肿瘤患者艾米丽·博格 (Emily Borg) 五岁时去世时，她的癌症已经痊愈。
她的免疫系统已经被旨在挽救她生命的治疗所摧毁，因此当她几周后患上罕见的真菌感染时，她的身体无法抵抗它关闭。
最好的抗真菌药物未被批准用于儿童，即使艾米丽的医生出于同情心申请使用，也很可能
到 2023 年 8 月，感染已到达艾米丽的大脑，导致六个动脉瘤和最终致命的中风。
5 岁的艾米莉·博格 (Emily Borg) 因肝癌治疗导致免疫系统受损，死于罕见的真菌感染
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在接受常规医生检查后，Vanessa Hyland 的整个世界发生了翻天覆地的变化这次访问导致她两岁的儿子 Lachlan 被诊断出患有第四期肝癌
广告“最终，夺走她生命的不是癌症，而是治疗，”艾米丽的姨妈凯特·坎特雷尔 (Kate Cantrell) 告诉澳新社。
“似乎所有人都只能说，‘艾米丽非常不幸’。”
坎特雷尔博士希望确保这种情况永远不会发生在另一个澳大利亚家庭身上，并呼吁政府进一步投资，为患有癌症的儿童提供更安全、更友善和更有效的治疗方法。
< p class="mol-para-with-font">当艾米丽四岁半时，她被诊断出患有一种罕见且特别具有侵袭性的儿童癌症，即神经母细胞瘤。医生被迫把厨房水槽里的治疗药物扔给她。
艾米丽服用的其中一种药物是噻替哌，中毒太深了，她的父亲必须每四个小时给她洗澡一次。
幸运的是，她的身体反应良好。
她被宣布没有疾病证据，但由于复发的可能性很高，艾米丽必须接受骨髓移植，这会破坏她的免疫系统。
医疗团队向她的亲人保证艾米丽目前处于最佳状态。
从那时起，她的家人就一直疑惑如果他们做出了正确的决定，但他们很快发现澳大利亚儿童的选择相对较少。
澳大利亚的神经母细胞瘤治疗方案在过去十年中只发生了一次变化，澳大利亚神经母细胞瘤首席执行官 Lucy Jones 表示，这意味着患者无法用更新、更安全的替代品来替代毒性更强的药物。
儿童疾病治疗也在商业上不可行，因此澳大利亚的制药公司倾向于关注常见的成人癌症。
然而，在美国和欧洲，制药公司接受政府资助来研究儿童癌症，使这些地区有更多机会获得创新和世界领先的解决方案，且后遗症较小。
繁文缛节也可能阻碍获得拯救生命的机会即使在美国和欧洲发现有效，也必须在澳大利亚进行临床试验，整个审批过程平均需要 18 个月。
即便如此，许多产品也不会被批准用于儿童。
'全部琼斯女士说：“它确实会减缓人们获得药物的速度，并在人们等待的过程中付出生命的代价。”
因此，家庭有时要支付数十万美元美元送孩子去海外医院。
从艾米丽被确诊的那一刻起，她的家人就开始寻找五十万美元，以便她能够前往纽约
坎特雷尔博士说，“澳大利亚家庭正在破产并精疲力尽。”
艾米丽和她的姨妈凯特·坎特雷尔 (Kate Cantrell) 合影留念，家人呼吁红色胶带被剪在一种可以挽救五岁孩子生命的药物上
“在艾米丽被诊断出来之前，我从未想过一个孩子可以因为他们生活在澳大利亚这个所谓的幸运国家而处于不利地位。”
政府已提供 6000 万澳元资助“零儿童癌症”计划，该计划提供对所有患有该疾病的儿童进行基因组癌症检测。
它还为儿童脑癌研究提供资助，承诺投入 2000 万美元用于弥漫性内源性脑桥胶质瘤的研究（ DIPG），并投入 1500 万美元用于前列腺癌和神经母细胞瘤等儿童癌症的药物开发研究。
虽然 Jones 女士对资助承诺表示赞赏，但资助由于临床试验的费用，每种儿童癌症每年需要约 5000 万美元的显着影响。
但是，如果政府为儿童癌症创建一个 1 亿美元的研究池她说，这种方法可以解决多种疾病和常见治疗的后果。
坎特雷尔博士在一月下旬，当她在参议院委员会发言时，她在国会大厦发言。
艾米丽将肿瘤称为“她肚子里的怪物”，有一次听到敲门，担心幽灵回来了。
还不知道如何写字，她会用表情符号给阿姨发短信，随意使用便便和呕吐物符号。
艾米丽还会恶作剧肿瘤科工作人员，将她的尿液样本杯装满苹果汁，并将玩具蛇藏在医院抽屉里。
“她就像一个小鞭炮，”坎特雷尔博士说。
“我想念她的活力、轻盈和她带来的笑声，我想念她的声音。
“所有儿童癌症都很罕见，但当它发生在你身上时并不罕见。”
生命热线 13 11 14
儿童帮助热线 1800 55 1800（适用于 5 岁以上人士）至 25)
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