Hannah 和 Simon Cox 被警告要做好准备，因为在扫描显示主要器官在婴儿体外生长后，他们未出生的孩子可能会死亡。
阳光海岸的一对夫妇在怀孕三个月后被告知，他们的孩子在医学上被称为巨大脐膨出——这是一种严重的先天缺陷，会导致包括肝脏在内的关键器官长入脐带。
大约五分之一的患有这种疾病的婴儿无法存活。
但是在被警告他们的婴儿的状况可能不“适合生活”12 个月后，Cox 夫妇即将与他们形容为“奇迹”的小女孩一起庆祝他们的第一个圣诞节。
Elsie Kathleen Cox 于 5 月 30 日中午 12:36 在南布里斯班的 Mater Mothers' Hospital 出生，重 2,564 克。
她的父母选择了 Elsie 这个名字，不仅因为这是她父亲的姓氏 –她的曾祖母和高曾祖母都叫 Elsie。
“Elsie 的意思是上帝是完美的，”Cox 夫人说。
我们只是喜欢这个意思，因为我们一直紧紧抓住上帝，知道他是这个故事的作者。
“我们需要和他一起去，让他引导和帮助她，我们会尽我们所能。
“我们有一个教会社区，我们有基督教信仰。它不会让任何事情变得容易，但它绝对是一个避难所和帮助的地方。”
他们也相信 Mater 国际公认的母胎医学中心的专业知识，它在最复杂的怀孕期间提供专家评估和治疗。
'甜蜜的部分'
Cox 夫人形容她的怀孕“非常难以承受，有时非常可怕”。
这对夫妇被告知 Elsie 的肺部、心脏可能有问题和脊柱，以及她的肝脏、胃和肠在体外生长。
“这是一个过山车，”考克斯夫人说。
"这是一场持续不断的战斗，既不要太焦虑，也不要太兴奋，因为你害怕这些事情会发生，他们一直告诉你可能会出错。
"然而，我们仍然在努力珍惜怀孕，不要让它变得完全可怕，并努力庆祝美好的部分，努力一天一天地接受它，而不是放眼大局。
“我下定决心要继续怀孕并了解 Elsie 的情况。”
Cox 夫人在女儿怀孕 39 周时通过剖腹产分娩时醒着，试图珍惜她的第一个孩子来到这个世界的那一刻，很高兴终于见到她，但也对未来可能发生的事情感到焦虑。
Elsie 的分娩更加复杂，因为她必须比平时更小心地分娩，以保护外部器官周围的膜。
“如果那是破裂，那将是更高的风险，”她 27 岁妈妈说。
“那些器官显然是你要处理的主要器官。”
Mater maternal foe进行剖腹产手术的医学研究员 James Aridas 说，他必须做比平时更大的切口，以确保“我们有足够的空间以尽可能少的创伤分娩”。
"在怀孕期间的任何时间点都有可能出现并发症。他们在分娩时的风险也更高，”Aridas 博士说。
那个腹部或脐带。
“这绝对是我见过的最大的脐膨出。这是一次非常微妙、具有挑战性的分娩。但一切都按计划进行。”
Cox 夫人听到微弱的哭声，并瞥见了 Elsie，然后她被带到复苏室，在那里她被放置在呼吸机上，然后被送往新生儿重症监护病房 (NICU)在她 31 岁的父亲西蒙的陪同下。
“听到她的哭声是这个过程中最甜蜜的一部分，”考克斯夫人说。
“我绝对坚持了这一点。”
出生后大约两个小时，这位新妈妈被推到病床上NICU 和她的女儿在一起。
“我记得进去看她，想知道哪个孩子是我的？有一队人围着这个孩子，我当时想：'我希望那不是我的孩子'，”考克斯夫人回忆道。
“所有试图为她工作的人都是她支持的。
< p class="_39n3n">"我没能靠得很近。我从床上伸手就能够到她的手指。”'相当高的死亡率'
Elsie 在她妈妈终于能够第一次将她抱在怀里之前几天大了。
她如此她身上连接着许多电线、管子和绳索，需要“四五个”护士才能安全地抬起和移动她，这样 Cox 夫人才能抱住她的女儿。
到那个阶段，外科医生已经决定不对脐膨出进行手术，认为 Elsie“病得太重”。
他们选择用银敷料覆盖脐膨出以促进皮肤生长并用绷带包裹。
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“这很棘手，”Cox 夫人回忆道。
“器官在外面意味着她的胃部有一个巨大的隆起.
"你不能真的把她按到你的胸口。你抱着他r 在摇篮位置。我们无法真正将她抱得很近，这很难，因为它不像您想要的那样亲切和亲密，但显然，我们想做的就是尽我们所能并尽可能地抱住她。”
Mater 医院新生儿科主任 Pita Birch 说，每年在 Mater 母亲医院出生的 10,500 名婴儿中，有一两个患有巨大的脐膨出。
他说脐膨出发生大约每 4,200 个新生儿中就有一个。
但是，巨大的脐膨出——囊直径大于 5 厘米的那些——要罕见得多。
“大约 20% 到 25% 的患有巨大脐膨出的婴儿实际上会死于它，”Birch 博士说。
“它的死亡率实际上相当高，尤其是一个和她一样大的。
“我认为她会是一个挑战，因为我们必须放下呼吸管并将她放在呼吸机上。她在那儿待了几天。
"她病得很重。但是一旦她在两三天后有所改善，她很快就会好起来并且做得非常好。”
Elsie 继续感到惊讶
Elsie 在 Mater 待了两个月，又在昆士兰儿童医院待了几周，然后于 8 月获准回到阳光海岸的伯恩赛德——比
在重力的作用下，随着她的成长，器官已经退回到她的腹部，并且在脐膨出处长出了皮肤。
Cox 夫人说只剩下一个小肿块。
6 个月大的 Elsie 最终将需要手术以“推回最后一点肠道”，但进展顺利。
“她非常坚强，总是让我们感到惊讶，绝对不会让她受到太多影响，”考克斯夫人说。
“她很开心。”
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Elsie 仍在接受 24/7 氧气治疗以帮助她呼吸和补充喂养以帮助她增加体重，但除此之外她还在母乳喂养并且“喜欢吃固体食物”。< /p>
她需要持续定期拜访昆士兰儿童医院的专家，但她的父母对她的未来充满“希望”。
"她绝对是一个奇迹，”考克斯夫人说。
“在医学界，不同的专家多次告诉我们这一点。”
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