澳洲为什么像安德里亚这样大量的肝癌患者被错误地告知 NHS 无法采取任何措施来拯救他们?

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一种曾经罕见的侵袭性肝癌病例在过去 20 年里增加了一倍,但一份报告警告说,许多医生不知道如何发现或治疗它.

胆管癌影响肝脏中输送胆汁的管道,胆汁是一种通过分解脂肪帮助身体消化食物的液体,直到最近才被发现被认为是一种不常见的疾病类型,通常只影响老年人。

但新数据显示,胆管癌(也称为胆管癌)现在占该国近一半的肝癌诊断,更多年轻人受到影响。

尽管人数激增,但全科医生甚至癌症专家通常并不熟悉

一位患者在 2015 年最终被诊断出患有胆管癌,多次被告知她的家庭医生认为她肋骨的疼痛无需担心。

母亲-- 3 52 岁的安德里亚·谢尔当 (Andrea Sheardown) 来自柴郡,她说:“我去看了 3 次全科医生,他们说这可能只是肌肉拉伤。疼痛变得如此严重,我去了急症室,直到他们进行扫描后才离开。医生们不愿意这样做,但最终他们做了超声波检查,立即在我的肝脏中发现了一个小菠萝大小的肿瘤'

来自柴郡的 52 岁的三个孩子的母亲 Andrea Sheardown 说:“我去看了 3 次全科医生,他们说这可能只是肌肉拉伤。疼痛非常严重,我去看了医生。”急诊室拒绝离开,直到进行扫描。医生们不愿意这样做,但最终他们做了超声波检查,立即在我的肝脏中发现了一个小菠萝大小的肿瘤'

胆管癌影响肝脏中输送胆汁的管道,胆汁是一种通过分解脂肪帮助身体消化食物的液体,直到最近还被认为是一种不常见的疾病类型,通常只影响老年人

胆管癌影响肝脏中携带胆汁的管道,胆汁是一种通过分解脂肪帮助身体消化食物的液体,直到最近还被认为是一种不常见的疾病类型,通常只影响老年人

来自柴郡的 52 岁的三个孩子的母亲 Andrea Sheardown 说:“我去看了 3 次全科医生,他们说这可能只是肌肉拉伤。疼痛变得如此严重,我去了急症室,直到他们进行扫描后才离开。医生们不愿意这样做,但最终他们做了超声波检查,立即在我的肝脏中发现了一个小菠萝大小的肿瘤。”

Andrea被告知医生无能为力,可怕的是,只剩下六周的生命。

只有在寻求第二甚至第三种意见后她得到了成功的治疗。八年过去了,她最近的扫描没有显示癌症迹象。

她说:“当我被诊断出来时,我处于休克状态。我一生都很健康,现在我被告知我患有一种我从未听说过的癌症,几周后我就会死去。

“我的第一个想法是我最小的儿子,他当时只有四岁——如果没有母亲,他会如何成长。太可怕了。”

医疗团队告诉安德里亚,她可以在医院度过剩余的时间,并接受药物缓解疼痛。但她出院了,因为她想获得第二意见。

“除了肋骨疼痛之外,我感觉很健康。但他们说手术是不可能的,他们只能给我止痛药。感觉不对,所以我想找一位新的专家。我很高兴我这么做了。'

大约 2,7002020 年英国被诊断出胆管癌的人数

2020 年英国约有 2,700 人被诊断出患有胆管癌< /p>

Andrea 与利物浦的一位专家进行了预约,这位专家不同意当地医院的诊断结果,并相信她的癌症可以通过手术治疗。

随后,她切除了 60% 的肝脏,随后的扫描显示没有癌症迹象。然而,Andrea 再一次被错误地告知没有更多治疗选择.

“通常,肝癌患者在手术后会接受化疗,以降低复发的风险,”她说。“但专家说他没有。”我不知道有什么化疗方法可以治疗胆管癌,并说我应该回家,希望它不会复发。”

她被迫寻找一种治疗方法。新的专家——这次是曼彻斯特的胆管癌专家——告诉她实际上有一种药物可以服用。虽然每日服用的化疗药卡培他滨会导致一些严重的副作用,但这种治疗方法可以有效地预防癌症。

Zandra Rhodes:我的医生发现了它很早,我就活了下来  

赞德拉·罗兹 (Zandra Rhodes) 在 2020 年 3 月新冠疫情封锁最初几周的最初几周做瑜伽时第一次注意到有些不对劲。< /p>

这位为戴安娜王妃、安妮公主、伊丽莎白·泰勒和许多其他好莱坞一线明星设计过服装的时装设计师在趴着时意识到了这一点感觉肿胀。

罗兹女士去看了医生,医生建议她去医院进行扫描。检查结果显示,她的肝脏胆管内有一个肿瘤——胆管癌。

赞德拉·罗兹首先注意到2020 年 3 月新冠疫情首次封锁的最初几周,她在做瑜伽时出现了一些问题

Zandra Rhodes 第一次注意到有些不对劲,是在 2020 年 3 月新冠疫情封锁最初几周的前几周,她在做瑜伽时

情况太严重了,无法识别通过手术切除肿瘤,现年 83 岁的罗兹女士最初只剩下六个月的生命。

根据胆管癌慈善机构艾伦·莫尔门特纪念基金 (Alan Morement Memorial Fund) 的说法,超过一半的新诊断患者没有获得治疗的机会。

然而,Rhodes 女士是少数被转诊至胆管癌的幸运儿之一专家建议进行为期三个月的化疗,然后每三周定期服用药物以增强免疫系统(称为免疫疗法)。

三年多后,罗兹女士的癌症得到缓解——这意味着肿瘤的大小已显着缩小——她继续接受定期免疫治疗。

'罗兹女士说:“正确的建议和及早接受治疗对于胆管癌患者来说非常重要。”

