婴儿的第一个圣诞节对所有父母来说都是特别的。
但今天对于来自西悉尼的 29 岁的约翰尼和约瑟芬娜来说尤其令人难忘。
他们心爱的儿子朱利安在医院度过了令人难以置信的 197 天后终于回家了。
他在 32 周时早产，一种罕见而严重的肠道疾病几乎要了他的命。
直到这个月，朱利安才离开韦斯特米德儿童医院。
在 Julian 的床边度过了许多个不眠之夜后，这家人今天终于可以抛开过去几个月的压力，回到他们在 Guilford West 的家中简单地抚养孩子。
赖太太告诉九台：“我们迫不及待地想和家人一起烧烤。”
“我们已经失去了很多与家人在一起的时间，所以我们要开派对。”
李太太本以为两人已经做好了迎接宝宝到来的准备，预产期是7月15日。
起初一切顺利，但赖太太感到有些不适，于5月24日到医院检查。
她认为自己很好，可以很快回去工作。
然后她开始有阵痛。
她说，有点流血，他们不知道是什么原因造成的。 "
朱利安出生时只有4.4公斤，比一袋糖还轻。
医生告诉幸福的父母，他们可以在一周内回家。
三天后，两人接到了医生的电话。
朱利安的呕吐物中含有胆汁，这是一种由肝脏产生的有助于消化的液体。
赖太太说，刚为人父母的我们完全不知道这意味着什么。
“我们想，好吧，它只是呕吐。”
但现实更为严重。
朱利安 (Julian) 尚未排出胎粪，这是新生儿的第一次大便。
三周后仍然一无所获，他的身体患上了败血症。
现在，这对父母面临一个严峻的现实：他们第一个孩子的生命危在旦夕。
“他们让我们离开了房间，他基本上离开了我们，”李先生说。
“他的脸色很黄，眼睛也很黄。他病得很重。”
他需要手术才能生存。
“我们认为他不会挺过来，我们做了最坏的打算。”
医生给朱利安开了抗生素，并立即去手术室插管。
他的身体没有排出废物，所以医生做了一个切口。
他活了下来，但这对夫妇没有看到他有任何改善。
在此期间，据说两人住在医院里，睡在朱利安身边。
他们称赞了 Westmead 工作人员的帮助，但承认看到其他孩子康复回家感到难过。
李先生说感觉“没有希望”。
“新生儿病房的宝宝都一个一个回家了，就剩下我们了。”他说。
在 8 月份进行了长达 8 小时的手术后，朱利安终于好转了。
医生告诉他们，朱利安有一种罕见而严重的肠道问题，必须通过管子喂食。
韦斯特米德儿童医院的儿科胃肠病学家朱莉安娜·普皮 (Juliana Puppi) 表示，这意味着朱利安肠道中的神经或肌肉阻碍了肠道的正常移动，胃肠道冠状动脉无法正常移动食物、液体和空气。
“对于 Julian 来说，这意味着他无法从食物中吸收营养，因此他的营养必须通过肠外方式提供，通过一根软管将营养直接输送到他的静脉中。”
病因仍不明。
朱利安的病情允许他这个月回家。
但他仍然需要每天19个小时的静脉输液，直到他体重增加。
从高管岗位上卸下来陪儿子的李先生坦言，离开医院这个安全的环境让他百感交集。
“我们想尽快回家。”李先生说。
“但另一方面，这也有点可怕，因为我们必须照顾他的一生。”
“他的生命取决于我们。”
李太太说朱利安爱笑，喜欢人。他超出了我们的预期，包括吃辅食。
她说：“看到他开心，就证明他心情好。”
希望朱利安的健康状况继续好转，他最终会缝合切口并戒掉人工食品。
他的体重已经达到了15.7斤。
今年特别的圣诞节，这对激动的父母提前给朱利安买了一件礼物：一辆玩具车。
朱利安在去年平安夜达到了 7 个月的里程碑。
李老师说，他的归来是给我们最大的礼物。 "
Puppi 博士说：“鉴于朱利安病的罕见性，我们不知道他是否准备好或能够回家，所以他在住院六个月后告诉家人他准备回家了，这很棒。新闻，他们可以回家过圣诞节了。”
http://www.9news.com.au/nationa... 6-85f1-f9b81278cdf4
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这些是我们在急诊室等了这么久的东西
这孩子至少200万以上
这些是以后文章的素材
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小天使
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圣诞奇迹。祝福这个
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幸运的孩子，祝他健康成长
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给父母最好的圣诞礼物，祝宝宝从此平安
点评
宝宝又肥又壮，眼神犀利，消化系统一点问题都没有。应该能挺过去。
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那不是很好吗？
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好可爱的宝宝啊。圣诞节快乐。
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资源有限，用这小子，终有别人
无药可救
现在医院缺医生，没有资源请医生
尤其是NSW
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很胖很可爱
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