澳洲父母要求使用医用大麻来治疗患有严重癫痫的儿童,但 NHS 首先提供了脑部手术

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父母透露,NHS 已为患有严重癫痫的儿童提供脑部手术,然后再进行药用大麻治疗。

一些家庭告诉《每日邮报》,他们的孩子接受了“疯狂的侵入性手术”,其中涉及将大脑的一侧与另一侧分离,并可能导致视力丧失。

一位母亲拒绝了这项手术,该手术花费了 NHS 高达 33,400 英镑,并要求使用药用大麻油——大麻油在五年前合法化,并被证明对癫痫儿童有效。

每天口服这些油,英国的三名儿童有 NHS 处方,取得了成功的效果。

但其他有类似情况的年轻人但条件被拒绝,家长每月需要支付高达 2,000 英镑才能私下获得该药物,而其他人则根本无法获得该药物。

Luci Griffin 13 岁的儿子 Alfie(合照)六年前被诊断出患有顽固性癫痫,迄今为止,NHS 一直拒绝全家人使用医用大麻。但去年医生提出对阿尔菲进行半球切除术,这将涉及暂时切除他的一块头骨,以便对他的大脑进行手术 < p class="imageCaption">Luci Griffin 13 岁的儿子 Alfie(合照)六年前被诊断出患有顽固性癫痫,迄今为止,NHS 一直拒绝全家人使用医用大麻。但去年医生提出进行大脑半球切开术对阿尔菲来说,这需要暂时移除他的一块头骨,以便对他的大脑进行手术

一家人目前正在网上购买高浓度 CBD 油,每月花费 300 英镑,但阿尔菲的病情并没有好转。他无法再上学,格里芬夫人也已经停止工作成为一名全职护理人员(大麻浓缩油库存照片)

Luci Griffin 13 岁的儿子 Alfie 被诊断患有顽固性癫痫六年到目前为止,该家庭一直被 NHS 拒绝接受药用大麻。

但去年医生提出对阿尔菲进行半球切除术,这将暂时涉及移除了他的一块头骨,对他的大脑进行了手术。

家人表示,他们被警告称,这有“生命危险”,阿尔菲可能会失去他的大脑。周边视力,需要几周的康复时间才能再次学会走路。

格里芬夫人说:“我不想转向他说我们知道这不起作用...我想说我们已经做了一切,阿尔夫,我们已经做了我们能做的一切 – 为什么我们不先尝试药用大麻呢?'

这个来自彼得伯勒的家庭被 NHS 拒绝使用 Epidiolex,开其他精油的私人诊所也无济于事。

10 月,邮件显示,两个家庭正在手提箱中从荷兰走私大麻油,因为提供私人处方的药房没有足够的库存。

格里芬女士说私下获取药物甚至可能不是一种选择,因为他们很难跟上每月的大笔付款。

“即使我们可以[私下获取] ,我们每月 2,000 英镑能维持多久?不会太久,因为我们必须卖掉房子。”母亲说。

一家人目前正在网上购买高浓度 CBD 油,他们每个月要花 300 英镑,但阿尔菲的病情并没有改善。他无法再上学,格里芬夫人不得不停止工作,成为一名全职护理人员。

她说:“我们绝对陷入困境。”我们很孤独。我们没有支持。'

家庭表示,他们每月支付 400 到 2,000 英镑之间的费用才能私下获得药用大麻(科学家在温室中检查大麻植物的库存照片)

一些家庭表示,他们每月支付 400 到 2,000 英镑之间的费用才能私下获得药用大麻(库存照片:一位科学家在温室中检查大麻植物)< /p>

《每日邮报》采访了另外两个家庭,他们的癫痫儿童接受了脑部手术。

一位母亲说:“你无法逆转脑部手术,所以这看起来很疯狂。”

卡罗琳·吉斯伯恩 (Caroline Gisbourne) 16 岁的儿子米切尔 (Mitchell) 之前接受过该手术药用大麻于 2018 年合法化,但并未奏效,现在已成功使用这些油。

她说:“如果我知道药用大麻油就好了以前,我不可能让他接受手术。”

NHS 的脑部手术费用取决于患者的年龄和手术的复杂程度手术费用通常为 7,800 至 33,400 英镑。

家庭表示,他们每月支付 400 至 2,000 英镑之间的费用才能私下获得药用大麻。

英国国家医疗服务体系 (NHS) 的一位发言人表示:“是否进行手术的决定……将由临床团队、患者家属和/或护理人员共同做出。” '

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