死亡玩弄了我亲爱的丈夫奈杰尔十年。它拖着脚步，生命从他身上滴落，就像水龙头里的水一样，让他在一个没有怜悯的世界里苦苦挣扎——他精明、饱受折磨的心灵被埋葬在沉默、瘫痪的身体里。
他患有运动神经元疾病 (MND)，并且害怕最后阶段，他知道自己既生又死。他相信，没有选择，你就一无所有。 “我很幸运，”他会说。 “我可以选择死亡的方式和时间。”
他是一个真正男人的男人，一个过着充实生活的男人，一个养育三个孩子的家庭男人他喜爱的孩子们，性格开朗、合群，总是微笑着，在酒吧、橄榄球俱乐部、高尔夫俱乐部中很受欢迎的人物——他选择在瑞士的 Dignitas 结束自己的日子。
当时我就在他身边，握着他的手，就像多年来我一直那样，疾病一点一点地摧毁了他的身体。
我记得事情的开始——2006 年 11 月，他打完高尔夫球回家后抱怨道：“我的舌头感觉很奇怪。”前一分钟它还到处扭曲，下一分钟就重如砖头。”他的言语含糊不清。
奉献：朱莉在奈杰尔与 MND 的十年斗争中支持奈杰尔
我的姐姐宝拉 (Paula) 就住在我们位于斯卡伯勒的维多利亚式房子里，住在我们楼上的公寓里，她注意到了这一变化。 “他听起来喝醉了，”她向我吐露道。 “你认为他中风了吗？”我跳了起来，就像她扇了我一巴掌，然后厉声说道，“别傻了！”他只有 52 岁。我没有提到我一直在想这个。
通常，奈杰尔对这一切不屑一顾，将其归咎于经营他成功的脚手架和屋顶业务所带来的压力。但我最终说服他去看言语治疗师，言语治疗师给他做了阅读测试。
他很挣扎，听起来就像一个孩子在用大嘴背绕口令。在他嘴里。然后他的嘴拒绝张开，嘴唇像被粘住了一样紧紧地贴在一起。
他强迫自己说话，但痛苦的喘息声中发出的却是令人窒息的哭声某人埋在瓦砾下，就像碎石在玻璃上刮擦一样。 “你需要去看神经科顾问，”治疗师说。 “很快。”
自从 1975 年遇见他以来，多年来，我一直相信我的男子汉丈夫是无敌的。
他身材中等，但在他的棕色皮夹克、紧身T恤和紧身牛仔裤下面，隐藏着一个强壮、肌肉发达的大块头，他的身体被雕刻得完美无缺。一生的体力劳动。大力水手会嫉妒奈杰尔的肌肉。
他的工作日都是在脚手架结构上荡秋千，像长臂猿一样自信和敏捷，在[高杆]的高度弗雷德·迪布纳会大汗淋漓。他的工作场所是高速公路桥梁、高层塔楼、教堂、大教堂、过山车和奇怪的城堡。
在我的记忆中，他正在从事一项工作我在利兹市中心的大楼里上班的路上看到了他。他知道我要坐哪趟公交车，而且就在那儿，倒挂着，挥舞着手臂，炫耀着。 “那是我的男朋友，”我对旁边的人说。 “他不是很神奇吗？”
但是，我慢慢发现，他就像歌利亚一样可以被征服。
他接受了测试、检查、脑部扫描、活检。三个月来，我们在一间又一间简陋的医院候诊室里枯萎了。现在我们和一位神经病学顾问在一起，他说需要进行更多测试才能确定。
“但是你认为这可能是什么？”我大胆地提出了一个我们以前不敢问的问题。 “你有什么想法吗？”他当然有。这一切都写在他的脸上了。 “你问了，所以我必须告诉你。”他怀疑是运动神经元疾病。
“那是什么？”奈杰尔问道，他感到困惑，但并不关心他脸上的表情。他从来没有听说过。
“这是一种疾病，”医生解释道，“运动神经元（大脑中负责控制运动的部分）滚动肌肉运动，慢慢停止工作。原因不明。这种情况会限制生命，并且无法治愈。”
奈杰尔吸收了这句话。他没有动，面无表情，直接进入正题。 “我还有多长时间？”
“三到五年。”
奈杰尔缓慢地长长地吸了一口气。 “对，”他说。这样的时刻不是你想象的那样。天色没有暗下来，也没有雷声。阳光依然灿烂。世界不会屏住呼吸。什么也没有变。然而一切都变了。
奈杰尔和朱莉在 1978 年结婚当天
我们麻木地听着，因为医生说他会联系奈杰尔的全科医生，我们应该期待听到物理治疗师、职业治疗师和圣凯瑟琳临终关怀医院人员的来信。
