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在 2020 年 3 月，在这场将改变一切的大流行的萌芽时期，当时的美国总统唐纳德·特朗普 (Donald Trump) 接受了到舞台上向世界介绍一种“改变游戏规则”的新药：羟氯喹。
没有证据表明这种药物可以治疗 COVID-19，他愤怒的首席医疗顾问安东尼·福奇不得不指出。但特朗普表示，他“对此感觉良好”。毕竟，“如果事情不按计划进行，它不会杀死任何人”。 （他错了。）
特朗普很快就对医学专家安东尼·福奇产生了不满。信用：美联社
炒作、绝望、错误信息、疯狂。似乎是上辈子的事了，不是吗？然而，对于数百万长期感染新冠病毒的人来说，这段时间从未结束。
我们并不完全了解导致这种衰弱状况的原因，也不知道如何治疗它。患者已开始自行测试治疗并在线分享结果。
“我们正处于长期 COVID 的羟氯喹阶段——人们提出未经证实的疯狂想法的阶段，”Steven Faux 教授，悉尼圣文森特医院长期 COVID 诊所的联合负责人告诉我。我怀疑，这是时代的标志，许多患者都倾向于使用伊维菌素。
但医生在等待试验完成时不能为患者提供任何东西。因此，许多诊所正在使用一种在肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 社区中已经备受争议的治疗方法：分级运动疗法。
2022 年 3 月，圣文森特长期 COVID 诊所的一名患者。Credit:Louise Kennerley
分级运动疗法包括通过运动慢慢建立一个人的力量。 ME/CFS 患者的处方是基于这样的理论：他们的肌肉在长时间休息后变得“失调”，并且当患者再次开始活动时，他们将正常疼痛误解为疾病的症状。
< p>2011 年，柳叶刀发表了一项大型随机试验治疗 ME/CFS，包括分级运动疗法。该研究得出结论，该治疗比标准治疗略好。较早的 Cochrane 评价（不包括 Lancet 研究）得出了类似的结论。但事情是这样的：许多 ME/CFS 患者对分级运动持批评态度治疗，有两个原因。
负荷首先，一部分人有运动后不适：被迫运动会使他们卧床数日。其次，有一种感觉，治疗是基于他们的病情不真实的想法。
“当他们被医生强迫进行分级运动治疗时，他们会变得更糟——他们崩溃了，”安妮说威尔逊，ME/CFS 倡导组织 Emerge Australia 的首席执行官。 “医生和临床医生说他们知道得更多。为什么要相信患者？
“有人告诉您，当您身体更健康时，您的 ME/CFS 症状会有所改善。胡说八道。”
柳叶刀研究几乎一上网就引起了争议。患者、组织和专家在公开信中将其撕碎。提交了信息自由申请。
也许我见过的最严厉的批评是，在试验开始后，科学家们改变了他们用来确定患者是否“康复”的措施。一般来说，这是一个很大的禁忌，因为它可以让研究人员操纵一项研究以获得他们想要的结果。 （研究人员在这里提供了一个辩护。）
当独立科学家使用原始结果测量重新分析 柳叶刀的数据时，分级运动疗法的任何效果都消失了。更糟糕的是，当其他科学家要求查看 Lancet 研究的原始数据时，他们基本上被告知离开。
现在，这并不是说分级运动疗法获胜不适用于长期 COVID。我们只是没有数据。有几家诊所说，有趣的是，他们正在取得成功。这个故事更多地标志着我们所处的混乱时代。
“重要的是要说明，虽然 ME/CFS 与长期 COVID 有许多相似之处，但它们并不是同一种疾病，”说圣文森特诊所的副教授安东尼·伯恩。 “已知病理生理学和疾病的重要差异。将两者互换是不正确也不合适的，尤其是在运动方面。”
Byrne 向我指出他发表的一项小型研究表明，这种疗法至少对长期感染新冠肺炎的患者是安全的（该研究大到不足以显示有效性）。
另一个重要的一点：不同的长期 COVID 患者似乎有不同的症状，只有一些报告运动后不适。 “有一部分人从分级运动疗法中受益，”皇家墨尔本医院长期 COVID 诊所的运动生理学家 Alexia Koutoulas 告诉我。但即便如此，这也不是直截了当的：有些人会自发地出现运动后不适。
Steven Faux 一开始就为所有长期感染新冠病毒的患者提供运动疗法。 “我们确实看到一些年轻人遭受了这种痛苦。”所以他改变了他的方法，个性化治疗，“注意突然建立起来可能并不总是正确的做法”。
恢复和恢复
有超过两打目前正在对长期 COVID 的治疗进行试验，其中许多都集中在抗炎药上。
这是个好消息。需要注意的是：我们以前曾来过这里，但摸不着头脑。
当大流行开始时，世界各地的研究人员发起了数千项规模不够大、设计也不够好的小型研究。能够告诉我们治疗是否真的帮助患者好转。不知何故，澳大利亚做得更糟：我们在试验上花费了数百万美元，而这些试验通常甚至无法招募 10 名患者，而且基本上什么也没学到。
它采用了 RECOVERY，这是一项大型随机对照试验，将澳大利亚的医院联系起来英国国家卫生服务局，证明羟氯喹无效；几周后，它发现了一种廉价药物地塞米松，可以显着降低死亡率。这次审判改变了大流行。
澳大利亚有很多长期 COVID 患者。我们在临床试验和免疫学方面拥有高质量的专业知识。 “我绝对认为我们可以进行康复，”阿尔弗雷德医院呼吸内科研究负责人 Anne Holland 教授说。 “我们有它的基础设施。”
但是慢性病比急性病更难试验。而且我们缺乏明确的定义和完善的生物标志物来指示患者何时患有长期 COVID；有可能（可能？）有多个“长 COVID”，它们具有不同的相互作用的原因。长期的 COVID 恢复将是棘手的。
另一个问题是政治意愿。澳大利亚有机会成为长期 COVID 研究以及更广泛的病毒后疾病研究的领导者。前联邦政府在 2021 年拨出一些资金用于长期 COVID 研究；重大投资将使我们成为主要参与者。澳大利亚的主要健康研究资助者国家健康与医学研究委员会告诉我，它只有两个项目，每个项目的价值不到 100 万美元。联邦卫生部门列出了另外价值 800 万美元左右的 COVID 研究，但目前尚不清楚这对长期 COVID 的关注程度。
“研究依赖于资金，我们还没有看到任何具体的资金途径，”墨尔本皇家儿童医院的长期 COVID 团队成员 Shidan Tosif 副教授说。 “我们会准备好并热衷于支持研究——只是资金呼吁尚未到来。”
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