一位悲痛的母亲描述了她发现女儿死在床上的心碎时刻，她一生都勇敢地与一种使人衰弱的疾病作斗争。
24 岁的杰西卡·奥加里 (Jessica O'Garey) 于 2 月 9 日在达尔文的合租屋睡梦中去世，当时她刚刚在橄榄球联盟比赛中为弟弟加油几个小时。
在没有收到杰西卡的消息后，2 月 11 日，杰西卡的母亲梅丽莎·沃特斯 (Melissa Waters) 回到家中，却发现她心爱的女儿“已经走了”。
她从两岁起就一直在与线形肌病作斗争，这是一种无法治愈的疾病，会严重削弱肌肉骨骼系统。
这种疾病使杰西卡无法追求运动和护理等对体力要求较高的爱好，但并没有妨碍她追求充实的生活。
< img id="i-87ac6213723e982f" src="data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7" data-src="https://i.dailymail.co.uk/1s/2024/02/28/ 22/81846205-13138021-image-a-1_1709160522124.jpg" height="635" width="634" alt="心碎的母亲梅丽莎·沃特斯（右）回忆起她找到女儿杰西卡·奥加里的心碎时刻（左），在她两岁时首次诊断出疾病后死在床上" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />沃特斯女士告诉《澳大利亚每日邮报》，她的女儿在成为一位充满爱心的朋友和家人的同时，不断鞭策自己取得更高的成就。
“她以自己的方式和方式生活，”她说。
沃特斯女士回忆起她走进杰西卡卧室并发现她已经死亡的令人心碎的时刻。
“周日，当我再次提出这个问题时，（她的兄弟）说“我们应该去看看她”。'
当她到达家中并发现杰西卡的室友自周五晚上以来也没有收到她的消息后，她开始感到恐慌。
走楼梯到杰西卡家。沃特斯女士“一次两次”进入房间，发现女儿已经去世了。
母亲悲痛欲绝，只能尖叫着呼救，躺在女儿身边，直到紧急服务人员赶到将她的尸体运走。
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24 岁的 Jessica 于 2 月 9 日在观看她的表演几个小时后在睡梦中去世她每周都会参加哥哥的橄榄球比赛
她透露，杰西卡的健康状况在她去世前的六个月里一直在恶化，她有一种感觉，她的医生没有采取足够的措施来保持她的健康。
“我觉得过去几年她在医疗帮助下真的很失望，”沃特斯女士
“她知道过去六到十二个月里出了什么问题。她一直对我说“妈妈，出事了”。
杰西卡被认为是一位非常关心朋友和家人的女性，而且几乎总是面带微笑。
“很多人向她寻求建议，她喜欢倾听人们的问题并提出自己的意见，”家庭朋友安德鲁·兰伯顿在致悼词时说道。
'她继续向她所珍视的人给予如此多的爱，并期待着光明的未来。
“我们将怀着沉重的心情继续没有她的人生旅程，但她将永远占据我们心灵的很大一部分。”
杰西卡自从小时候被诊断出患有线状肌病以来，一直在与线状肌病作斗争，这是一种严重削弱肌肉骨骼系统的无法治愈的疾病
< img id="i-90ad19e696215b57" src="data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7" data-src="https://i.dailymail.co.uk/1s/2024/02/29/ 20/81855217-13138021-Ms_Waters_went_to_Jessica_s_sharehouse_to_check_up_on_her_only_t-a-1_1709238981360.jpg" height="785" width="634" alt="Ms Waters 去杰西卡的合租屋查看她的情况，却发现她‘显然已经下课了’" 课程="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />沃特斯女士前往杰西卡的合租屋查看她的情况，却发现她“显然已经走了”
杰西卡一生中的大部分时间都在医院护理中度过，因为这种疾病影响了她的心脏健康、呼吸和骨骼结构。
她在 16 岁时因出现严重脊柱侧凸而接受了脊柱融合手术，在最严重的阶段，她的脊柱弯曲了 86 度。
尽管高中最后两年的大部分时间都在医院度过，杰西卡还是以 ATAR 约 80 分毕业，这使她跻身前 20% 的学生之列，并被授予“学生”称号被她的学校评为“年度最佳”。
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广告 < p class="mol-para-with-font">沃特斯女士说，这只是她女儿在患有这种疾病的情况下远远超出预期的众多例子之一。她的成就之一是在全家去新西兰度假时，尽管走路很困难，但还是攀登了 232m 的芒格努伊山。
'她下定决心，所以我们走上了那座该死的芒格努伊山，”沃特斯女士说。
“一路上她不得不停下来好几次。” .但她成功登顶了，她为自己感到非常自豪。
“这让她损失了六分，她被躺在床上供一对夫妇使用几天后，她下定决心要这么做，而且她也做到了。”
杰西卡登顶时脸上的自豪和兴奋“这就是她的样子，她不允许任何事情对她来说是禁区” .
