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我们让成千上万患有慢性疲劳综合症的澳大利亚人失望了。我们没有在研究上投入足够的资金。我们没有建立一个有效的护理系统。我们不相信他们。
现在我们被一种有着惊人相似之处的疾病所困扰：长期 COVID。慢性疲劳倡导者说，我们有重蹈覆辙的危险。
Payton Jacobs 在新南威尔士州达令赫斯特圣文森特医院的第一个长期 COVID 诊所。Credit:Louise Kennerley
“沮丧，是一种温和的表达方式，”高峰澳大利亚 Emerge 首席执行官 Anne Wilson 说慢性疲劳综合征。
肌痛性脑脊髓炎或慢性疲劳（ME/CFS，现在称为）通常以过度劳累为特征消除疲劳和劳累后的疲惫。多年的研究资金不足使我们没有生物标志物来帮助识别这种疾病。这让许多人继续相信 ME/CFS 不是真实的——它是心身的，由一个出于不明原因想要毁掉自己生活的人想象。
Long COVID——与 ME 有很大重叠/CFS – 将这种怀疑从水中吹走。由于成千上万的澳大利亚人在大流行期间长期感染新冠病毒，因此越来越难以否认病毒后疾病是真实的、使人衰弱的并且需要认真对待。
如果我们有适当的资助了 ME/CFS 研究，我们已经有很长的路要走来了解长期的 COVID。相反，我们正在追赶。对于过去的失败，我们无能为力——但我们必须确保在长期 COVID 方面做得更好。
Josh Van Dijk 和 Ricky Buchanan 在 Buchanan 的巴拉克拉瓦家中。Ricky 卧床不起（她患有慢性疲劳综合症），必须整天待在医院病床上。 Credit:Eddie Jim
雅皮流感
广告长期感染新冠病毒的人发现很难得到治疗和被认真对待——部分原因是普遍的怀疑和来自全科医生的怀疑。这对患有 ME/CFS 的人来说是个老消息，这种疾病最初被称为“雅皮士流感”。
Mandy* 开始了她的教师生涯，并在她刚订婚的时候订婚了。感染了腺热。经过数月的绞杀这些症状，她出现了“极度疲劳”，她告诉我，“每晚睡 16 个小时，然后踉踉跄跄地从床上爬到休息室，结果又不得不再次入睡”。
正在加载所以随着 ME/CFS 经历各种衰弱阶段，开始了长达 22 年的冒险；她花了三年时间大部分时间都卧床不起。
“我被医生侮辱过，他们粗心的评论表明他们不相信或不考虑与这种使人衰弱的慢性疾病生活斗争的现实， “她告诉我。 “很明显，有些人无法摆脱一种无形的疾病。”
一线希望
我们仍然不知道是什么导致了 ME/CFS。希望我们很快就会了解导致长期 COVID 的原因。资金正投入到研究这种疾病上——这是对 ME/CFS 从未做过的事情——并且有趣的理论开始出现。
ME/CFS 和长期 COVID 具有相似的症状：劳累后筋疲力尽、全身疲劳和认知困难——通常称为脑雾。 2021 年对 21 项长期 COVID 研究的审查发现，长期 COVID 患者中也存在 29 种 ME/CFS 症状中的 25 种，并且许多研究都存在这些特征——疲劳和劳累后疲惫。
“ME/CFS 实际上是一种更严重的长期 COVID。如果不再有新冠病毒，这些人只会被诊断出患有 ME/CFS，”墨尔本大学 ME/CFS 合作组织主任 Chris Armstrong 说。
除了现在流动的额外研究资金进入该地区，有第二条长期 COVID 的一线希望：我们知道最初的触发因素，因此我们可以从感染点开始研究人们。我们现在正在获得 ME/CFS 长期缺失的那种高质量的生物学研究。
也许是迄今为止最有趣的发现：压力荷尔蒙皮质醇水平持续低水平超过一年感染后。在 ME/CFS 患者中也观察到类似的低水平。但阿姆斯特朗说，目前还不清楚是什么原因造成的。
在长期感染新冠肺炎的患者中发现，针对 SARS-COV-2 以外的病毒（包括 Epstein Barr）的抗体水平更高。
正在加载这应该引起人们的注意。 Epstein Barr 是一种非常不寻常的病毒（阿姆斯特朗称其为病毒“天才”），它会导致无害的儿童感染——偶尔还会导致 Mandy 患的腺热。在一部分人群中，它的存在与一系列严重疾病有关，包括多发性硬化症、癌症（据估计，它导致全球 1.5% 的癌症）、1 型糖尿病和乳糜泻。
急性感染结束后，病毒在体内处于休眠状态，生活在 B 细胞中——就像水痘病毒一样。 ME/CFS 的理论是压力源——比如另一种感染——会破坏身体的防御能力，让 Epstein Barr 重新激活。然后身体会卡住试图对压力源和重新激活的病毒做出反应。
“这是最广为人知的 ME/CFS 触发因素，”阿姆斯特朗说。
学习从过去的错误中吸取教训
ME/CFS 社区在治疗这种疾病方面拥有数十年的经验。当我们试图建立一个长期 COVID 的护理系统时，他们希望我们呼吁他们。
Emerge 的 Anne Wilson 说，关键是：不要重新发明轮子，也不要犯同样的错误。建立一个高质量的系统来教育全科医生和 Centrelink/NDIS 工作人员，以便患者能够得到快速诊断和他们需要的经济支持。协调全科医生和专家之间的护理，并为患者提供个性化服务。资助基于 ME/CFS 现有工作的研究。并将长期 COVID 列为国家卫生优先事项。
*Mandy 要求我们不要公布她的姓氏。
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