澳洲明天是 Health Record退出截止日

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My Health Record的退出截止日在迅速接近。

如果你在东部夏令时周五凌晨3点不做选择，那么就会是约1700万澳人的一员。在政府的在线医疗健康信息数据库中会为这些人自动创立记录。



如何退出

已经有30多万人退出了My Health Record。

如果你现在想推出

- 可以访问myhealthrecord.gov.au 网站线上退出
- 打电话给1800 723 471退出
- 或者填写表格并寄出。表格在2385个乡村和偏远地区的澳洲邮局，146个土著社区控制的医疗机构以及136个监狱中能领到。

这5个月的退出期跌宕起伏。自从7月以来，软件分析师，工会和家暴慈善机构都对这个系统的隐私和安全性提出关切，而健康团体则讨论着这么做的临床优势。

如果你感到混淆，这是可以理解的。有人发现他们已经有自动创立的纪录后感到震惊，而退出期还缩短了一个月。5个月内还进行了一个参院委员会的迅速调查，政府建议了两套立法更改。

会做出哪些改变

在对执法机构没有法庭令既能获取个人的My Health Record资料提出质疑后，政府引入一个法案，对My Health Record 立法进行了两项关键性的修改：

- 要求执法机构有法庭令才能获取个人的My Health Record资料
- 如果有人删除了自己的记录，澳洲数码健康机构 (ADHA) 必须“摧毁”这个记录，而不是在你死后还保存30年。

参院本周将就这个修改进行辩论，但是专家们仍然质疑什么时候删除是真的删除了。

莫纳什大学软件工程讲师Robert Merkel说了解 ADHA 如何执行“永久”删除相当重要。他想要知道是从系统中删除记录并确保备份也删除，还是仅仅把接触已经取消的记录定位非法。

ADHA 说在法律通过后，如果有人取消自己的记录，这个记录和备份豆浆杯“永久删除”。

之前提出要删除记录的个人的资料也会被永久删除。

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政府说什么会改变

参院调查对 My Health Record 提出了几条旨在加强系统安全性的建议，并表示应该把退出期延长12个月。

卫生部长 Greg Hunt 对延期的要求不予接纳，但是上周宣布会对法案进行更多修改，但是这些修改建议不可能在退出期结束前辩论：

- 对不当使用My Health Record 的处罚会增加
- 为了保护处于家暴情况中的个人，如果一个人对于一名儿童的接触受限，或对儿童或与此儿童相关的构成风险，这人就不能成为一名未成年人的授权代表
- 禁止雇主要求或使用雇员的My Health Record 信息
- 保险公司无法获得个人的健康信息或参加解密后的健康数据研究。

ADHA不能把系统的运作转交给除了卫生部和Medicare总裁之外的任何个人或机构。

其他一些希望的变化

尽管以上的建议得到了广泛的欢迎，一些团体还有其他的担忧。

青少年的医疗隐私会遭破坏吗？

当一个孩子达到14岁的时候，他们必须给父母授权后者才能获得他们的Medicare信息。但使用My Health Record就将让家长能为孩子注册，查看并管理他们的信息直到孩子18岁，这可能构成对他们隐私的威胁。

孩子到了14岁以后可以获得自己记录的控制权，但是这并不是自动发生的。

目前政府说他们会对14-17岁青少年的情况做个审核。

系统设计是否安全？

Salinger Privacy的董事Anna Johnston说政府还没有解决My Health Record的根本设计引发的担忧。

作为一个集中数据库，她认为这让人比以往更能接触到健康信息。但是伴随着临床益处而来的还有风险。

“约有90万人作为在医疗系统某个环节工作的一员能作为被授权的用户接触到系统，这可能会有风险。”

尽管只有与病人相关的医疗专业人员能获得他们的信息，Johnston认为提高不当使用的处罚不足以起到威慑作用。

有些医疗从业人员还指出部分医院有安全宽松的传统，这可能影响到My Health Record.



https://www.abc.net.au/news/science/2018-11-14/my-health-record-opt-out-deadline-amendments-privacy-security/10481806

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大家都退啦么？

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文章好像是劝大家退出。
谁也不想自己的疾病隐私被别人看到吧。

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昨晚已经上网退了,还好网站没宕机.退的时候问理由,实在不相信土澳的IT

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退和不退有什么好处坏处?

