新西兰求助：帮国内朋友咨询，新西兰是否有对脑瘫儿

在新西兰

如题：国内的一个朋友的孩子，小朋友出生时白白胖胖的非常可爱，但从4个月大时发现发育问题，俯卧不能自己抬头，后经多方诊断为脑瘫儿，原因不明。现在4岁了只能说几句简单句子，这还是在去年底到北京做了脑部手术后的新能力，而且孩子身体瘦弱，抵抗力也很差，经常感冒发烧。目前长期在专业的治疗中心做康复，父母心力交瘁，非常难过，希望能给孩子找到先进的国外康复或治疗机构，起码培养小朋友的自理能力。
如果有了解这方面信息的朋友，请给予一些建议或提供信息，非常感谢！

PS，治疗地点不局限于新西兰，任何在此方面有优势的国家都可以考虑！

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我国内朋友家的孩子现在也怀疑是这个，我帮朋友问过这边的child development center，他们说政府可以提供一个轮椅，就那种特殊做的。还会有专门的机构帮助复健。不好意思我能了解到的就这些了

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必须是PR或者citizen才可以去类似child development centre的机构。他们的团队有speech language theralpist，物理治疗，occupational therapist ，dietitian，儿科专家等等。私人机构据我所知是没有这么完善的团队。

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之前一直孕前检查没有查出来小孩有问题吗？

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脑瘫一岁以上可以确诊，有没有运动障碍，肌张力，姿势，和反射异常，或脑损？医院诊断是轻度还是重度？实施早期干预轻度康复率90%，国内中医穴位按摩非常非常有效。但3岁以内是治疗最佳时机，5岁以内可以进行有效治疗。轻度脑瘫和脑损主要治疗是功能训练和对异常的手法干预。重度必须以家庭为中心配合医院进行治疗。目前通用的治疗手段大同小异。这是持久战，家人心态要好，如果有熟人去北京301。

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楼主你好，看到你的帖子，我想我可能比其它普通的妈妈知道脑瘫多一些。因为我的儿子就很不幸有脑瘫，我们现在在奥克兰。据我了解，每一个脑瘫孩子情况都不太一样。脑瘫在新西兰基本上没有太好的办法，例如手术或者其它的。这里的治疗方式主要就是物理治疗。会有专门的政府物理治疗师跟进每一个孩子。基本会有一种特殊的split,像是鞋子一样的, support 腿上的肌肉 weakness and tightness.我听说美国有一种手术非常得有效。叫做ＳＤＲ，　你可以搜索一下，在ＳＴ　ＬＯＵＩＳ　ＨＯＳＰＩＴＡＬ可以做。

普通的人是没有办法理解家有脑瘫宝宝的痛快，自从我们知道孩子有这个病以后，我做了很多ＲＥＳＥＡＲＣＨ，但是也没有找到很好得方法。也希望看帖的妈妈有了解情况的给些建议

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你好，看到您在帖子的回复，感觉您在脑瘫这方面很有见解。我儿子现在２岁５个月，18个月的时候诊断出有轻微脑瘫。智力，语言都非常正常。只是不会走路。在２岁４各月的时候开始会走路，但是非常不稳，而且感觉他用ＨＩＰＳ而不是用腿部肌肉，这边医生没有什么建议，请问您知道中国或者其它地方有什么好的方法吗？您有其它建议吗？谢谢

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不是很了解，唯一可以做的就是不让帖子沉下去，希望能有其他人能提供意见，加油

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您好，脑瘫儿童怀孕的时候是查不出来的吗？你是怎么发现孩子的问题？谢谢

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你好~ 请问是怎样去诊断有没有脑瘫呢？不会走路算是一个诊断点吗？

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很多脑瘫是在生产时因为一些原因造成的，例如缺氧，孕检查不出来的。

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我聽說在香港有一種叫舌療的針灸，對腦癱有幫助，樓主可以去他們的網站看看：　
http://www.tongueacupuncture.com/achievementsC.htm

但有一些報道說可能容易感染：　http://news.tvbs.com.tw/entry/2143

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有残疾孩子的家庭是非常痛苦的， 那种苦是别人无法体会的。 父母要操心一辈子， 老死了都闭不上眼， 担心死后孩子无人照顾。 说实话， 别觉得难听现在孩子还小， 干脆放弃， 对大人， 孩子都是有好处。 孩子活着也受罪。 永远到不了头。 就像掉入黑色的沼泽地。 不是残酷。 我以前帮个洋人租房子。 她女儿就是这样， 爸爸天天在家照顾， 那孩子还有糖尿病， 他总跟我说她的女儿是天使。 但是只能活几年。 你说这多么痛苦。

