7号台新闻：昂贵的治疗囊性纤维化药物将被列进PBS
对于患有新生儿囊性纤维化（ cystic fibrosis ）疾病的婴儿的父母来说，今天他们将会有一个好消息。
用于治疗该病的昂贵药物价格将大大降低。
囊性纤维化是一种常染色体隐性遗传性疾病，主要由囊性纤维化跨膜转导调节蛋白(cystic fibrosis transmembrane conductance regulator，CFTR) 基因突变所致，其危害极大，甚至危及生命。
此病症会影响新生儿的肺脏，但也常发生于胰脏、肝脏、肾脏，以及肠的功能。
预计今天联邦卫生部长Greg Hunt将宣布，每一疗程的费用高达八万澳元的药物 Kalydeco 将被列进国家药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme）里面，受惠的患者将会是一岁到两岁之间的婴儿们。
他告诉 Sunday Tasmanian的记者，父母们将只需要支付$40.30 购买该药。
如果是低收入的父母，仅需支付$6.50。
早期使用该药物，可提高囊性纤维化患者的预期寿命。
目前全澳约有280名2岁的儿童使用 Kalydeco。
澳洲囊性纤维化委员会首席执行官Nettie Burke，对政府将该药物列进国家药品福利计划表示赞赏，他说婴儿们从一岁起可以低价购买该药物，这将改变他们的人生。
他们的肺部将会更加健康，预期寿命将会长，会有更好的生活。
来源：
https://au.news.yahoo.com/pbs-adds-cystic-fibrosis-drug-babies-151248277--spt.html
Australian Associated Press Australian Associated Press 21 July 2019
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给澳洲政府，医疗机构一个大大的赞
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很好很好
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国人得CF的几率和power ball头奖差不多，大家可以安了:)
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澳洲这点仗义！
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对得了的人，几率毫无意义
非常支持澳洲政府全民医保计划，彻底消灭澳洲看不起病这种情况
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查了一下论文，中国对这个病的研究数据大部分来源于尸检。。。
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这个要赞！
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好消息。
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好消息
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同事有这个病.
快四十了还坚强努力的工作着... 但是每每看到她全身心肝肺的咳嗽和sorry的目光 心里不忍. 希望早日攻克.
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这是澳洲最值得让人敬佩的地方
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真正以人为本的国家 。
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好事呢~
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善莫大焉
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昨天新闻放了，看到每年费用30万真心疼那些患者父母
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