临终关怀医院？那是给即将死去的人的。你看他，我的无敌老公，那么坚强，那么健美。他不可能会死。然而，无论有多少医生、治疗师和教授参与其中，从现在开始，只有一种方法可以结束这一切——奈杰尔的死。
当你被告知你快要死的时候你应该做什么？没有说明，没有指南。
“我们喝一杯吧，”奈杰尔说。 “黑天鹅即将到来。”在酒吧里，他盯着他的品脱啤酒，眼中充满了难以置信。
“我不能失去你， ”我声音嘶哑地说，“我爱你。”
他吻了我的鼻尖。 “我也爱你，”他说。
我惊讶于他如此冷静，如此自控。 “朱莉，”他说，“每个人都会在某个时刻受到刺激。这是我的。”
他下巴的咬紧和放松表明他正准备接受这件事。
“我们会没事的”他低声说道。 “我们会挺过去的。”他停下来，一如往常地笑了。 '这不是真的。我将无法幸存。但我们会没事的。你和我。我们会应付的。”
但是我们会吗？，我问自己。我们到哪里去寻找力量呢？我看到自己站在一座倒塌桥的一端，努力描绘这片无限黑暗的另一边。
当奈杰尔开车送我们回家时，我想知道还要多久他就再也握不住方向盘了。距离他无法行走还有多久？距离他的身体被消耗、枯萎、毁灭还有多久？多久之后他的讲话变得难以理解？
第一个晚上我们几乎没睡觉。凌晨 3 点，我在电脑前找到了他，点击“MND”。我们了解到这是一种罕见的疾病，在英国任何时候都会影响大约 5,000 人。它是随机打击的。没有理由。没有触发器。奈杰尔的肌肉会恶化，直到他无法移动、说话、吞咽、进食或呼吸。
没有模式：每个人都是不同的。它可能会在六个月内杀死你，也可能会持续数年。超过一半的人在 14 个月内死亡。 Nigel 的三到五年预后是您能想到的最好的结果。
我们读到史蒂芬·霍金 (Stephen Hawking) 的故事，他于 1963 年被诊断出，当时 21 岁，44 年后仍然活着。这带来了希望吗？如果您满足于被困在疲惫的身体中并仅存在于思想的范围内，那么也许吧。
然后我们在 YouTube 上观看了一部纪录片克雷格·埃沃特 (Craig Ewert) 是哈罗盖特 (Harrogate) 的 MND 患者，他与妻子前往瑞士的 Dignitas 自杀。奈杰尔只说：“这真是一个不错的选择。”
死亡搬进了我们的家。它从门窗渗出，潜伏在角落里，潜伏在橱柜、冰箱、食品储藏室里。我早上的咖啡和晚上的葡萄酒中都尝到了它的味道。
这个入侵者在我们的餐桌旁坐下，宣布了它的意图 - 然后安顿下来下来等待。它的存在如此深刻，以至于当我看着奈杰尔时，我只能看到它。
我也在我们亲密的家庭——一个儿子、两个女儿、兄弟、姐妹。我们明星我们对他进行攻击，渴望在他坚强的时候保留他的形象，并将这个形象深深地锁在我们的记忆中。在他消失之前。
一位来自临终关怀医院的护士来拜访我们，她所有的语言都是积极的——指的是患有 MND，而不是因此而遭受痛苦或死亡。 。她谈到了临终关怀中心将在他的病情恶化而不是恶化时提供的支持。
“我想死在家里，”奈杰尔平静地喝着他的咖啡说道。茶。他可能正在评论天气。 “当然，”她说。 “我们会帮助您。”
每天早上都像从麻醉中醒来一样。我感到麻木、困惑。我开始躲在长沙发后面，挤进狭小的空间。我们的对手，死亡，不会想到在那里寻找我。
有几天奈杰尔焦躁不安，我担心他的步伐会磨损在厨房地板上。他必须继续前进，躲避脑海中的怪物。他放弃了工作，但继续做其他事情——打高尔夫球、骑自行车、去酒吧。
他正准备面对未来他知道的唯一方法就是——迎头而上。他列出了他的遗愿清单。 “我想要一只耳环，”他向聚集在一起的家人宣布，“一只金耳环，还有一辆捷豹。”我想在拉斯维加斯玩扑克。”
总的来说，我们很强大，就像 Nigel 一样。他的实力连我自己都感到惊讶。他没有流一滴眼泪。没有愤怒的爆发，没有放纵的自怜。没有“为什么是我？”他以勇气和英勇的决心面对未来——尽管他不同意这种描述。他说，他一点也不勇敢。他根本没有选择。
