澳洲骨髓捐赠者登记处请求增加多样性以挽救癌症患

在澳大利亚澳洲新闻




Daniel Roberts所做过的最艰难的事情就是看他年轻的侄女Remy同白血病战斗。

五年前一个温暖的夏日,这位Warrnambool的房产中介正在和两岁的侄女一起在他哥哥的厨房里玩骑大马,小女孩高兴得咯咯笑。

他说:“第二天她满身淤青,人们以为我背着她玩动作有点太野了。”

“她去看医生进行了检查和验血。于是我们发现她骨髓衰竭。”

Remy被诊断出再生障碍性贫血,这是一种身体会停止产生足够的新血细胞的罕见疾病。

那个曾经充满活力的女孩变得昏昏欲睡,浑身青肿。

她唯一的希望是骨骼移植,但是找到匹配的骨髓说起来容易做起来难。

Roberts先生说:“我希望能够救我哥哥的小女儿,但是家里没有一个人匹配,这简直令人难以置信。”

Remy的病情恶化-她每7至10天就需要输血-但幸运的是最终找到了一个无亲属关系的捐献者。

现在已经六岁的她回到了学校,每天都在健康长大。

Remy的影响

尽管无法帮助他的侄女, Roberts先生仍然留在骨髓捐献者名单上——在任何一年中,1,500名志愿捐献者中只有一位被要求捐献。

但是就在一位随机的捐献者救了他侄女的命仅仅两年之后,Roberts先生接到了那通电话。

他说:“我有1米9,几乎刀枪不入。我像个钉子一样坚强从来不掉泪,但是接到电话后我止不住地哭起来。”

“我只是无法相信这么快就可以回报。”

他的捐献挽救了一个正在对抗再生障碍性贫血的五岁男孩。

Roberts说:“与那个小家伙可能经历的一切相比,你需要进行测试和操作简直微不足道。”

大海捞针

每40分钟,澳洲就有一人被诊断出患有血癌。

对于大多数患者而言,他们唯一的希望就是从陌生人那里获得造血干细胞或骨髓移植。

但是,如果你是原住民或不同种族的人,找到匹配就会困难得多,因为捐献者需要与接受者具有相同的遗传背景。

骨髓捐献者登记册中只有不到1%的人来自土著或中东背景,亚洲人不到3%,太平洋岛民则不到5%。

登记处负责人Lisa Smith说,尽管澳洲由多元文化构成,但登记册上每10人中有8人是北高加索人。

她说:“捐献登记本身在很大程度上还不为人所知,而且确实不足以反映澳洲的多元文化主义背景。”

“成功匹配的机率只有百万分之一,所以当我们给捐献者打电话时,他们很有可能是这个地球上唯一能够帮那位患者的人。”

澳洲骨髓捐献者登记处正努力在今年寻找5,000个新的捐助者。

Smith女士说:“我们需要年轻且来自不同种族的捐献者,因为如果以人为特征,我们目前的捐献者群体是中年白人女性。”

“从移植临床医生的角度来看,他们正在寻找年龄在18至30岁之间,并反映出患者种族的男性捐献者。”

像中彩票

Pamela Bou Sejean比大多数人了解更完备的捐献者名单的重要性。

她在2010年被诊断出患有霍奇金淋巴瘤,在化疗和放疗失败后,她被告知干细胞移植是她“最后的机会”。

Bou Sejean女士从一位德国捐献者的脐带血干细胞获得了第二次生命。

她说:“要知道有人救了我的命,’谢谢’远不足以表达。”

她在2012年得到了缓解(remission),并创立了慈善机构Ur The Cure,该组织旨在科普干细胞捐献,并促进捐献名单上的多样性。

“通常,这是人们获救的最后机会,你需要与相同种族或文化背景的人进行干细胞匹配。”

通常有30%的机会可以在一个人的直系亲属中找到匹配。 但在那之后,就变得越来越难。

“这就像中彩票一样,但这不是在赢钱,是赢得活下去的机会。”

脐带血保险

对于家在Warrnambool的母亲Julia Thompson而言,存储脐带干细胞是一件不需要考虑的事。

在她自己对抗癌症后,Thompson女士于2017年生下了她儿子。

她使用自己的干细胞作为治疗的一部分,现在已经得到了缓解。

正是这种治疗方法激发了她储存她儿子Hugh的脐带及相关干细胞以备将来使用的想法。

“仅能在澳洲的部分医院做是有些困难,但是这对他来说确实是一项了不起的保险。”

“我们知道由于我的癌症病史,Hugh有弟弟妹妹的可能性很小。考虑到干细胞挽救了我的生命,我知道这有多重要。这对于孩子和家庭的未来来说确实是需要考虑的事。”


https://www.abc.net.au/news/2019 ... r-patients/11563250

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救人一命胜造七级浮屠

功德无量

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救死扶伤

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请问怎么捐献?有懂的人大概解释一下吗,如果可以我也愿意捐献。

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有比较了解的同学能介绍一下是怎么个捐献法吗?