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我也有亲戚的孩子有残疾， 父母操心一辈子。
孩子也痛苦， 不是不人道。 真的太痛苦。 别人的孩子长大成人。 自己的孩子永远需要照顾。
明智的选择， 成孩子还小， 早点处理了

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孩子从小就痛苦， 自卑。 对孩子伤害也大。

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痛苦，帮顶。。。。

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这个怎么放弃？轻微脑瘫，不是什么会马上死的病。脑瘫主要是生产时可能大脑缺氧造成的，抵抗力可能会弱点，肌肉力量也会有的问题，但除此没什么其他了。处理？怎么处理？

那种严重脑瘫，一生下来就发紫，呼吸困难，不会哭，喝奶困难，国内估计会放弃，这里就不会了。楼主和楼上的孩子大了才发现，就不算重。你说说要怎么处理？

我在这里看到一篇文章介绍过，美国有干细胞治疗，是实验性的，但是是脑瘫孩子的希望，不过好像要有脐带血。

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这位妈妈放宽心，轻微的基本都能恢复，不会影响宝宝将来的。宝宝可能会走的慢一点，或许不擅长舞蹈和运动之类的。但是其他方面会一样好，跟其他孩子一样的。北京301，儿童医院，协和都有权威，多看专家，听他们的意见。据我所知轻微的主要治疗方法是中医穴位按摩和主动运动训练，跟这里的物理治疗有些相似。应该都是通过外部刺激，使脑功能得到代偿。国内按摩手法和训练强度可能更大。不管在哪里治疗，都要坚持下去。这不是感冒发烧之类，打针吃药就会好。是需要经过系统的强化训练的。干细胞手术还在实验期间，不能保证成功率或后遗症（这个目前不是主流，还是不要冒险）。加油，一定会好。

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一看你就没有孩子啊。说放弃，那是自己的孩子啊，舍得吗？怎么放弃？

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放弃？有的时候，孩子活着就是一种幸福，无论是否有残疾或者。 你说的放弃难道就是让他不要活在这个世界上？这样做父母的就活的开心了？怎么可能，做父母的怎么能做到放弃？

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新西兰有一个机构叫focus 2000，它们是专门治疗cerebral palsy的，在奥克兰，不知道他们收不收，你可以咨询一下。

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抱歉，我不同意您说的。显然您不能了解做父母的心情，尤其是妈妈。即使孩子有病，有残疾，我们跟普通父母一样爱自己的孩子，甚至是付出更多的爱，更多的时间，更多的精力。如果你让我们选择有没有后悔要这个ＢＢ，我会毫不犹豫的告诉你没有，即使他有缺陷！我跟老公已经决定不要第二个宝宝，因为我们知道孩子比其他正常的小孩需要更多的照顾，付出。我们担心有老二以后对他的付出就不自然减少了。

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是的，我儿子是在１８个月还不会走路时诊断出来的

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谢谢您的回复，我们知道孩子走路的姿势会跟其他正常人不一样，但是做为父母我们只希望尽力做到最好，尽最大的能力帮助他

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先别急，也许是误诊呢，我儿子走路很很晚，什么都比别人晚，翻身都快7个月才完全会，走路都1岁4个月还扶着不敢走，，爬，，从来就不会爬，一直到2岁以后完全会走路了，才会爬，不爱运动，个子张的到是高，但就是不爱运动，你看看也许你儿子也是这样的情况，其实不用担心那么早的

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我倒建议你们再生一个，父母总有一天会老，总有一天不能照顾孩子而是需要比人来照顾，有一个兄弟姐妹的，你们能跟放心一点

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看了这么多评论觉得很唏嘘，有脑瘫孩子的家庭，照顾孩子自然重要，但一定要注意夫妻间的关系，大家都辛劳痛苦，给对方多一句关心的话，就已经很温暖，就有继续互相扶持、坚持帮助孩子康复的动力。在这方面作为男性尤其要体谅妻子。国内的脑瘫家庭中有非常非常多的单亲妈妈，原因是男的知道自己孩子脑瘫后，一段时间就熬不住了，觉得是无尽的痛苦，妻子对孩子的照顾多，自然对丈夫的关怀少，于是男的很多出去找别的女人，实质是逃避。剩下的苦就由妈妈一个人来承担了。

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忘记了说治疗方面的，感觉新西兰的治疗方法其实不及中国的好，因为中国的针灸应该是对脑瘫算比较有效的。在脑瘫康复中心可以见到很多插到满头都是针的孩子。
如果认识人懂得气功治疗，也会有效，不信气功的请绕行。

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非常感谢各位的回复，特别是我爱猫猫网友，感觉应该是医护专业人士，也非常同情michelle_yu，但是庆幸的是你的宝宝应该是有很大机率可以康复，希望他早日可以像正常孩子一样走路，蹦跑，自由自在的活动！