澳洲“我的儿子毁了我的生活……但也丰富了我的生活”:一位有着复杂需求的孩子的母亲分享了她的故事

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当作家法拉·斯托 (Farrah Storr) 询问女性对于为人父母是否有任何遗憾时,一位有着复杂需求的孩子的母亲分享了她的故事。

< p class="mol-para-with-font">大约一年前,我在 Substack 上发布了一条简短的说明,询问是否有人愿意谈论他们对成为母亲的秘密遗憾。我收到了大量的电子邮件,详细描述了由于孩子、事业牺牲、疲惫、身份丧失而断绝的关系——故事还在继续。但有一件事始终不变,那就是承认这一切的内疚、羞耻和恐惧。

许多女性同意与我交谈,但在最后一刻改变了主意。其他人选择不公开谈论,只是想私下与我分享他们的故事。

虽然我自己不是母亲,但这些大量的故事强调了作为母亲的复杂且常常是禁忌的感受。这就是为什么我要发表以下故事。它来自一位名叫吉尔·莫克斯 (Gill Moakes) 的女士,她同意与我进行公开且不匿名的谈话。

“你好,我是吉尔,”她写道。 “我有一个患有严重自闭症的儿子,名叫詹姆斯。我崇拜他,并告诉任何愿意听的人,我不会改变他的任何事情。在某些层面上这是真的。对其他人来说,这是一个弥天大谎......' 

吉尔的叙述对她来说是独一无二的,但它也是一个关于感情二分法的更广泛的故事,好与坏,对于许多女性来说,这存在于母亲的身边。请以开放的心态和心灵阅读它。

吉尔的故事

回想起来,我发现对我来说,成为一名母亲并没有什么刻意。这只是我所遵循的一系列事件。我对此感到兴奋的大部分是,“我要买什么婴儿车?”或“我要如何装饰托儿所?”。让我兴奋的不是母亲的身份,而是母亲周围的地位——漂亮的尿布袋、婴儿车、衣服。我花在思考这些事情上的时间比花在成为一名母亲上的时间还要多。

我有年长的兄弟姐妹,他们都在我之前组建了家庭,所以我瞥见了母亲的样子。但我从来没有遇到过困难的景象。我姐姐喜欢当母亲,并且有足够的钱来确保事情永远不会困难,所以我不知道这会是一场斗争。在最初的 18 个月里,詹姆斯是一个正常的婴儿,但后来,我逐渐发现他与其他孩子格格不入。他并不完全落后,但他不同。虽然其他妈妈可以预测孩子的日常生活,但我发现这是不可能的。

詹姆斯的讲话也很慢,他很少进行眼神交流或回应他的名字。他会连续几个小时保持清醒。大约一年后,我们得到了诊断:詹姆斯患有自闭症。

我不记得当我被告知时感到不安。我想我只是松了一口气,因为这为他需要的支持打开了大门。我没有想到的是我需要的支持。

我想过他需要的支持,但我不会

现在承认这是一件有趣的事情,但有一段时间我非常享受对有特殊需要的孩子的关注。我想我很喜欢人们认为我应对得很好。但随着时间的推移,事情变得更加困难。首先,你无法与詹姆斯讲道理——不像对待其他孩子那样贿赂他。如果他想躺在超市的冷冻蔬菜上(他最喜欢的东西之一),你就无能为力。

最困难的部分是必须为自己开辟一个难以想象的未来。我有孩子的朋友们眼中的所有里程碑都从我身边夺走了——作为新郎的母亲、詹姆斯上大学、詹姆斯第一天上班、詹姆斯作为父亲、我作为祖母。

但更糟糕的是我不知道詹姆斯的生活会是什么样子。我无法想象他完成学业后会发生什么。他会坐在某种日间中心里摇晃并等待一段时间吗?th?随着时间的推移,我不可能和他们的“正常”孩子成为亲密的朋友,渐渐地,我放弃了詹姆斯年轻时建立的许多友谊。

詹姆斯三岁时,我与詹姆斯的父亲分手了。他开始了新的生活,并表示詹姆斯太具有破坏性,无法参与其中。但我再婚了一个叫菲尔的好男人,他对待詹姆斯就像对待自己的儿子一样。遗憾的是,菲尔几年前去世了,但詹姆斯无法理解这一点,仍然要求见他。所以这很难处理。这也让我最痛苦地了解到当我不再在这里时詹姆斯会发生什么。

母亲的身份告诉我,光明与黑暗可以共存

随着詹姆斯的成长,他的愤怒和暴力也随之增长。多年来——承认这一点让我很痛苦——我讨厌他醒着的每一分钟。当他去学校时,我松了口气,我活在他睡着的那一刻。他一醒来就开始挣扎,我必须和他摔跤才能让他准备上学。当我把他抱起来时,我不得不把他塞进车里,然后他就会打我,并试图抓住我的脖子。詹姆斯直到 12 岁才穿尿布,有时还会把排泄物弄得满墙都是。当他八岁的时候,大约三个月的时间里,我每天晚上都要脱掉床单,给他洗头发和嘴巴,然后对整个房间进行消毒。

就在那时,我产生了一生中最黑暗的想法之一。我记得詹姆斯在外面,但我不确定具体在哪里。突然,我担心他可能被碾死了,接着我灵光一闪:“好吧,这一切都会消失。”

最低点对我来说,当我不得不把詹姆斯送进寄宿护理机构时,我就成为了母亲。那时我不得不停止工作来照顾他。他正在恐吓我的继子,随时都可能勃然大怒。

詹姆斯当时已经快九岁了,但有着非常强壮的橄榄球运动员般的身材。我知道我不能再照顾他和我自己了。我们在隔壁村给他找了一个住所。我收拾好他的行李,知道这将是我最后一次与儿子并肩生活。那天下午我站在他面前告诉他放学后他不会回家,今天、后天、后天都不会回家。詹姆斯不明白,但这让我心碎。

毫无疑问,我的儿子毁了我的生活,但是,这是重要的一点,他也使我的生活变得无与伦比。这两种情感可以共存。我很愤怒的是,他的自闭症让我在他年轻的时候失去了那么多的关爱。让我心烦意乱的是,直到他十几岁之前,他都不让我碰他,所以我不得不等到他睡着了,才能蹑手蹑脚地走进他的房间亲吻他。然而,即使我从詹姆斯那里没有得到任何积极的东西——没有感情,没有微笑,没有快乐,没有感激——晚上进去亲吻他的愿望压倒了这一切。

我一生中最美好的事情之一就是我和他的关系,尽管我们经历了一切。这就是为什么我认为接受感情的二分法是可以的。爱与恨。怨恨与喜悦。

母性教会我光明与黑暗可以共存。无论黑暗变得多么黑暗,我对詹姆斯的爱从未减少。它与失望、怨恨和恐惧并存。

 

这是首次出现在 Farrah 上的故事的编辑版本斯托尔的子堆栈值得了解的事情。


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