是奈杰尔引导我们度过了那些悲惨的早期时光。他是那个在我们哭泣时抱着我们的人，是那个在他讲残酷笑话时让我们咯咯笑的人。当我的兄弟们来访时，他打趣道：“我一直很想见到你。”我们情不自禁地笑了，精神也微微振奋起来。
我发现，在爱了这个男人32年后，我爱上了再次对他进行了治疗。
有一段时间我们得到了奈杰尔病情的最新医疗信息。另一位专家告诉我们，MND 是“温和的”，“速度很慢”。而且它不会改变步伐。”这无疑给了我们希望。奈杰尔的寿命可能比我们想象的要长。但预后是一样的：三到五年。
“但是我可以期望多长时间获得一定的生活质量？”奈杰尔问道。对此没有真正的答案。
阅读更多：我以为我对咖啡过敏 - 但结果证明是运动神经元疾病：47 岁的令人心碎的诊断一位女士说“就像被火车撞了一样” 广告那天晚上，当我们分享一瓶酒时，奈杰尔沉思道，“所以，如果一开始很慢，那么它就会最后缓慢。当我性交而无法动弹时。”
我想起了我读过的关于他度过了最后生命的 MND 患者这一年除了眉毛之外什么都动不了。
“那么，我们最好充分利用现在，”奈杰尔笑着说，用我的手碰了一下。玻璃蓬勃发展。 “管他的，我们再开一个吧。”
他决心，这种日益逼近的威胁不会让他余下的日子蒙上阴影。当我们尽情享受假期时，他实现了他的愿望清单，甚至更多。我们甚至在西班牙住了一段时间。美好的时光。
三年过去了，奈杰尔仍然站稳脚跟。只是。大多数 MND 患者现在都已经死了。我应该心存感激。我曾是。我也很感激奈杰尔就是这样的人。他掌控了这种疾病。 “这一切都与控制有关，”他说。 “我不会让它接管。”
接受了 MND 不可阻挡的进步，他决心为每一个新的发展做好准备。他接受了手术，将一根管子插入胃中，以便在他失去吞咽能力时可以进食。他的死亡袋是一种旨在缓解临终痛苦的注射药物混合物，存放在厨房的橱柜里。
“不要复苏”冰箱里有一份“指令”，声明他不想接受任何治疗或药物来延长生命。临终关怀医院的一位女士建议我们把它放在那里。 “每个人都有一台冰箱，”她解释道，“所有主治医疗专业人员都知道去哪里寻找。”
MND 像老鼠吃垃圾一样啃咬受害者。每天都会有一点点消失。奈杰尔走路时开始绊倒，所以他使用拐杖，然后是助行器，最后是室内电动轮椅。
当疾病在他的全身部署毁灭大军，对肌肉进行永久攻击时，我们束手无策。
第一波攻击让肌肉抽搐，下一波攻击则带来永无休止的痉挛。
与此同时，一排排的特种部队被秘密出动遍布他的全身——肩膀、手臂、胸部、手、脖子、舌头——并且在不被发现的情况下悄悄前进。袭击发生在他睡觉、读书、看电视时。
持续的、残酷的破坏意味着他不再有力量在没有颈托的情况下抬起头；需要两只手来握住他的茶杯；没有吸管他无法喝水。移动起重机现在成了他的工具。将身体从椅子或床上转移的唯一方法。他虚弱的身体正在成为一座无法逃脱的监狱。
他遭受了惊恐发作；他的双手颤抖着；他用恐惧的目光瞪着某个想象中的恶魔。尽管死神就在我们家门口安营扎寨，但我们并不急于让他进来。
有时候，我们无法不哀悼。 “不要忘记我，好吗？”有一天，奈杰尔不知从哪里冒出来说道，“我曾经是个这样的人。”他的手臂垂到了腿上。 “我想念我，”他说，他的声音只不过是耳语。
但他从未消失在威胁要吞没他的浓雾中。他不允许它把他裹在裹尸布里。他还是他。最终，MND夺走了奈杰尔的生命，但这永远无法引诱他内心的喜悦，也无法驱散他灵魂中的精神。
他很激动他的最新款轮椅是一款顶级的、无所不能的型号，能够在电池耗尽之前行驶 15 英里。 “我自由了！”他尖叫着，冲下小巷去买一份报纸，兴奋得就像一个即将踏上大冒险的年轻人。 “这比我们的第一栋房子还要贵，”他对任何愿意听的人喊道。
它在我们女儿贝基的婚礼上特别方便。她脸上洋溢着喜悦，坐在父亲的膝盖上，父亲推着轮椅沿着过道走去，就像一辆载着公主的镀金战车，然后完美地旋转了 360 度，停了下来。
与此同时，我也与这种疾病进行了自己的对话。它还想要什么？让我们考虑一下你的进步，嗯？你毁了他的身体。打钩。吞噬了他最后一丝力气。打钩。连一丝希望都破灭了。工作完成了。
