澳洲汉娜·迪维尼发现自己患有脑瘫

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这个故事是《星期日生活》10 月 15 日版的一部分。查看全部12 故事

我第一次读时才三岁。意识到我与其他孩子不同。我清楚地记得那一刻。那是在日托所,这是世界上我最喜欢的地方之一,当时我和我最好的朋友正在吃午餐。我们坐在桌旁——我扎着辫子,穿着牛仔工作服,高兴地吃着——这时娜塔莎吃完饭,从桌子上站起来去玩。我不想被落在后面,而且我自己的午餐只剩下几口了,我决定跟着她。我像她一样从椅子上站起来,想象着我的头发在风中飘扬,就像她一样,但什么也没发生。什么?

汉娜·迪维尼现在很感激她妈妈的直言不讳脑瘫,虽然当时很难听到。 “ src =“https://static.ffx.io/images/$zoom_0.104%2C$multiply_0.7487%2C$ratio_0.666667%2C$width_378%2C$x_0%2C$y_0/t_crop_custom/q_86%2Cf_auto /1a0aba4f87779d2b3b298feb923bdea4f1087f27

汉娜·迪维尼现在很感激她妈妈对脑瘫问题的直言不讳,尽管这很难信用:朱莉·亚当斯

我又试了一次,当我皱起眉头时,我的眉头皱了起来。盯着我的腿,等着感觉它们弯曲、伸直并将我推直。什么也没有。发生了什么事?有人在捉弄我吗?罗里(Rory)或尤安(Euan)扶着我的椅子吗?再次。

这一次我闭上了眼睛,等待着椅子向后滑动的声音。但它从未到来。为什么我不能这样做?我有什么问题吗?我还没有意识到我需要帮助才能坐到椅子上,或者我是唯一一个在午睡时间需要有人帮助才能起床的人。其他孩子可以自己移动,而每次我想移动时,都需要另一个人抬起、搬运、站在我身后或将我绑在我获得第一张轮椅之前使用的婴儿车上。

不,所有这些认识都会在接下来的几天和几周内出现,当现实引爆时,每一个都是自己的小雷区。我的脸开始发热,恐慌开始在我的胸口颤动,但我不想在其他孩子面前哭泣。即便如此,我还是觉得这将是一个糟糕的举动。所以我压低了情绪,假装一切都很好,忙着看《H.R.》的剧集。 Pufnstuf 画着鸡蛋花,直到那天下午妈妈来接我。

到了这个年纪,我已经是一个深刻的思考者了。我像一块海绵一样吸收世界,总是观察、倾听和分类——好奇并渴望理解。再加上我爱说话的倾向,意味着我总是在问问题。你知道那些老情景喜剧中,孩子会因为不断地问“但是为什么?”而激怒他们的父母。是的,那就是我。

那时,爸爸妈妈似乎是一切知识的源泉(我已经升级为“百科全书知识的全能守护者”,那就是Google),我是决心榨干他们的最后一点。所以当我系好安全带上车后,我嘴里说的第一句话就是:“妈妈,为什么我和其他孩子不一样?为什么我站不起来?”

我第一次听到脑瘫这个词,并熟悉这个概念残疾属于我的身份。

HANNAH DIVINEY

妈妈爸爸天真地告诉我,他们没有为这个不可避免的问题做好准备。他们希望自己有更多的时间 - 公平地说,大多数三岁孩子更关心的是为什么天空是蓝色的,而不是连世界专家都无法完全回答的医学问题。

然而,值得赞扬的是,妈妈没有眨一下眼睛。 “嗯,你生来就患有脑瘫,这意味着你的腿不能正常工作。从你的大脑到你的腿的信号有点混乱,它们永远不会到达它们应该去的地方。”

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这是我最喜欢妈妈的事情之一:她总是诚实,从不回避回答我的问题,即使这意味着介绍我到“成熟”的想法。当我问她这个问题时,她说:“我认为你最好知道世界是如何运作的,而不是得到错误的答案,然后你自己才知道它们不是真的。”

就这样,我第一次听到脑瘫这个词,并开始认识到残疾是我的身份,就像我有棕色头发和黑眼睛一样。我不记得之后我的反应是什么——是否有更多的问题或泪水。我的一部分感觉就像我只是静静地坐在那里,一言不发,盯着窗外。我确信我无法完全理解这些新词会对我的生活产生的影响。

