To看着托马斯和他七岁和四岁的女儿玩耍，他表现得就像其他任何忠诚、溺爱的父亲一样。他聪明、口齿伶俐，看起来和听起来完全正常——但有时，当我们说话时，他会跑题，道歉：“对不起，我不记得我刚才说了什么”。
'我的记忆可能非常粗略，'他说。 “在公园里有几次我都认不出自己的孩子了。”
你可以想象这样的场景会让一位母亲充满绝对的恐惧，但 38 岁的索菲和 39 岁的托马斯说，他们有适当的系统来最大限度地降低风险和最大限度地提高安全性。
托马斯在熟悉的环境（如家中）之外，他可能无法立即认出面孔，但他可以识别声音——所以在公园里，如果他无法从一群孩子中挑选出来，女孩们知道可以大声喊叫或挥手致意。当 Thomas 单独带他们出去时，他还会拍下他们穿着的照片。
“他的相机总是不停地拍，”Sophie 说。 “他拍下了一切，记录了我们生活的大部分内容，以帮助他记住。他通常会因为我染成鲜红色的头发而认出我。'
即便如此，当她不在时，他一定很想经常检查。
'我觉得我们确实有很多信任，但我们必须完全坦诚相待。如果我问托马斯“你感觉怎么样？”然后他必须在早上告诉我真相，”她说。
“当他感觉良好时，托马斯实际上是最有条理、最有条理的人之一-我认识的有准备的人。他的计划非常细致，因为它必须如此。”
Thomas 补充道：“有时候我似乎完全忘记了某个人，但我没有，只是我忘记了他们的脸，我认不出他们，所以这是一件奇怪而复杂的事情。
'我比我好多了以前是。为人父母意味着你必须有条理，但我有时记性不牢，所以我很健忘。有些日子我比别人好。我一次只能坚持几件事。如果我试图记住太多东西，它就会抹去一切。
'这可能令人恐惧和沮丧，但我很幸运，因为我知道什么时候我今天脑子不好我醒来的那一刻。如果我必须离开家，那么朋友会陪我。
早上，索菲可能会叫醒她的丈夫托马斯（如图），不是用“早上好”，而是“我是谁？”或者，“我叫什么名字？'
'我很幸运，我的妻子有一份灵活的工作，这意味着她可以在家工作，所以女孩们永远不会孤单在我身体不好的时候陪我。为了更加安心，我戴了一个医疗警报手镯，上面写着我的所有详细信息和索菲的联系方式。”
至于他们的女儿应对他的残疾，他说：“我一直都是这样，所以他们不知道有什么不同，我们已经用他们能理解的方式解释了。
“他们知道有时爸爸感觉不太舒服，我们必须待在家里这样我才能休息，但我们附近有很多家人和朋友会帮忙。”
Thomas 遭受创伤性脑损伤时才 19 岁。在与朋友外出一天后，他在伦敦过马路时被一辆出租车撞倒。
他被抛出车顶，降落在他的头;撞击如此之大以至于引擎盖被撞毁，挡风玻璃被砸碎，车顶凹陷。
被送往医院，最初以为托马斯奇迹般地逃脱了头部轻微受伤、割伤和瘀伤，但在接下来的几天里，他抱怨说头痛、恶心和严重的背痛。
不仅他在三个地方摔断了背部，紧急扫描显示他的脑部有一个大血块。当医生进行手术时，他“离死亡还有 24 小时”。
当托马斯苏醒过来时，他的智力、理解力和语言没有受到影响，但他的每一个记忆事故前的生活被抹去。
大脑上的疤痕组织也让他患上了癫痫症和面容失认症——也称为脸盲症——这意味着他不再不再认得他的家人、朋友或他长大的房子，无法读写。
他大脑的某些部分本能地知道他的家人是谁他们看起来很熟悉，但所有面部识别和将他们联系在一起的共同记忆都已丢失。
'一切对我来说都是新的。我当时就像个婴儿，”他说。
事故发生七年后，他通过约会网站认识了 Sophie。
Sophie 回忆说：“从一开始他就告诉我他在一次交通事故中脑部受伤并患有癫痫症。
'我爱上了他现在的样子，而不是如果他没有发生事故的话他曾经是或可能是的那个人。
'他拥有所有这些品质，让你去滴答，滴答，滴答。我从来没有想过他不能给我什么，因为他给了我那么多快乐。”
在那些日子里，索菲唯一的恐惧就是她会如何反应如果她看到托马斯癫痫发作。
'有一次，在我们约会之前，托马斯的一个朋友打电话告诉我他不能她回忆道：“我之所以能成功，是因为他的癫痫发作很严重，我哭了起来。”
