澳洲自闭症研究发现许多人隐瞒他们的诊断

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当阿什莉·基廷 (Ashleigh Keating) 担任小学教师助理时,她很少会告诉她支持的老师她患有自闭症,尽管她的学生经常有同样的残疾。

她不愿告诉她支持的老师她患有自闭症。

她的不情愿是基于对自闭症普遍的无知和耻辱。她观察到老师们对自闭症学生没有很高的期望,不良行为被归咎于自闭症,如果一名工作人员是“有点有趣的角色”,就认为他们一定是自闭症患者。

Ashleigh Keating,前任教师助理,现在工作于残疾宣传。

Ashleigh Keating,前任教师助理,现在从事残疾宣传工作。Credit:Jame​​s Brickwood

Keating 以前被烧伤过。当她 12 岁时,老师在未经她允许的情况下向她的同学透露了她的自闭症她崩溃了。“我记得一条评论是这样的:‘我一直都知道你很奇怪,但我不能把我的手指放在我身上吨。但现在我知道为什么了,”她回忆道。

Aspect 自闭症实践研究中心的首席研究员 Abigail Love 博士说,自闭症患者经常不得不权衡披露自己患有自闭症的潜在后果,例如失去工作或处理负面反应。

Love 带领一组研究人员在澳大利亚跟踪了 36 名患有自闭症的成年人两个月,以研究他们为什么和如何披露自己患有自闭症以及他们所经历的反应。

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一些报告了积极的反应。他们说,透露自己患有自闭症可以让他们在工作场所寻求支持,例如安静的空间或昏暗的灯光,并让他们觉得自己可以做自己,不再“掩饰”。 (掩饰可能涉及抑制行为——例如有助于减轻焦虑或减少感觉超负荷的拍手或摇手——或开发复杂的社交脚本以试图更像周围的人。)

但是,其他人则有负面经历,在告诉别人他们患有自闭症后,他们觉得自己受到了攻击,受到了不同的对待。

“一个大事件是关于震惊和沮丧,”洛夫说。 “很多参与者说人们会说‘你不可能是自闭症’,或者‘你看起来不像自闭症’。一个人受到称赞 [并告诉] 他们应该感到自豪,因为人们永远不会知道他们患有自闭症。有时,他们发现自己受到歧视,有时会失去工作和人际关系。”

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Keating 是研究参与者之一,现在从事残疾宣传工作,并且愿意公开自己患有自闭症。

但最近,当她告诉物理治疗师时,她说她被当作孩子对待。 “不要像对待孩子一样对待自闭症患者......仅仅因为我们有残疾并不意味着我们无法理解事物,这只是意味着我们做事的方式不同。”

Sarah AlKamraikhi 说告诉人们她是自闭症患者可能会有压力。

Sarah AlKamraikhi 说告诉人们她是自闭症患者可能会有压力。图片来源:Glenn Hunt

客户服务代表 Sarah AlKamraikhi 一年前被诊断出患有自闭症,时年 39 岁,她说告诉人们“真的很有压力,有点害怕”。

AlKamraikhi 也参与了该研究项目,当她告诉人们她患有自闭症时,大多数人都面无表情。 “这可能令人惊讶,或者可能只是缺乏对自闭症的更广泛术语在需要非常高的支持需求的人之外意味着什么的理解。你在媒体上看到了那个不会说话、情绪崩溃的小男孩。”

当她告诉人们时,AlKamraikhi 常常觉得有必要对他们进行教育。她说:“你确实觉得有必要解释,然后你解释得太多了,而且有时最终会比你什么都没说时更有压力。”

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AlKamraikhi最近在医院有一段负面经历,一位护士告诉她“自闭症确实涵盖了广泛的事物”。 “她非常不屑一顾,之后拒绝就此发表进一步评论,”她说。 AlKamraikhi 觉得自己被指责试图引起注意。

研究表明,参与者有时发现不透露自己患有自闭症更容易,尽管这意味着他们得不到支持并面临更高的风险

“更广泛的社区必须开展工作,以继续打造一个更具包容性的社会,让自闭症患者可以放心地选择披露信息,”该研究称。

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