在此之前,日托中心一直是一个充满奇迹和想象力的无忧无虑的地方。朱莉,我们的托儿所“妈妈”,在生日聚会上兼职扮演仙女,她总是为我们制作魔杖、翅膀和裙子,用童话故事、薄纱和闪光让我们着迷。想到这是我的纯真被破碎的地方,也是我自我意识开始诞生的地方,我仍然感到心碎。

但那是第二年的一天,在我自己的家里,当我是四,我的差异确实让我崩溃了。我最喜欢和爸爸一起玩的游戏之一是我们的跑步比赛。这是我们每晚的仪式。我们有一个荒谬的长走廊(或者也许对我小小的身体来说就是这样),当我在我的小型步行架上沿着它笔直射击时,吱吱作响,没有优雅或风格(步行架很重,笨拙)事情),爸爸会从通往我们餐厅的门出去,然后从走廊顶部的另一扇门跳回来,他的脚步声,不知何故,总是在房子里隆隆作响,比我的脚步慢了几步。我只是比他跑得快——我想,我是一个更好的跑步者——直到我要开始上学的前一天。

那天晚上,我就位,准备像往常一样品尝胜利的滋味。比赛开始了,我一路前行,但这一次爸爸领先于我。什么?如何?我推得更快、更努力——加油!他赢了,他赢了,不!提示崩溃。我尖叫着哭泣,脸红了,喉咙痛了,爸爸只是惊恐地站在那里,看着我经历悲伤的五个阶段,失败者版。

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汉娜·迪维尼在 Marie Claire's 2 被评为“当下之声” 022妇女的年度奖。图片来源:Getty Images

然而,妈妈穿着我称之为“我告诉过你”的衣服我不知道的是,她告诉爸爸不要让我赢。她知道,一旦我到达学校,其他孩子就不会等我,他们总是会更快更强。无论我如何努力,我都无法击败他们,所以我需要学会优雅地失败。显然,她是对的。

最终,妈妈把我带进了浴室,用凉水擦了擦脸,让我平静下来,同时我大口喘着气,只有在发脾气之后才会出现这种情况。感觉就像你的肺可能会离开你的身体。

我记不清她具体说了什么,但大致意思是:“我知道你想擅长跑步,就像你想要的那样成为一名芭蕾舞演员,但你不会擅长这些事情,宝贝。你的身体不允许你这么做;它不知道怎么办。对不起,但我保证你不会永远生气。有一天,你会发现自己很擅长某件事,这并不重要。”

尽管她的话达到了预期的效果——我再也不会因为再次输掉一场比赛而感到震惊——在那一刻,他们一点也不安慰人。孩子如何才能真正理解并接受那些确实没有答案的事情呢?这样的时刻对一个年轻的心灵有何影响?好吧,它点燃了它,烧出了一个如此大的洞,它的主人想知道为什么其他人看不到他们的痛苦和它留下的洞穴。他们感到困惑和害怕,尽一切努力忽视伤口。他们学会微笑,咬紧牙关,冒着火焰,假装内心如此燃烧是正常的。

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但是,当然,氧气会助燃火焰,他们每一次顽强的呼吸只会助长地狱,因为当他们试图理解永恒的概念时,它灼热地刺入他们的肋骨并刺入他们的心脏,几乎将他们化为灰烬。当它最终击中他们时,这意味着永远,直到他们最后一口气,洞穴变得越来越大,越来越深,变成了一个深坑,他们将愤怒、悲伤和嫉妒的炽热熔岩倒入其中,这些熔岩在坚硬的火山岩周围形成河流漩涡。

与此同时,世界是一面有趣的镜子,扭曲并强调了他们的痛苦,反映了他们不是也永远不可能成为的一切。他们阅读的每一本书和观看的每一部电影都在提醒他们,没有他们的空间——无论他们看起来多么努力,没有梅格·瑞恩主演的电影向他们展示事情应该如何发展,或者一切发生的事情都是为了一个原因。

他们花了 23 年的时间,为其他经历过燃烧和破碎的人寻找他们的生活可能会是什么样子的线索,但他们能找到的只是悲剧或残奥会成功的故事,这些叙述——极端的两面硬币——只会让他们如此疲惫。

汉娜·迪维尼的《我会让自己进去》(艾伦和昂文)现已出版。

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