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网络安全涉及生活方方面面，个人信息泄露哪都可以有吧。退出这个记录如果去诊所或者急诊是不是再也不能提供医生一些病史参考?对病人来讲，保持一个长期记录是好事吧。

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备份豆浆杯

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所以到底要不要退哇？





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同问

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我懒得退了。只要上网就别期待还有隐私。

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现在网上退不了，服务器已经宕机了。淘宝双11的流量都没有宕机，这土澳的IT真是太让人失望了，因此也更坚定了我退出的决定

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绝对要退出。理由如下
1.再过去的N 年， 都没有这个系统。 大家不是好好的。
2. 绝对不相信澳洲的系统。 数据都给承包商看到了
3. 政府改法律如游戏。 总理都能换。 该条法律不是分分钟钟的事情。
4. 不是大家看到了吗。 只要法庭要求。 就能公开。 想一下， 你不幸生病， 问社保要钱生活。 社保觉得你骗人。 问法庭申请看你的记录。 你觉得法官会不让吗？
5. 万一信息被偷。 最多政府就一个道歉。。 你就等着你保险费增加吧。



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就是参考。 改测试的还要测试。 改等10小时的还是要等。

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备份豆浆杯“永久删除”。

好厉害的样子，豆浆都有备份了

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退不了了，網站是不是掛了？

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还没有拿定主意。既然这么多坏处，为什么政府还要干？

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就问一个问题，

退出是怕个人信息被偷
还是怕个人医疗信息被偷

如果怕个人信息被偷，那么，信用卡，银行，ATO, Medicare，各种保险是不是也要退出
如果怕医疗信息被偷，那么，就是得过什么病，用过什么药怕别人知道。这个别人知道了能怎么样？

明白人，请解答

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其实还是会被偷，即使opt-out...只是没有你的界面可以从网上查你的病史， 但所有资料还是在资料库里罢了。

真不明白，那些说会被黑客偷的， 即使opt-out，如果黑客入侵数据库，无论有没有opt-out，都一样会被偷。

目前也就5% 左右的人退了。。搞的好像很多人都退了似的

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对于普通人来说，也就是收到点医疗广告，咱没那么重要，也不是政客，不是高管

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先问一个问题：怎么可以知道自己在不在上面？

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到底退不退呢？

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就是不知道别人拿到你的医疗信息可以用来干什么才可怕啊

现在大数据时代，任何数据都有可能用来牟利，参考前一段时间Facebook的新闻就知道个人数据有多少价值了

还是opt out吧，没有这个系统大家不是好好的么；就算有这个系统，你看医生的时候，医生为了免责为了安全，就算在系统里面得到了你之前的所有医疗历史纪录，还不是要把所有事情都问一遍，这不是和现在一样吗？

再一点，土澳政府机构在centrelink, ATO电脑系统里面出的毛病一大堆一大堆的，就这水平还是少搞高科技吧

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不是怕被偷。 而是怕用这么信息来对付你。

举个例子
张三 车祸。 脚不好使用了。 张三去了医生A， 医生A得出结论说你的脚还可以， 养养可能好。 张三不信， 去看专科医生B。 医生B说， 看样子不行了。 没戏了。

张三拿着医生B 的信去centrelink 申请disable 津贴。

如果张三没有health record. centrelink 永远不会知道医生A 的诊断。他们最多知道张三去看过医生A。
如果张三有 health record. 现在理论上centrelink 也看不到。 但是谁知道呢， 一旦centrelink 知道了A 的诊断， 他们就会要求去见第三个医生看他的意见是不是和B一样。



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你用的智能手机也不知道泄露了多少你个人信息
如果你用chrome浏览器， 用android系统， 用google maps等google的服务， 你在google面前就是裸奔， 没啥隐私可言

除非你生活在丛林里， 不用任何现代的智能设备， 否则， 隐私就是一个笑话

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全家都退了。
澳洲的IT靠不住。这个系统，好处是什么不知道，信息被泄露倒是实实在在的担忧。

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呵呵，再补充一个例子，以后银行放贷款也可能申请看这个记录，如果发现这个人有什么病，有可能不贷款给你，或者会强制你买健康保险。就看法律怎么限制有关机构用这个信息了。现在相应保护这些信息的法律还没有健全，所以很多人觉得退出比较保险，等完善了再加进来不迟。

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如果你在网上订了一个机票， 用了gmail， 你很快发现你的calendar就有了你的航班信息
google会根据你现在的位置提醒你，啥时候该出发了，否则误机了， 并告诉你去机场大概得多长时间

如果你开启了location服务， 你打开你的活动记录， 你去的每个地方都被google精确的记录下来了
如果你用了google photos， 你拍的每一张照片都会在有wifi的环境下被备份到google的服务器
如果你还用facebook， 经常发自己的动态， 可以说， 要是google和facebook联合起来， 他们比你都更了解你自己

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