Henley Carey 是一个好动爱玩的18个月大小孩。他总是在笑并且很崇拜哥哥Darcy。
两个小孩都不完全理解，但三岁的Darcy准备把身体一部分捐出来，这样他可以救患上罕见新陈代谢疾病的小弟弟。这个病在儿童身上发病率是88,000之一。
周四，两个男孩分别被推进不同的手术室，这样Henley可以用Darcy捐的骨髓进行移植。
如果成功，这个小战士可以活到二十多岁，这个寿命对于黏多糖贮积症(mucopolysaccharidosis）患者来说不是很常见。但如果没有骨髓移植，他可能只能活到十岁。
Henley 的身体不能产生分解糖分子的酶，导致发肿，影响心脏、肺、大脑、骨和连接组织。
对于妈妈Alicia Carey来说，作为父母看到两个孩子都要做手术是一件很困难的事情。
Carey女士告诉《今日》节目：“我们知道这很重要，但这真的很难面对。”
“他要做一个手术，但他年长一点所以我很肯定他对于帮助了弟弟感到自豪。”
“我们真的很幸运，这些测试证明他的合适...有一半的机会Darcy会有这个遗传病，但他没有。”
移植只是Henley长期斗争的开始。
Carey女士说：“我们现在很紧张。医生跟我们说有10%-20%的机会Henley不会挺过移植手术，但有了Darcy作为捐赠者那么成功率更高。
“最困难的是Henley目前没事，但我们只是在等情况恶化。医生说移植后的几个星期是最糟糕的，会到ICU，然后捐的骨髓开始移植，他就会变得好起来。”
移植后，Henley三个月里只能待在一个小房间里，因为他的免疫系统在他小身体适应过程中会严重受影响。
他的家人呼吁澳洲各地小孩给他寄图片或画来贴在空白的墙上，让他可以看到后笑一笑。
Carey女士说：“这很令人伤心，墙上是空的。”
“Henley喜欢看画还有图片，即使是其他人的图片，我认为如果有人给他寄画挂在墙上让他度过开心的一天，这样会很好的。”
Carey 一家来自新州Riverina地区Wagga Wagga以外的小镇Coolum，但他们在Henley接受治疗时要搬到悉尼住上半年以上。
这个搬家对于父母来说很难。
因为Henley的病太罕见，因为得不到任何慈善机构的帮助。他也没资格到Ronald McDonald疗养所。
所以这家人在他到悉尼接受强度大的化疗时要自己出钱住酒店，然后移植后的几个月要租一套公寓让一家人住一起。
而且新冠限制意味着这家人不能以传统的方式来筹钱，包括问答游戏之夜，在当地体育俱乐部卖煎香肠或抽奖券。
但网上众筹一共筹得了奖近1.7万。
Carey女士说：“Henley 是最坚强的小男孩。”
“不管他发生什么都会笑的。所有人都爱他，医生和护士都喜欢他，他每到一个地方都给人留下深刻印象。”
“如果他可以度过这个难关，我很有信心，不管有没有这个病他都可以坚持下去的。”
要给 Henley 寄画或者图片请用这个地址：
Henley Carey
PO Box 137
Coolamon
NSW 2701
或者浏览Henley's Mission脸书页。
https://9now.nine.com.au/today/m ... 4?ocid=Social-9News
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了不起的孩子，弟弟一定会康复
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我不赞同这对父母现在就拿俩孩子去冒险，尤其是捐赠者哥哥的风险更高。其实8年后也许科技已经发达到可以无风险地治好弟弟的病了。
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小孩子懂个屁
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他的家人呼吁澳洲各地小孩给他寄图片或画来贴在空白的墙上，让他可以看到后笑一笑。
Carey女士说：“这很令人伤心，墙上是空的。”
很奇葩
父母为什么不给孩子画？
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很难过
但的确读着觉得怪怪的
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为什么哥哥的风险更大呢？
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看着说哥哥风险更大真的不舒服
一个三岁的孩子 不应该承受这么多的
但弟弟。。。
唉
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心碎了。。。
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哎，说什么好呢？3 岁的孩子被父母推上了前台。父母的心不会痛么
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心疼，三岁会做决定吗？
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子非鱼。手心手背都是肉，任何旁人都没资格评判这对父母，祝福即可。
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3岁的哥哥，可以说是啥都不懂，却被说得大义凛然的感觉。
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希望有他们可以收到很多很多的美丽的画。
他们能够不为医疗费用发愁真是太好了，否则一点希望都没有。目前筹款主要是家人的生活费用。
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能不能再等等， 过几年也许这病就被攻破了， 没必要让长子冒如此大的风险，他还什么都不懂。
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取骨髓应该没多大风险。
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虽然遭遇令人同情。
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虽然替弟弟难过，但用哥哥的生命做赌注还是觉得有点残酷
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祝福
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感觉ｄｄ的发育已经迟缓了，等不了。
btw不明白ｇｇ为什么风险更大。
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自己亲弟弟当然要救了，赌的成分有但很小。
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你可能没仔细看原文，哥哥的风险比弟弟更大
“医生跟我们说有10%-20%的机会Henley不会挺过移植手术，但Darcy作为捐赠者的风险更高。”
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谢谢，说的就是不明白他为什么这样说，穿刺取髓本身没什么风险。
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不知道是不是对哥哥今后有什么影响，这么小的孩子挺让人心疼
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心疼哥哥。
祝福
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捐骨髓怎么可能比患者风险更高？？！
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局部留个针眼疤，没有别的太大不舒服或坏影响。
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祝福
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手足情深。。可爱的宝宝们~
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