那么，现在怎么办？你臭烘烘的破烂袖子里塞满了什么？从他的眼球里吸出他的灵魂？或者你可以践踏他的灵魂，直到他变成一具空洞、哭泣的尸体？使满意？好吧，你不会做任何这些事。我不会让你的。他也不会。所以，结束吧。
2012 年 2 月 10 日，我们庆祝了。距离确诊已经五年了。我把奈杰尔早上喝的茶放在桌子上，他用颤抖的手伸手去拿。现在他的动作缓慢而犹豫。 “恭喜，”我说。 “你还在这里。”
“是的，”他满脸通红地说。 “每一天都是额外的奖励。”
也许只有身患绝症的人才能真正欣赏新的一天的礼物。我们中的许多人轻松地度过了一生，却没有认识到任何事物的价值。奈杰尔和我，和任何人一样有罪，我们的工作生涯都是为了追求财富和幸福的想法。
现在，琐碎的事情，比如他穿袜子是的，他的T恤衫光滑地穿过他的背，刷子上没有太多牙膏，这是他满足的主要因素。 “事情可能会更糟，”他说，我谦虚地回答说，“你太棒了。”你是如何保持如此乐观的？”
“很简单。专注于我能做什么，而不是我不能做什么。就这么简单。”就这样，时间流逝，每一天都充满勇气、欢笑和爱。
奈杰尔的“缓慢”MND 沿着一条道路前进：高原和坑。我们在高原上呆了几个月，它们变成了安全、易于管理的避难所。但当他再次掉进坑里时，我们的避难所就会瞬间被毁灭，从坑里出来时，他会变得更虚弱、更残疾。
他螺旋上升的坑2016年7月是最糟糕的。他的身体因紫罗兰而颤抖不痉挛。他的下巴咬紧。他的眼睛猛地闭上了。他的皮肤非常敏感，无法忍受衣服。就连身上盖着的丝绸床单也像酸一样被烧焦。这就像一部恐怖电影。
我们的女儿艾莉放弃了助教的工作来照顾他，看着她父亲的痛苦，她说：“妈妈，我看不到他能从这个坑里出来。”她可能是对的。
他通常会在 24 秒内跌入坑底。几个小时后才下定决心爬出去。但这种情况持续的时间更长，我发现自己在想，在经历了九年痛苦的岁月之后，MND 是否最终会征服他不可征服的精神并偷走他的笑声。我求他坚持下去。我还不能失去你。
随着吗啡的作用，他的身体停止了颤抖，他睡得很熟，随着呼吸机的使用，他的胸部起伏着。现在已连接并完成其工作。我检查了导管引流袋，它现在是一个永久的解决方案，可以缓解我经常需要靠近厕所的情况。
当我在旁边的椅子上休息时他，我想知道他在梦中去了哪里。他睡觉时没有 MND 吗？跑步、攀爬和搭建脚手架结构？或者打高尔夫球？或者和他的朋友们在酒吧里？或者，在我们的婚礼当天，他和我一起随着范·莫里森的《棕色眼睛的女孩》跳舞？
无论你在哪里，我都想念你。我怀念我们的生活，哀悼我们被洗劫一空的未来。
当我睡着时，我们的狗 Bodger 就在我脚边，结果被一阵声音吵醒。低沉、隆隆的咆哮。 “什么事，博奇？”我低声问道。他盯着奈杰尔的床，然后惊呼一声，把头埋在爪子里。
啊，我意识到，这是我们的宿敌，幽灵。死亡的气息，在床边徘徊。 '又是你。你想要什么？”我问。 ‘我们不怕你。你无法伤害我们。”
但幻影却显得不同，不再像以前那么卑鄙，不再腐烂。相反，它向我伸出了援手，开放而热情。我不明白。平常的威胁、邪恶的傻笑哪里去了？这个幽灵一次又一次地袭击我的意识，用明显的同情心看着我。
海鸥的叫声唤醒了我。花园里沐浴着阳光。奈杰尔醒了。 “早上好，亲爱的，”他说。 “有机会喝杯茶吗？”他微笑着。我有一种感觉，一些根本性的东西已经发生了变化。
改编自 Julie Casson 的《Die Smiling》（坎伯里出版社，13.99 英镑）。 ©Julie Casson 2024。如需以 12.59 英镑的价格订购一本（优惠有效期至 3 月 16 日；订单超过 25 英镑可免费获得 UK P&P），请访问 mailshop.co.uk/books 或致电 020 3176 2937。
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