'我非常沮丧大姐说：“别哭了，他有癫痫病，他会发作的。如果你为此哭泣，你还不如和他分手，不要惹他生气。”我想，“好点，擦干你的眼睛”。
'我一直是一个非常务实和务实的人，后来，当他再次发作时在我们结婚之前和我在一起，我知道我可以处理它。当然，我很担心他，但我自己并不难过或难过。”
在他们第一次结婚周年纪念日，托马斯带着一枚红宝石和钻石戒指求婚了约会，在伦敦西区圣诞童话般的灯光下单膝跪地，他们于 2014 年在萨福克郡的亨格雷夫大厅结婚。尽管他们的婚礼准备必须包括意外事件，但这一天还是顺利进行cy 计划度过一个“糟糕的大脑日”。
'我不得不打电话给执事并解释说如果托马斯癫痫发作，我们就不会能够结婚，因为他不知道我是谁，”索菲说。
'计划是，如果婚礼无法进行，我们会再做一次，我会为所有客人举办派对。”
Thomas 补充道：“我很高兴我醒来了那天的大脑没有表现不佳。'
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我们这对夫妇当索菲怀上他们的第一个女儿时，我们很激动，即使托马斯一直把他的妻子和她当时也怀孕的妹妹混为一谈。
'当我怀孕时，我恢复了自然的棕色头发颜色，所以当我们在同一个房间时，托马斯很难区分我们，”索菲说，她很快又恢复了鲜红色，以避免进一步混淆。这对夫妇在怀孕期间搬到了东伦敦的索菲父母那里，并在那里住了两年。
'我们很幸运能得到他们的帮助， ’索菲说。 “早年充满了欢乐，但也很辛苦，我承担了大部分的育儿负担。”
今天，这对夫妇住在他们位于埃塞克斯郡绍森德的家中，靠近索菲的兄弟姐妹。
虽然托马斯的癫痫症通过药物治疗得到了很好的控制，但他们始终面临着他可能在孩子们面前严重癫痫发作。
Thomas 说：“当我们的女儿在我身边或知道我癫痫发作时，我们总是谈论它，他们一直很棒。'
Sophie 补充说：'只要他们问起，我们就会谈论它。我们用儿童语言告诉他们爸爸以后会好起来的。”
他最后一次严重癫痫发作发生在他们最大的三岁和最小的婴儿时，由 2018 年苏菲的母亲因乳腺癌去世而导致的压力、悲伤和睡眠不足引发。谢天谢地，当时苏菲在家。
“你永远不想让你的孩子受到惊吓，所以他的父母过来带孩子们出去玩了一天。他的父亲是一名医生，检查过他一切都好，我看着他昏迷不醒地躺在地板上，等待他醒来，”她说。
'当他这样做的时候，他不知道自己在哪里。我们住在一所白墙的房子里，他以为自己在西班牙，阳光普照。他以为那是 2005 年左右。
'我没有不想让他难过，我就说：“这是我家，你最近身体不舒服，生病了。”我不得不不断重复这句话，他会渐渐睡着，过了一会儿，他坐得更多了，但不停地问：“你又是谁？”。
'当女孩们该回家的时候，我不得不告诉他，实际上，我们已经结婚了，我们的孩子也要回家了。这样做对他来说感觉很残忍，他几乎就像一个陌生人，但如果孩子们感到被他拒绝，那就太可怕了。他仍然很困惑，但能够在他们上床睡觉前对他们说：“我会没事的”。'
Thomas现在，他的脑损伤经历启发了他写了一本儿童奇幻冒险书。
用一张空白的星星来描绘癫痫发作，托马斯说，这不仅是“先出版”，而且准确反映了它的感觉。
'在我发生事故后，我再也无法识别单词和一直在访问学校庆祝世界读书日的 Thomas 说：“我不得不像孩子一样用语音读出它们。”
“我什至努力阅读给我侄子的图画书。我每天的挑战是读一小段我父亲的报纸并努力记住它。我从没想过我能做这样的事情。
‘但我的口头禅是，如果事情并非不可能，那么你就可以做到。残疾可能是你得不到的结束了，但你可以学会忍受它。如果你能做一件事，你就会在这方面表现出色。”
他那本非凡的书象征着他自己的旅程。
'这并不可怕，这是一次冒险。这是一个充满希望和勇气的故事，”他说。
Thomas Leeds 的 Jayben 和 The Golden Torch 现已上市（Hodder Children's Books，7.99 英镑）。
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