新西兰你来过 你笑过 这个世界,你曾改变过


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  网8月27日报道 综合stuff消息 在经过与病魔18个月的斗争后,出生在奥克兰的小姑娘Rylee Ko最终还是走了。  8月22日,Rylee因一次意外感冒去世。  她出生时患有一种叫做“SWAN”的病症,这是一种目前尚

  网8月27日报道  网综合stuff消息  在经过与病魔18个月的斗争后,出生在奥克兰的华裔小姑娘Rylee Ko最终还是走了。

  8月22日,Rylee因一次意外感冒去世。

  她出生时患有一种叫做“SWAN”的病症,这是一种目前尚无法识别的基因问题。在与病魔经过四周斗争后,她被宣告脑死亡。

  他的父亲,Garry Ko说,Rylee非常小,甚至无法满足她自身生长。“她刚出生的时候,无法进食,也无法呼吸,但这些她都挺过来了。”Ko说。

  在医院里度过了最开始的6个月后,Rylee的情况有所好转,被允许出院,与父母一同返回位于One Tree Hill的家中。但她的身体不断出现健康问题,因此常常要去医院。Ko说,任何细菌感染都会让她产生呼吸衰竭。

  在她短暂的一生中,经历过无数次的血液测试、X光、心电及核磁共振等检查,但这些都没办法帮助医生确诊病症。

  Ko和他的妻子Liz Chan想感谢Starship医院的护理团队对他们的照顾,于是他们建立了一个捐款页面,为医院筹款。

  “不管我女儿的状况多么糟糕,Starship都没有放弃过,用最好的资源帮助她。”Garry说,他们想捐钱给医院的普通儿科病房,Rylee短暂的一生中大部分时间都在那里度过。

  “病房的设施太老了,与医务人员的专业护理完全不配套。我们希望能至少募集到1万纽币来让这病房变得不同,我想这也是我们为了纪念Rylee的所做的。”

  “他们需要对SWAN进行更多的研究,我们仍然不知道Rylee的病到底是怎么导致的,其实作为父母,给我们任何答案都是好的。”他说。


Rylee的母亲写给她的信(网翻译)

我亲爱的Rylee:

  你知道吗?尽管你的生命是如此短暂,但你却永远地改变了这个世界。

  你的故事开始于妈妈怀孕33周的时候,你当时太小了,胎盘也出现了问题,甚至无法在妈妈肚子里顺利生长。在经过两个星期的调整后,你在第35周时通过剖腹产来到这个世界,当时你只有1.6公斤。你随即被送入重症监护室的保育设备中,妈妈和爸爸甚至无法抱一抱你。

  由于你有气道阻塞、呼吸困难的症状,你在重症监护室花费了整整10个星期的时间来解决你的呼吸和进食问题。在你刚来到这个世界仅有4个星期的时候,就做过一个气管手术,你也因此成了在重症监护室的新生儿做手术的先例。对于你当时仅仅2公斤的幼小身躯来说,即便是最小号的气管都是太过粗大的。

  你必须每天20个小时被一个喂食泵喂食,每个小时只有很小的量。日子日复一日地过去,医生发现你的身上又有了新的问题。所有的检查都做了,但仍然没有确诊你的病因。

  医生们说,你是患的一种尚未正式命名的疾病“SWAN”,大人们叫你“天鹅宝宝”,对我来说,这个名字完美诠释了你在我眼中的形象。完美无瑕,就像一只天鹅。

  这之后,你被转移到Starship Hospital度过了8周的时间,在那里,我们学会了如何照顾你。

  你需要频繁吸痰,我们学会了如何处置你的气管问题,还学会了在紧急状况下我们能够做些什么。对于爸爸妈妈来说,这一切都是全新的,你是一个讨人喜爱又坚强的宝贝,不管对你来说处境多艰难,你都始终保持微笑。

  但你的治疗远远没有结束,对你来说,任何细菌病毒的感染都是致命的,所以你必须不断去医院。最终,在差不多住院6个月后,你和我们一起回到了家。

  你向我们展示了你的坚强和乐观,以及你对生命的渴望和热爱,我真的为你感到骄傲,在家里的10个月,你一直是一个健康的宝宝。

  在这段时间里,你健康地生长着,你的笑容让妈妈感觉到人生在彼时已经完整。

  对我们而言,你永远是完美的。

  然而,当你在六月末再次病倒的时候,生活从此进入了不同的轨道。你在重症监护室待了11天的时间,只能靠呼吸机来帮助你呼吸。我们被告知你得了肺炎,这会夺走你的生命。

  但你的勇敢证明了医生是错的。你投入了与病魔的战斗,逐渐恢复。只不过这一次,你没有回家。

  宝贝,你一定是太累了,没日没夜地与那些病毒作斗争,于是你决定让自己睡去。

  8月22日,你和爸爸妈妈正式告别,你选择变成一个天使,在自由的天国里生活。

  生命对于你来说是一个挑战,你经历了许多,但对于我来说,你是我迄今为止最大的恩赐。

  你教会了我人生的意义,我会一直坚持,直到地老天荒。你教会了我如何享受生活,因为对于生命而言,每一天都是恩赐。

  你的病告诉我,我能有多坚强,告诉我,我能做到什么。当医生告诉我不好的消息时,我依然能够忍住眼泪,将笑容挂在脸上。

  我学会了如何保护我的孩子,此前我从未想过我会怎么做。谢谢你做我的女儿,尽管我们的时光仅有短暂的日子。

  你给予我的美好回忆,会永远在我的心中。

  妈妈好想你。

  捐助链接请点这里,如果你也愿意,请为改善医院环境尽一份力。

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