“我很幸运,因为我的医生向我转诊了通过扫描,我能够快速开始化疗和免疫治疗。听说超过一半的胆管癌诊断患者根本没有接受任何治疗,这令人担忧。”

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'有人告诉我我永远不会完全治愈,因为它可以随时回来,”她说。 “但我的寿命比医生最初想象的要长得多,那是因为我自己寻求治疗。”

2019 年约有 2,700 人被诊断出患有胆管癌。根据活动组织艾伦·莫尔门特纪念基金会 (Alan Morement Memorial Fund) 的说法,2020 年的英格兰。该组织表示,它收到了越来越多年轻患者的来信,其中一些只有 20 多岁。

尽管迫切需要护理,但在其报告中,分享了艾伦·莫尔门纪念基金会(Alan Morement Memorial Fund)在《星期日邮报》独家报道称,许多胆管癌患者感到失望,从而导致了本可预防的死亡。与其他形式的肝癌患者相比,他们在诊断后五年内死亡的可能性是其他癌症患者的两倍– 这是活动人士希望看到改变的前景。

该慈善机构呼吁 NHS 确保所有新诊断的患者都能快速转诊至医疗机构最佳生存机会的专家。该组织还认为,全科医生可以采取更多措施来及早发现这种疾病。艾伦·莫尔门特纪念基金会 (Alan Morement Memorial Fund) 首席执行官海伦·莫尔门特 (Helen Morement) 表示,“即使在医生中,人们对胆管癌的认识也很少”。

“我们经常听到来自必须多次去看全科医生才能转诊给专科医生进行诊断的患者。当他们最终得到诊断时,专家错误地告诉他们,尽管有潜在的治愈性治疗选择,但他们的癌症无法手术。

“缺乏有关胆管癌的教育”缺乏关于如何治疗该疾病的明确 NHS 指南正在导致生命损失。”

英国每年约有 6,000 人死于肝癌。这种疾病最常见的形式是肝细胞癌,通常是由肝硬化引起的——肝脏疤痕通常由酗酒或肥胖引起。被诊断患有肝硬化的 NHS 患者每六个月接受一次扫描,以寻找任何潜在的癌变。

但大多数胆管癌患者没有肝硬化,通常只有在疾病进展时才会发现病例,导致疲劳、腹痛、体重减轻、皮肤瘙痒以及皮肤和眼白发黄(也称为黄疸)。

专家仍不确定胆管癌的病因,但三分之一的患者还患有肝脏疾病 - 当肝脏停止正常发挥清除体内毒素的功能时。

由于酗酒和肥胖增加,肝脏疾病也在增加。

'在伦敦帝国理工学院肝病专家 Shahid Khan 教授表示:“在过去,病例很可能被误诊为肝细胞癌。”

“通常,当您诊断癌症时,您需要采集组织样本并进行分析,然后再确定其类型。但肝脏很难接触到,因此通常根据扫描进行诊断。在扫描中,很容易将胆管癌误认为是肝细胞癌。令人担忧的是,对这种极具侵袭性的癌症缺乏研究。”

这一点从胆管癌的少数治疗方法中可以清楚地看出——目前,手术是被认为是治愈它的唯一方法。

胆管癌患者不适合进行肝移植,因为医生认为这种情况通常已经扩散到器官之外

虽然有六种针对肝细胞癌的免疫治疗药物,但只有两种提供给胆管癌患者 - 其中一种是它们上周才获得批准。

最常见的治疗方法是支架——一种可以缓解胆管堵塞的管子。它可以减轻一些症状,但不会减缓癌症的进展。

关于根据 Alan Morement 纪念基金的数据,一半的胆管癌患者仅服用止痛药

大约一半根据艾伦·莫尔门纪念基金会 (Alan Morement Memorial Fund) 的说法,胆管癌患者仅服用止痛药

然而,根据艾伦·莫尔门纪念基金会 (Alan Morement Memorial Fund) 的说法,大约一半的胆管癌患者仅服用止痛药纪念基金。 Morement 女士(她的丈夫于 2000 年死于这种疾病)表示,全科医生需要更好地了解这种疾病的常见症状,例如皮肤发痒。

“全科医生可以进行快速、简单的血液检查,以了解肝脏功能是否正常,”她说。 “这可以加快诊断速度并有助于拯救生命。但医生需要知道他们在寻找什么,遗憾的是,许多人只是没有意识到这种癌症。”

该慈善机构还警告说,缺乏英国国家医疗服务体系(NHS)关于如何治疗这种疾病的指导意见正在阻止患者接受挽救生命的护理。虽然有关于如何治疗肝细胞的指南

'这意味着一些医生错误地认为所有这种疾病的病例都无法手术或不了解目前的靶向治疗方法Morement 女士补充道。

“这就是为什么我们要求所有患者都由胆管癌专家看诊。医生需要承认他们不完全了解这种癌症,以便患者能够得到最好的护理。”

自 Andrea Sheardown 于 2016 年 8 月完成化疗以来,她花了很多时间筹款。她攀登过本尼维斯山和乞力马扎罗山,从越南骑自行车到柬埔寨,并计划沿着秘鲁的印加古道徒步。

“我得到了生命线,因为我找到了一位了解这种疾病的医生,”她说。 “这并不是一种罕见的癌症——每年都会影响数千人。他们都应该得到快速、正确的治疗。”


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