在新西兰
网8月27日报道 综合stuff消息 在经过与病魔18个月的斗争后，出生在奥克兰的小姑娘Rylee Ko最终还是走了。 8月22日，Rylee因一次意外感冒去世。 她出生时患有一种叫做“SWAN”的病症，这是一种目前尚
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网8月27日报道 网综合stuff消息 在经过与病魔18个月的斗争后，出生在奥克兰的华裔小姑娘Rylee Ko最终还是走了。
8月22日，Rylee因一次意外感冒去世。
她出生时患有一种叫做“SWAN”的病症，这是一种目前尚无法识别的基因问题。在与病魔经过四周斗争后，她被宣告脑死亡。
他的父亲，Garry Ko说，Rylee非常小，甚至无法满足她自身生长。“她刚出生的时候，无法进食，也无法呼吸，但这些她都挺过来了。”Ko说。
在医院里度过了最开始的6个月后，Rylee的情况有所好转，被允许出院，与父母一同返回位于One Tree Hill的家中。但她的身体不断出现健康问题，因此常常要去医院。Ko说，任何细菌感染都会让她产生呼吸衰竭。
在她短暂的一生中，经历过无数次的血液测试、X光、心电及核磁共振等检查，但这些都没办法帮助医生确诊病症。
Ko和他的妻子Liz Chan想感谢Starship医院的护理团队对他们的照顾，于是他们建立了一个捐款页面，为医院筹款。
“不管我女儿的状况多么糟糕，Starship都没有放弃过，用最好的资源帮助她。”Garry说，他们想捐钱给医院的普通儿科病房，Rylee短暂的一生中大部分时间都在那里度过。
“病房的设施太老了，与医务人员的专业护理完全不配套。我们希望能至少募集到1万纽币来让这病房变得不同，我想这也是我们为了纪念Rylee的所做的。”
“他们需要对SWAN进行更多的研究，我们仍然不知道Rylee的病到底是怎么导致的，其实作为父母，给我们任何答案都是好的。”他说。
Rylee的母亲写给她的信（网翻译）
我亲爱的Rylee：
你知道吗？尽管你的生命是如此短暂，但你却永远地改变了这个世界。
你的故事开始于妈妈怀孕33周的时候，你当时太小了，胎盘也出现了问题，甚至无法在妈妈肚子里顺利生长。在经过两个星期的调整后，你在第35周时通过剖腹产来到这个世界，当时你只有1.6公斤。你随即被送入重症监护室的保育设备中，妈妈和爸爸甚至无法抱一抱你。
由于你有气道阻塞、呼吸困难的症状，你在重症监护室花费了整整10个星期的时间来解决你的呼吸和进食问题。在你刚来到这个世界仅有4个星期的时候，就做过一个气管手术，你也因此成了在重症监护室的新生儿做手术的先例。对于你当时仅仅2公斤的幼小身躯来说，即便是最小号的气管都是太过粗大的。
你必须每天20个小时被一个喂食泵喂食，每个小时只有很小的量。日子日复一日地过去，医生发现你的身上又有了新的问题。所有的检查都做了，但仍然没有确诊你的病因。
医生们说，你是患的一种尚未正式命名的疾病“SWAN”，大人们叫你“天鹅宝宝”，对我来说，这个名字完美诠释了你在我眼中的形象。完美无瑕，就像一只天鹅。
这之后，你被转移到Starship Hospital度过了8周的时间，在那里，我们学会了如何照顾你。
你需要频繁吸痰，我们学会了如何处置你的气管问题，还学会了在紧急状况下我们能够做些什么。对于爸爸妈妈来说，这一切都是全新的，你是一个讨人喜爱又坚强的宝贝，不管对你来说处境多艰难，你都始终保持微笑。
但你的治疗远远没有结束，对你来说，任何细菌病毒的感染都是致命的，所以你必须不断去医院。最终，在差不多住院6个月后，你和我们一起回到了家。
你向我们展示了你的坚强和乐观，以及你对生命的渴望和热爱，我真的为你感到骄傲，在家里的10个月，你一直是一个健康的宝宝。
在这段时间里，你健康地生长着，你的笑容让妈妈感觉到人生在彼时已经完整。
对我们而言，你永远是完美的。
然而，当你在六月末再次病倒的时候，生活从此进入了不同的轨道。你在重症监护室待了11天的时间，只能靠呼吸机来帮助你呼吸。我们被告知你得了肺炎，这会夺走你的生命。
但你的勇敢证明了医生是错的。你投入了与病魔的战斗，逐渐恢复。只不过这一次，你没有回家。
宝贝，你一定是太累了，没日没夜地与那些病毒作斗争，于是你决定让自己睡去。
8月22日，你和爸爸妈妈正式告别，你选择变成一个天使，在自由的天国里生活。
生命对于你来说是一个挑战，你经历了许多，但对于我来说，你是我迄今为止最大的恩赐。
你教会了我人生的意义，我会一直坚持，直到地老天荒。你教会了我如何享受生活，因为对于生命而言，每一天都是恩赐。
你的病告诉我，我能有多坚强，告诉我，我能做到什么。当医生告诉我不好的消息时，我依然能够忍住眼泪，将笑容挂在脸上。
我学会了如何保护我的孩子，此前我从未想过我会怎么做。谢谢你做我的女儿，尽管我们的时光仅有短暂的日子。
你给予我的美好回忆，会永远在我的心中。
妈妈好想你。
捐助链接请点这里，如果你也愿意，请为改善医院环境尽一份力。