一位身体健康的两个孩子的父亲在患上无法治愈的残酷疾病后只剩下六个月的生命。
罗纳德·霍博·霍布登 (Ronald 'Hobbo' Hobden)，35 岁，六月被诊断出患有延髓性肌萎缩侧索硬化症 (MND-BALS)，当时距离参加马拉松比赛还剩一周。
这位黄金海岸的父亲现在面临着严峻的现实，他将不得不离开他的妻子安娜-路易斯和他们的两个孩子：三岁的莉齐和一岁的亨利。
霍布登先生在诊断前的几个月里一直出现这种情况的症状。
他的讲话一直摇摆不定，父亲被迫依靠扩音器在嘈杂的环境或人群中讲话。
Ronald 'Hobbo' Hobden（左二）与家人在距离跑完马拉松一周后被诊断出患有延髓症- 发病性肌萎缩侧索硬化症
他的身体每况愈下，力量、运动和平衡能力丧失。他现在也很难抱起自己的孩子。
延髓发作性肌萎缩侧索硬化症会影响脑干延髓区域的运动神经元，导致呼吸、说话困难、吞咽和运动。
它是最具侵袭性的运动神经元疾病，预期寿命为六个月到三年。
< p class="mol-para-with-font">霍布登先生预计在完全瘫痪之前最终会失去四肢功能。他会然后需要通过经皮内窥镜胃造口术 (PEG) 管喂食，这需要全职护理。
这种疾病不会影响父亲的其他感官，这意味着当他的身体恶化时，他会意识到发生了什么。
他伤心欲绝的妻子描述了她丈夫的病情如何让他和家人的生活发生了翻天覆地的变化。
“这是最难观看的事情，”她告诉 7News。
“我们现在正在考虑每一个可能的角度，试图尽可能延长他的生命。”
“我们正在努力为我们的孩子做好尽可能实际的准备。”
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霍布登夫人心碎地将她丈夫的病情描述为“最难观察的事情”，因为朋友和家人试图尽可能延长他的生命
了解更多：36 岁的硅肺病：当我发现自己因工作吸入灰尘而患上绝症且无法治愈的肺部疾病时，我正忙着抚养我的两个小女儿 广告
GoFundMe 页面有是由家庭朋友 Leah Hill 设立的，目的是帮助 Hobden 一家。
“为 Lizzie 和 Henry 创造全家共同的回忆，包括旅行，趁他们还可以的时候“虽然 Hobbo 有能力，”她写道。
下一个目标是为深爱的父亲提供“获得最好的医疗保健的机会”并帮助支付他的医疗费用高昂的医疗费用。
希尔女士提到了日本正在试验的一种实验药物，该药物是霍布登先生在大脑思维中心的专家推荐的。
一家人希望前往日本至少三周，以检查霍布登先生是否适合开始治疗。
这种实验药物每月将花费他们约 5000 美元，家人希望为 Hobden 先生带回六个月的用量。
'对于安娜·路易丝来说，她正在失去一生的挚爱和忠诚的生活伴侣。她很喜欢 Hobbo，”Hill 女士说道。
“他们基本上是一起长大的，分享了 16.5 年的爱、幸福和冒险。对于我们所有人来说，只有其中一个而没有另一个的想法似乎是不可想象的。
GoFundMe 页面已经筹集了超过 200,000 美元。
可以找到这里。
什么是肌萎缩侧索硬化症？
ALS 是肌萎缩侧索硬化症的缩写。
它也被称为1939 年，年仅 36 岁的美国棒球运动员被诊断出患有运动神经元病或卢伽雷氏病。
这种疾病是一种罕见疾病逐渐损害神经系统的某些部分。
当大脑和脊髓中称为运动神经元的特殊神经细胞停止正常工作时，就会发生这种情况 - 称为神经变性。
大约一半的患者的预期寿命是从症状开始起三年。
但是，有些人的寿命可能长达 10 年，在极少数情况下甚至更长。
这种情况可能影响所有年龄段的成年人，包括青少年，尽管这种情况极为罕见。
这种情况通常在 40 岁以上的人群中被诊断出来，但大多数患有这种疾病的人在 60 多岁时首先出现症状。它对男性的影响略多于女性。
目前尚无法治愈运动神经元疾病。
治疗旨在使患者感觉舒适并尽可能获得最佳的生活质量
它还试图补偿逐渐丧失的身体功能，例如如移动性、沟通、吞咽和呼吸。
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