引产后的第四天， 自己感觉没有那么累和伤心决定把自己的经历写下。 希望可以帮助到以后·有需要的TX.
结婚前lg 和我就自己我们都是地贫， 所以对baby 将会可能有25%机会是重贫的是个机率是有知道的。
我们结婚五年， 现在31岁 lg比我大6岁。 今年3月开始我过了新工作的probation就开始做人计划。也没有特别的备孕， 就是少喝酒 ie avoid social drinking.
很lucky 我4月的那个cycle 就怀孕了 因为是第一次我5月miss 了period 过了两周才去验。 去了GP 告诉他 positive reading 让后GP 安排了 blood testing & dating scan.
一切正常后11周， 我们约见了 Dr Gregory Jenkin （OB）。 当时 Dr J 知道我们是地贫后就安排了CVS testing。 也大概讲解了通常普通blood testing 验出来了都是 Beta 地贫 但是也有可能Alpha 地贫也同时存在。
之后约了做CVS，可是去了当天负责Ultrasound 的Dr A， 告诉我们现阶段不能做 CVS。 Lg 和 我需要知道我们地贫的genetic mutation 是那些才做CVS。因为 Beta 的mutation 很多所以做了 CVS也无法一一排除，最有效的方法是知道父母的 mutation是什么让后再验baby的。
当天他联系了 Westmead Children Hospital 的 genetic counsellor。 周二时lg与我跟genetic counsellor 视频通话， 当天去了westmead 验血。 预计结果需要两周， 同时也约了Dr A两周后做羊水穿刺。 因为当时Dr A说我的胎盘靠后做CVS难度会高。
我们的结果出来的 Beta 地贫，没有明显的Alpha 地贫的特征。 羊水穿刺也做了， 但是因为羊水有我的DNA而且baby的DNA也相对来说比较少。所以需要两周时间培育才能做 testing。
等待的三周中， 去见了Dr Jenkin一次做常规检查。因为已经做了羊水穿刺所以我们 NIPT， harmony testing 都不需要做。开了一张单子，如果一切ok 可以约19周做大排除， 可惜这一天没有来到。
上周一我们收到 genetic counsellor 的电邮通知需要视频。 当时感觉，结果不是很好因为genetic counsellor给的时间是当天下下午视频， 如果是好news 因该不会用这方法吧。很不幸运， 我们的 baby是那个25% 重贫。
很想跟TX们分享一下，如果lg 和你都是 carrier （ 轻度地贫）：
- 怀孕前去找GP，验一下血确认你们是否有地贫
- 预约 genetic counsellor （ 这个Medicare是包含的）了解这方面的信息。 如果需要先把你们的genetic testing 给做出来，这样可以减少以后等待的时间
-我了解beta的胚胎发育是正常的，alpha通常不正常。 所以如果你们怀疑有地贫一定要验，因为 baby通常生出来半年才会发病。 在母体里baby是产生另外一种 haemoglobin,这个地贫是不会影响。
- 目前现在 IVF 的PDG ( pre implementation diagnose) 是可以验到胚胎是否有地贫。如果有需要， 可以直接做IVF。 据我目前的理解， PDG现在不是在medicare 包含的费用中
知道不好的结果后， 当天genetic counsellor 跟Dr Jenkin 直接沟通。我们约了第二天一早去见Dr Jenkin。
当天晚上我哭的哔哩啪啦的， 但是还是接受事实。 生下来的孩子注定要一辈子输血，生命通常只有40岁，而且这个发病原因是我们遗传给他的这个是我们不愿意看到的。所以我们决定引产。
周二见了Dr Jenkin， 我们告诉他我们的决定。他也respect我们的决定 让后当周周四给我们安排了引产。 周二晚上吃了200mg的 Mifepristone.
Mifepristone是 prescription medicine 而且不是所有 pharmacy可以出售。我当时是在 Norwest Private Hospital 的 药房里买的$377刀， 如果private health insurance 有包药的话。记得拿个 private receipt 可以报销。
8:30AM 20 August 我们六点am去了Norwest Private， 830am 开始塞药引产（在下体）。第一次是4* 200ug 的Misoprostol。
10来分钟后，肚子开始疼。护士问是否需要gas 止疼，我说its okay。
1130AM 20 August， 护士检查开了1cm，第二次塞药 2* 200ug 的Misoprostol。药发作后，这次很疼要吃止疼药，开始发烧。当时问了护士，要塞多少次要，当时护士说通常3点pm，6点pm，9点pm都会塞药。 知道了这个是持久战后，强迫自己吃了一口lunch， 马上吐出来了。休息后默默吃下了jelly 和 apple juice。
1230AM 到 1点 20 August 开始出血，根本下不了床的那种疼。
245PM 20 August 准备第二次止疼药，准备第三次塞药。 准备塞药时， 感觉肚子一次抽的特别厉害，让后感觉有东西往下顶住了下体。 护士检查了一下，说我complete 羊水药出来了。当时好像开了3cm。
315PM 20 August 第三次塞药， baby没出来。 之久Dr Jenkin 出现帮我打了 摧产针 baby 出来了， 胎盘也出来。
330Pm 20 August baby的出生时间
400PM 20 August 爸爸去见了baby一面
因为baby没有到法定的20weeks 所以是分类为 miscarriage。 baby会跟其他不幸运的baby一起火葬。 他们的ash会撒在 castlebrook cemetery.
21 August 出院了 收到了hope bears （https://www.bearsofhope.org.au/）的一个包包。里面有我 baby的小小的handprints 和footprints， 和当时包住她的小布。里面还有 勿忘我花的种子。 写道这里忍不住哭了。
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人生不太可能能一帆风顺，如果是那是幸运儿。
带着感恩的心， 一切归零。
还没有想好下一步是什么， 也许是ivf 也许是自然。
希望尽快恢复， 有缘她回来找我们的。
评论
真为楼主心痛，我也是地贫基因携带者，怀孕前也很担心，不过幸好队友没有这个基因，希望楼主下一胎能顺顺利利！宝宝很快会回来的！
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非常理解楼主，因为我也在十九周失去一个宝宝。和楼主的宝宝一样，都是和其他不幸的小朋友一起火化，葬在公共墓园。楼主，下一个会是一个健康的宝宝的。我现在已经又有了一个健康的宝宝，非常可爱。流产后，可能会有点忧郁，可以去看看心理医生。时间会帮助你恢复的。
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再补充一下，我失去的是一个男宝，这次生的也是一个男宝，所以我相信，我的宝宝又回来了。
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第一次听到 地贫这个词，学习了。
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心疼楼主和宝宝，楼主养好身体，祝福你们早日拥有健康的宝宝。
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安慰一下，楼主保重身体。下次还是Ivf选一下基因。我自己也是地贫携带者，老公不是，所以没有做基因测试。但我绝对会让孩子验血，看他们是否携带这个基因。如果有，会早点让孩子们学习这些知识，希望对他们未来影响到最小。
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