朋友拿了澳洲的PR，一直没有长登，今年怀孕了，决定过来长登，把孩子生在这里。本来已经买好了下个月的机票，我最近也一直在帮她们找房子，结果昨天被告知，她去检查时被查出孩子有多囊肾。
我上网查了一下，说这个病大多数是遗传性的，也有非遗传、基因突变型的，朋友她们夫妇都去做了染色体检查，说是正常的。从我网上查的信息看，这个病还挺严重的，孩子最好不要要了。我朋友现在怀孕已经五个月了，是个男孩儿，已经有胎动了，她非常舍不得，想把孩子生下来，医生说生下来是能活的，但是以后。。。，真是哭死了！他们夫妇年纪都不小了，这是第一个孩子。
不知有没有人了解澳洲这里对这个病有没有治疗方法？如果查出这种情况，会建议做流产还是把孩子生下来治疗？
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心疼，舍不得，如果能治还是留下吧，帮顶！
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Where is the doctor? Oz or China?
In Oz, doctors will say it is normal and they have such a case around every 3 months so even we cannot say the child has disability. So don't worry if the funtion of the kidney is OK after check. Furthermore, ask about the "SHU NIAO GUAN" (I don't know the word in English. Sorry). Ask your FRD do another check in OZ and there are some consulton will give them a conference to let them know what they should notice in future.
Tell your FRD don't worry, they should be all right. For the baby, be strong!
[ 本帖最后由 Vikki_hzy 于 2012-5-18 11:53 编辑 ]
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看得心疼。但是多想想以后的困难。理智对待会好一些，免得以后后悔，对孩子也不好。
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Polycystic kidney disease is a common cause of kidney failure in Australia and equally affects men and women of different ethnic backgrounds. Men usually progress faster to kidney disease, although it is unclear why this occurs. There is currently no cure but the disease can be managed and research into treatment options is ongoing.
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我一个朋友的哥哥，（现已40多岁）就是家族遗传的多囊肾，以前住过院，好像是要定期把囊肿的水抽出来的，后来得了肾功能衰竭，不知两者是否有关系。
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你是说一辈子要按时上医院？是不是相当于那些富贵病用钱吊命的啊？
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成人型多囊肾一般出生即有囊肿，只是较小，不易查出，20岁以前一般不易发现，但家族中如有多囊肾病例，应早期检查，定期随访。30-40岁时，囊肿生长较快，可见双肾布满大小不等的囊泡，直径由数毫米至数厘米不等，囊内有尿样液体。这时患者会出现不同的临床表现。常见的有：持续性或阵发性腰腹部疼痛，劳累后加重；间歇性的肉眼血尿；腹部摸到大小不一的肿块；高血压伴头痛头晕；尿频尿急尿痛等尿路感染症状；食欲不佳、恶心、呕吐等肾脏功能不全表现。
尿路X线、B超、CT、核磁共振等检查有助于诊断，肾脏同位素检查有助于评估肾脏受损程度。
目前尚无有效的根治疗法，临床治疗主要在于积极治疗与早期预防并发症的发生与发展，以保护残存的肾功能，避免肾功能进一步损害。只要能接受正确合理的治疗，大部分病人的临床症状和肾功能可得以控制或改善，使病情相对稳定。
1．一般治疗：大多数患者不必改变生活方式和限制活动，但饮食方面需注意控制，如低盐低脂饮食，减少食用动物内脏、高蛋白食品（豆类）、酒类饮料等；多饮水，多吃富含维生素与植物粗纤维饮食，保持大便通畅。积极控制高血压，及时治疗尿路感染，在用药过程中，应注意避免药物的肾毒性作用。
2. 囊肿去顶减压术：手术可减轻囊肿对肾实质的压迫，使部分肾功能单位得到恢复，延缓了疾病的发展。囊肿减压必须彻底，不放弃小囊肿和深层囊肿的减压。双侧均应手术，一般双侧手术的间隔时间为半年以上。晚期病例如已有肾功能损害处于氮质血症、尿毒症期，不论是否合并有高血压，减压治疗已无意义，手术反可加重病情。
3. 透析与移植：进入终末期肾功能衰竭时，应立即于以透析治疗，首选血液透析。合适时机时，可考虑肾脏移植。
I don't know whether what I think is right or not. But I think if 肾功能 is Ok, they should keep the baby. God is fair. If he takes the baby something, the baby will have another gift. And the baby may grow 30 years ( As what I reasearch). How do we know what happens after 30 years? the treatment options should take a big process in 30 years.
