O.P.
大家好，
我正在尝试寻找专门针对肾病患者的支持论坛。我似乎找到的只是接受或捐献肾脏或接受透析治疗的患者的论坛。即便如此，我也不确定他们是否是非盟的。
或者，如果健康行业的人可以在这里回答我的问题，那也合适。
我我患有肾病多年，最终将接受移植手术，但我的肾功能还没有退化得足够严重。它也还没有退化到“需要”透析的程度，但在过去的五年里，我一直因为这种疾病而感到极度瘙痒。已经快要衰弱了。几乎所有事情都会引发它，例如穿衣服。我用药物来促进睡眠，但这种方法可能只有 1/2 的时间有效，因为晚上瘙痒会变得非常严重。即便如此，我大多数晚上只睡 30 到 120 分钟，一整天都很疲惫。去年，除了家人以外，我的住处没有其他客人，并且我因非必要原因外出了大约 3 次，因为无法穿衣服、坐在汽车座椅上等，而不发痒。我不久前要求进行透析，但得到了一些不充分的理由反对它，因为我还有其他健康问题“可能”是原因，但所有症状都表明慢性肾病是罪魁祸首，我所有的医生都在尝试每一种方法。多年来的选择，但没有运气。现在的生活质量很糟糕，我非常想开始透析来寻求一些缓解。
是否有任何法律政策或任何措施禁止我在医生认为绝对必要之前开始透析，或者我可以建议自己开始吗？
评论
我很遗憾读到您因肾脏疾病而出现的严重瘙痒症状，我对您感到同情，但是我无法
帮助提供有关基于 AU 的患者论坛的信息 – 我也患有 CKD。
我开始阅读有关严重瘙痒症状的信息，似乎有很多文章涵盖了肾脏的这一问题
疾病患者。
https://www.freseniuskidneyc
特别是，您有吗？检查过您的磷酸钙水平吗？
“监测您的磷酸钙摄入量。按照医生的处方服用磷酸盐结合剂非常重要，以确保您的磷酸钙水平保持在可控范围内。”
< p>这些人还建议您咨询医生，或许还可以去看皮肤科医生。https://www.google.com.au/se
浏览其中一些内容时，我注意到他们说有些人已经在使用透析患有严重的瘙痒，
不幸的是。
尿毒症瘙痒（肾痒） – DermNet NZ
https://dermnetnz.org › 主题 › uraemic-pruritus
尿毒症瘙痒（尿毒症）瘙痒症），也称为慢性肾病相关瘙痒症，影响大约三分之一的透析患者。
Ronnie301184 写道...
有任何法律规定吗？政策或任何禁止我在医生认为绝对必要之前开始透析的事情，或者我可以主张自己开始透析吗？
我非常怀疑您是否可以在没有医生推荐的情况下进行透析。< /p>
我建议您要么寻求第二意见/医生，同时去看皮肤科医生，并向医生寻求更多关于您其他健康状况的医疗信息，您说您的医生说这可能会导致严重
瘙痒。
祝您在寻找这种疾病的最佳治疗方法的过程中一切顺利。
评论
O.P.
谢谢你
G.O.W.写道...
特别是，您检查过磷酸钙水平吗？
是的，大约一年前我有磷酸盐问题，并开始使用粘合剂并改变了我的饮食。当时痒得难以忍受。现在就严重程度而言，情况好多了，但不幸的是，它仍然非常频繁且有限。
浏览其中一些内容时，我注意到他们说一些已经接受透析的人患有严重的瘙痒，
我读过的大多数文章过去几年表明透析非常有帮助。瘙痒通常是由肾脏无法过滤血液中的毒素引起的。透析，尤其是在慢性肾病的末期，可能无法完全解决问题，但已被证明非常有帮助，因为它可以确保您不再积聚毒素。
我建议您要么寻求第二次透析意见/医生，还去看皮肤科医生并寻求更多医疗信息
从医生那里了解您的其他医疗状况，
我的肝脏专家虽然无法排除肝脏是瘙痒的原因，但一切都说了是稳定的，不太可能与肝脏有关。为了安全起见，我一直在服用经常用于治疗肝脏相关瘙痒的药物，但没有任何效果。我还看过几位皮肤科医生，这不是与皮肤相关的病症。
我只需从我的肾病专家那里获取更多信息或转介给另一位医生来确定我的选择。目前，透析是我们尚未尝试解决该问题的唯一途径。
评论
嗨罗尼，
我有一个称为MCD的肾脏疾病，现已缓解3年。服用所有药物是一项艰巨的任务。我从来没有发痒过，所以无法在那里提供帮助，但如果您在整个过程中需要支持，请在这里提供帮助。
评论
O.P.
谢谢。
今天去看了我的医生我们已经开始了透析过程。 5年后，我希望瘙痒会停止！
评论
嗨罗尼
你的瘙痒情况如何？
>我患有慢性肾病并且已经患有多年（出生时只有一个工作肾脏），目前和我的一生，除了糟糕的测试结果之外，我几乎没有任何症状，呼吸困难是我最大的问题，
我真的是在 24 岁的时候才发现的，当我 45 岁的时候，情况才开始变得更糟，所以我改变了饮食和饮酒生活，试图阻止情况变得更糟。
我正在服用 FARXIGA 和 BP 片剂来尝试维持我的 EGRF 38，因为它在 3 个月内从 48 下降，我还开始服用痛风药，因为我的尿酸水平很高，这是为了降低肾结石的风险，这将毁掉我可怜的工作肾脏。
这是一个糟糕的问题，但有趣的是放弃酒精和吃得更好太糟糕了，因为我不再是一个酗酒者了
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