澳洲“任何家庭都不应该因为孩子正在与癌症作斗争而面临经济破产”:来认识一下支持受该疾病影响的家庭的鼓舞人心的母亲

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安妮塔·马里内利 (Anita Marinelli) 与生病的小女儿坐在医院病房里思考

那是 2014 年,当时还不到一岁的伊丽莎已经因呼吸问题入院六次了。她的肺部发育缓慢,最简单的感冒也可能很快变成肺炎,就像这次一样。

然而,当安妮塔环顾安静的病房时,她开始想到所有其他焦虑的父母,他们的孩子病得比她的孩子更严重。父母面临着数月甚至数年持续不断的担忧和压力。她想知道他们到底是如何应对的。

强烈支持:安妮塔·马里内利的“我的闪亮之星”慈善机构帮助支持受癌症影响的家庭

大力支持:Anita Marinelli 的 My Shining Star 慈善机构帮助支持受癌症影响的家庭

这是一个同理心的时刻,改变了安妮塔的生活,也改变了全国无数家庭的生活。她的慈善机构“我的闪亮之星”成立于 2016 年,现在每年筹集 10 万英镑来支持受癌症影响的儿童和家庭。她总共筹集了近 200 万英镑。

“在那个病房连续呆了三个星期,我快要疯了,”安妮塔说,现年 41 岁,与 47 岁的土木工程师丈夫 Rob 以及 13 岁的女儿 Olivia 和现 11 岁的 Eliza 居住在肯特郡厄普彻奇。

“我不仅担心伊丽莎,还担心家里没有我的大女儿奥利维亚,以及我的丈夫。他不得不休无薪假。他用我们几乎买不起的钱给我带来三明治。

“但后来我意识到我真的很幸运,因为医生向我们保证伊丽莎会长大她的呼吸问题——她确实有。如果这对我们来说如此艰难,那么当孩子在医院与癌症作斗争时,家庭是如何应对的呢?谁付帐单?谁照顾其他孩子?'

2014 年 7 月,伊丽莎最后一次入院两周后,一位朋友含泪透露,她两年前的孩子- 大女儿 Ruby 被诊断出患有侵袭性神经母细胞瘤,影响到她的胃和骨骼。

'家人正在努力将 Ruby 送往美国吸毒这里无法提供治疗,”安妮塔说。 “但我知道他们每天还需要大量的经济和情感支持。我同意提供帮助。”

安妮塔通过趣味跑步和慈善足球比赛等一系列活动投入到筹款活动中。在 10 个月内,她通过一家名为“解决儿童癌症”的慈善机构帮助筹集了惊人的 60 万英镑,该慈善机构一直持有这些资金,直到 Ruby 需要为止。

“我是我的动力如此之大,以至于我每晚只睡几个小时。我下定决心,这个小女孩不会因为缺钱而死。”Anita 说道。

当孩子生病时,母亲开始考虑别人的挣扎 - 在她自己的孩子伊丽莎遭受呼吸问题之后

当孩子生病时,这位母亲开始思考其他人的挣扎 - 在她自己的孩子伊丽莎遭受呼吸问题之后

她的经历开启了她看到了孩子患有长期疾病的家庭面临的严峻现实,周围都是想要提供帮助但往往无法提供真正需要的支持的朋友和家人。

'电影《冰雪奇缘》刚刚上映安妮塔说:“艾莎娃娃的价格高达数百英镑。” “鲁比有十个——全部都是由好心人捐赠的。与此同时,在筹款过程中,这家人接到了法警的敲门。他们几乎无法给车加汽油去医院,也无法为餐桌上的食物提供食物,鲁比的哥哥需要兄弟姐妹的支持。”

令每个人都很高兴的是,随着 NHS 提供的药物开始发挥作用,鲁比无需在国外接受治疗就康复了。 11岁的她现在病情已得到缓解。筹集到的剩余资金将用于解决儿童癌症项目,用于资助英国其他儿童的医院治疗和试验。

Anita 的成功激励她继续做下去还有更多。 ‘人们都有善良的心。他们只需要知道如何提供帮助。”她说。

2016 年,她注册了 My Shining Star,以纪念不幸去世的父亲托尼 (Tony) 命名。 2014 年 1 月,他的心脏骤停,年仅 53 岁。“他死得太早了。”我喜欢想象他在高处,照耀着我们。我希望他为我感到骄傲。”

该慈善机构已帮助了数百个患有癌症儿童的家庭。 “我们提供一切帮助,从支付燃油费到购买冰箱储存药品,再到由训练有素的创伤咨询师提供治疗,以及丧葬费用支持,”安妮塔说。 “我们要求孩子年龄在 18 岁以下,且家庭收入较低或储蓄少于 6,000 英镑。”

My Shining Star 成立于 2016 年,现在每年筹集 10 万英镑来支持受癌症影响的儿童和家庭

My Shining Star 成立于 2016 年,现在每年筹集 10 万英镑来支持受癌症影响的儿童和家庭

三岁的 Orlagh Keane 的家人和 Ruby 一样被诊断出患有第四期神经母细胞瘤,我的闪亮之星的支持产生了巨大的影响。她的父母托尼和特雷西第一次见到安妮塔是在 2019 年圣诞节,当时她抵达伦敦皇家马斯登癌症专科医院,身边有一群拿着大袋礼物的助手。

“每个孩子不仅可以为自己挑选一份礼物,还可以为他们的兄弟姐妹挑选一份礼物,”托尼说。他从事建筑工程工作,但在奥拉生病期间不得不放弃工作。 “遗憾的是,她于 2020 年 5 月去世,时年三岁,所以她为双胞胎妹妹艾米莉亚以及兄弟艾萨克和汤姆选择的毛绒玩具对他们来说意味着整个世界。艾米莉亚每天晚上仍然带着她的泰迪熊睡觉。这有点像奥尔拉,但给了她巨大的安慰。”

其他例子还有很多。 16 岁的弗雷德患有唐氏综合症,而且是个哑巴。当他被诊断出患有癌症时,他的家人担心他无法表达自己的恐惧和困惑,因此我的闪亮之星花钱聘请了游戏治疗师。

该慈善机构每次为一名肌肉因化疗受到严重影响的年轻女孩支付 250 英镑购买矫形靴。去年圣诞节,它向英国 22 家医院捐赠了 3,577 份礼物。

尽管 Anita 坚称她的慈善机构不是“愿望”慈善机构,但她已成功帮助梦想成真对于数十名垂死的儿童来说确实如此。十六岁的切尔西足球迷克林顿看到了他的英雄安东尼奥·鲁迪格的视频消息。

“我也没有看到任何挑战当涉及到一个垂死的孩子时,这很重要,”她说。 “有些东西比金钱更有价值。”

2019 年,安妮塔辞去了在托儿所的工作,全职运营该慈善机构。 “我和伊丽莎的经历从根本上改变了我。我无法忘记我所看到的一切,”她说。

“幸运的是,大多数人从未体验过孩子生病的感觉在医院里,如果他们知道如何帮助那些不幸的父母。我只是利用了这种美妙的慷慨和善良。'

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