I feel so sad about your frd's case and I understand how they feel and I know it is not easy in future for them. But life is hopeful.
Finally, BTW, if they r in Oz, if the doctor think the baby should be all right, then 流产 is not allowed in the formal hospital.
So make the decision carefully.
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那么说还是当事人自己拿主意吧。
要是财力雄厚，有能力以后照顾孩子的就留下吧。
在澳洲看专科医生和吃药可不是像国内人想象中那样的什么都是免费的。
而且貌似来了澳洲就不能做人工流产了。那么还是决定了是留下孩子的再来吧。
祝好运。
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These questions should be asked doctor.
Firstly, don't image how horriable the discease is before seeing the doctor. It is not helpful for the mum and the baby.
Secondly, think their situation, the baby is alreay 5 mths. it is very harmful for the mum to 流产. And they can have another baby may help this one in future. My friend did that but not about the kidney.
No matter what decision they make, I think their friends should give them positive power. I know talking is always much easier than doing. As a mother, I can feel how sad if my baby suffle this. But I won't because of money not let the baby born.
Sorry about my poor English~~
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谢谢信息！白条先。
朋友现在还在国内，正是在来澳前最后一次检查中发现的这个问题。
你的意思是说澳洲医生不认为这是一个严重的问题？国内的医生好像建议她们不要这个孩子了，细节我还没问，她们正准备再找个专家看看呢。
据我google来的信息看，即使生下这孩子，应该也是一生痛苦的，一直要治疗，而且也不好说能活多久。有些多囊肾是中年才发作的，刚出生时不知道，也就没得选择、不会痛苦了，可是现在还没出生就已经发现了，要还是不要就很难抉择了。
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多囊肾有些是要到成年才发病的，也有少数是婴儿时期就有了。
BTW，你朋友的哥哥还活着吗？肾功能衰竭是不是就得换肾了？
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如果是富贵病，拿钱供着但患者不那么痛苦，我想她们也就认了，可是如果这孩子要是一生痛苦，不能像正常人一样生活，生不如死，父母该不该为了自己的不舍替他做选择呢？
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我觉得今天听到这件事很不开心，为孩子和他爸妈心疼。
据我对国内的理解，一般来说国内的医生会建议流产的。国内医生建议生下有问题的孩子的可能性是很小的。
澳洲的治疗水平其实还比不上国内的一流的大医院。
无论你朋友怎么决定，我想你可以安慰他们的是他们不用担心年纪大之类的问题，现在IVF技术发达，怀下一个孩子是不会有多困难的。
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建议为孩子为自己都不要要这个孩子． 先天性多囊肾发作的时间因人而易， 一旦发作就会肾衰竭， 只有靠洗肾或换肾维持生命． 一般是遗传的，这孩子虽非他们的遗传，也有可能是隔代遗传． 就算不是，谁又可担保，将来孩子的孩子会遗传上吗． 我家公就是这个病． 活得很累，一星期洗肾先是一次，很快加到两次，没多久就要洗三次了． 人生完全没有品质而言了，三思呀三思．
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我这个朋友挺不走运的，之前好像都流过2个了。一个是自然流产了，一个是怀孕时不知道，正好生病了，吃了大量的药，于是不能要了，这个好不容易5个多月了，安全了，我这几周都在帮她们找房子，昨天突然告诉我暂时别找了。。。，我都替她们崩溃了。
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朋友的哥哥现在靠血液透析维持生命，一周要透4次才行。还有，他最近又住院了，就是又要抽囊肿中的水了，不然的话腹疼很厉害。LZ的朋友还是要三思啊.
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不知你的朋友怎么样了 我只知道和16号染色体有关
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谢谢回复！
她最后还是忍痛割爱了，实在不敢担风险生下一个病儿啊。据说最后检查的结果是染色体有变异造成的，也就是说不属于遗传性的，那她们的下一个孩子正常情况下应该就不会有这个问题了。都28周了，太伤心了，但愿老天保佑她们下次顺利生个健康的宝宝吧。
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在这里先问问，然后再决定呗
国内是怎么检查出来胎儿肾不好的啊？ B超么？
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