她还在生命的最后几个月里设法在一家律师事务所全职工作，同时学习进入该行业。
沃特斯女士表示，她希望成为一名验尸官，“为那些无法再为自己说话的人说话”。
杰西卡也被认为是一位狂热的体育迷，尽管她从 10 岁起就患有疾病，无法参加体育活动。
一对她来说最深刻的时刻是在 2016 赛季最后一场比赛后与圣乔治伊拉瓦拉龙队 NRL 队会面，这是她许愿的一部分。
她崇拜当时的龙队球星泰森·弗里泽尔 (Tyson Frizelle)，尽管那年早些时候接受了背部手术，但那一年他还是成为了这项运动中最好的球员之一。
杰西卡当时的健康状况虽然她拒绝接受背部手术，但她对比赛的了解仍然给球员们留下了深刻的印象，并敦促她从事教练工作。
弗里泽尔向杰西卡赠送了一件签名球衣，而俱乐部传奇人物杰森·南丁格尔则向她赠送了他在比赛中两次试穿的短裤，这两件短裤都成为杰西卡及其家人的珍贵财产。
尽管可怕的疾病使杰西卡无法参加运动或从事护理工作，但她仍然过着充实的生活
她和她的母亲一样，也是布里斯班雄狮 AFL 俱乐部的坚定支持者，并追随她兄弟的脚步，从事篮球、橄榄球和美式足球。
父母和与杰西卡兄弟运动队有关的人员在这位悲痛的母亲去世后向她表示哀悼。
她兄弟的橄榄球运动员在杰西卡去世后的比赛中，球队和他们的对手都戴着黑色臂章，起立默哀一分钟，向她致敬。
她另一个兄弟的篮球队也有类似的情况接下来的一周，她就戴上了黑色臂章。
沃特斯女士希望她女儿的英年早逝能让人们认识到隐形残疾，因为她因在女儿身上使用残疾贴纸而受到惩罚。
“她会因为使用残疾人停车场而受到大块头男人的虐待，所以她不会再使用它了，”她说。
“残疾有不同的表现形式，仅仅因为某人看起来像年轻漂亮的女孩并不意味着他们不能残疾。
'如果这些人真的看到了她下车的方式，或者只是看到她走了五步，他们就会发现她更应该受到这样的对待.'
她还赞扬了 A Foundation of Building Strength 所做的工作，该组织致力于寻找线状肌病的治疗方法。
为帮助杰西卡的家人而设立的 GoFundMe 已筹集了超过 6,900 美元。
什么是线状肌病？
这种罕见疾病会导致肌肉骨骼系统中出现棒状或线状物质，严重削弱肌肉骨骼系统的功能。
面部、颈部、骨盆、肩膀以及上臂和腿部的肌肉无力往往更为严重。
新生儿和儿童最为严重可能被诊断出来，但也可在成人中被诊断出来，但更为罕见。
大约每 50,000 名新生儿中就有 1 人被诊断出患有这种疾病。
那些患有由于疾病是通过基因遗传的，因此建议在尝试生孩子之前寻求医疗建议。
该疾病的严重程度取决于其生效时间。
有些人可以带着这种疾病度过一生，而有些新生儿在短短几个月内就会死亡。
目前尚无已知的治疗方法。
资料来源：克利夫兰诊所、国家罕见疾病组织
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