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也想知道

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能救一命也光荣

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http://www.mhcs.health.nsw.gov.au/publicationsandresources/pdf/publication-pdfs/9065/ngo-9065-chi.pdf

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之前已经在红十字献过血 还需要再一次检测吗?

忘了献血的时候有没有同意捐骨髓了

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佩服佩服

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和捐血一样,可以去医院登记,主要是记录骨髓配型。如果有需要的话,会接到通知。谢谢你的爱心。

评论

应该是需要再次测验。骨髓捐献和献血的要求不一样。谢谢你的爱心。

评论

这里是注册处的中文小册子

https://www.abmdr.org.au/downloa ... 7592085f71570403730

我先copy出来一些

您有资格成为捐赠者吗?
您或许需要捐献 470 毫升血液,检查有 无病毒或其他感染。您同样需要完成“捐赠 者调查问卷”,以确认您是否有资格加入资 料库。

若您的年龄在 18-45 岁之间,健 康情况良好并满足登记条件,即可加入资料库。
在登记时,您会被问及是否同意在将来参与种族调查。
在这个阶段不会收集骨髓/血干细 胞。

在您登记之后
我们会根据登记时所取得的血液样本判 断您的组织类型,这是用来与病人配对所需 的信息。我们也会保存一份样本,以便以后需要更详细的 HLA 血型测定。
除非您成为某个患者的潜在配型, ABMDR通常不会与您联系。潜在捐赠者在60岁生日时会从资料库退出。

您可以改变主意
参加 ABMDR 是志愿性质的,您在任何时 候都可以退出。决定捐赠干细胞是很重要的 决定。有很多原因可能导致您拒绝捐赠,比 如健康情况差、需要投入的时间或关于危险 性的担忧。但对于病人来说,有一个“不能 回头”的时间点。在捐赠发生前一个星期, 病人自身的骨髓将被毁坏,以准备迎接捐赠 的干细胞。在这个阶段,如果不接受健康的 骨髓移植,病人将会死去。因此如果您关于 捐赠有任何担忧,在这个“不能回头”时间 点之前让我们知道至关重要。

采集您的骨髓/血干细胞
您可以通过两种方式捐赠骨髓/血干细 胞。一位专科医生在您进行血干细胞捐赠之 前会为您评估哪种方式最适合您,但最终由 您自己选择采集方式。
1. 外周血干细胞捐赠
通常血液循环中干细胞的数量很低。为增 加血干细胞的数量,在采集的前四天,需 要每天在皮下注射一种叫做“粒细胞集落 刺激因子”(G‐CSF) 的类似荷尔蒙的物质。 然后通过一种叫做“白细胞提取法”的过 程进行提取干细胞:将一根针头插入您的 手臂静脉,您的血液流入一个细胞分离 器,将干细胞分离。
剩下的血液成分将会立即返回您的身体。 这个过程在医院或血液捐赠中心进行,不 需要全身麻醉,耗时约 3-4 小时。在这 个过程之后您可以离开,但第二天可能需 要再捐赠一次,如果干细胞采集量不够的 话。
有什么危险?
G‐CSF 通常耐受性良好,虽然在注射过程 中您或许会感到骨痛和产生一些像流感的 症状,通常通过扑热息痛(一种解热镇痛 药)可以得到缓解。
G‐CSF 也可用来治疗病人。目前对于长期 使用 G‐CSF 病人的观察来看,尚未发现长期的重大副作用。但对于捐赠者短期治疗的长期影响尚为未知。曾有报告说出现一些罕见的副作用,但如果您成为配型的话,这些都会得到详细讨论。
2. 骨髓捐赠
  骨髓中的血干细胞可以通过全身麻醉进行采集。通过一根注射器和针头在骨盆腔中提取骨髓,整个过程可能需要两个小时。
  在采集之前的一个月您可能需要捐赠一至两个单位的血液。这些血液会被储存起来,在采集之后可能返还您的身体。
  完全恢复的时间长短因人而异,但通常您在当天或第二天就可以回家,并在两天或三天后恢复正常生活。正常的骨髓会很快重新生长出来,以取代被采集的骨髓。
有什么风险?
  通过这种方式捐献干细胞的风险与其他任何需要全麻的手术风险相同。产生严重并发症的可能性非常低。
有些人可能会在几天内出现恶心和/或局 部疼痛和不适。

移植是如何进行的
在移植前约一周,病人通过化疗和/或放射疗 法以毁坏自身不健康的骨髓。他们通过与输 血类似的方式接受健康的捐赠干细胞。
您不需要花任何费用
我们只需要您花费一些时间。ABMDR 将支付 所有与干细胞捐赠相关的的医疗和医院开 销。一些与捐赠相关的杂费,例如来去医院 的旅费和住宿费(如果需要的话),都将得 到支付。捐赠干细胞是志愿行为,您不会获 得任何报酬。

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我记得有选项 可以同意捐献骨髓的

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油管可以搜到一个国内8岁女孩给母亲捐献骨髓的整个过程,说实话,抽骨髓那个步骤看起来还是挺吓人,肯定有不适。小姑娘的坚韧令人泪目。
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