澳洲5 岁的杰克·斯宾塞-丘吉尔 (Jake Spencer-Churchill) 在被 NHS 冤枉为自闭症后如何战胜多动症

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现在是斯宾塞-丘吉尔家的下午茶时间,在杂乱的杯子、盘子、书籍和爬来爬去的孩子中间,五岁的杰克停下来,宠溺地披上自己的衣服他的父亲亚历山大。

他们之间的关系显而易见。 “谁是你最好的朋友?”39 岁的亚历山大——第十代马尔伯勒公爵的孙子——问道,杰克爬上他的肩膀。

“你, ’杰克回答。然后他像旋风一样起飞,爬上家具,在房间里徘徊,非常有礼貌地为每个人提供奶酪饼干。

这是一个快乐的家庭场景很多人都熟悉,尽管亚历山大(更广为人知的名字是阿里)和他 38 岁的妻子斯嘉丽说,就在一年前,情况要复杂得多。去年,在他们最初被告知杰克患有自闭症后,他被诊断出患有注意力缺陷多动障碍 (ADHD),并且是“一个完全不同的小男孩”。

Jake Spencer-Churchill,五岁,左图和他的父亲 Alexander,右图,被诊断出患有多动症,之前被错误地告知他患有自闭症

杰克·斯宾塞-丘吉尔,五岁,左图和他的父亲亚历山大,右图,被诊断出患有注意力缺陷多动症,此前被错误告知他有自闭症

Jake 和 Alexander 都被 Debora Elijah 教授诊断为 ADHD,右,与《星期日邮报》记者 Jo Macfarlane 合影,左。 Elijah 教授在伦敦北部经营 Elijah 社会认知技能中心

Jake 和 Alexander 都被诊断出患有多动症Debora Elijah 教授(右)与《星期日邮报》记者 Jo Macfarlane(左)合影。Elijah 教授在伦敦北部经营 Elijah 社会认知技能中心

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他的父母说我们的谈话很愉快今天,在他们西伦敦家中的客厅里,根本不可能。

神经发育状况的典型迹象 – 被认为会影响2% 到 5% 的学龄儿童——包括努力专注于任务和遵循指示,以及健忘或杂乱无章。年轻人通常被简单地贴上破坏性或顽皮的标签。

对于 Jake,他的父母形容他为“一个温柔的灵魂,非常体贴和有趣”,但有些愤怒,尖叫发脾气,殴打和抓挠以及在房间内砸碎或扔东西。就寝时间是“不可能的”——一场让阿里和斯嘉丽筋疲力尽的特别噩梦。 “他情绪起伏不定,我们轮流和他一起躺着,帮助他安定下来,”斯嘉丽回忆道。

杰克的行为可能是他的托儿所每周都会打来电话,要求斯嘉丽来接他回家。她继续说道:“对于大多数孩子,你可以责备他们,他们会听的,但对于他来说,‘不’这个词根本不是一个选择。他会开始撕毁这个地方——任何我们关心的东西,或者昂贵或易碎的东西,他都会瞄准。我们总是不得不让步。

'我会看到其他家庭——例如,我的兄弟有完美的孩子——这真的是很难。'

最糟糕的是,杰克有时会猛烈抨击他现在四岁的妹妹佛罗伦萨。

以利亚社会认知技能中心,在伦敦北部提供支持,如图所有神经多样的儿童,包括那些经常因当地政府帮助而陷入困境的儿童——那些处于轻度至中度范围内的儿童

如图所示,位于伦敦北部的 Elijah 社会认知技能中心支持所有具有神经多样性的儿童,包括那些经常因地方当局的帮助而落空的儿童 - 那些处于轻度到中度范围内的儿童

然而,今天,这个男孩发生了转变。这在很大程度上要归功于一个开创性的教育中心,杰克在那里推翻了他最初的 NHS 诊断——多动症和自闭症有时会被混淆,因为症状重叠——他一直在接受强化支持其创始人、神经心理学家黛博拉·伊利亚教授。 Ali 说,Jake 在那里学到的东西为所有学校提供了如何处理多动症儿童的教训。

感谢 Elijah 教授和她提供的量身定制的治疗,杰克在学校安顿下来。再也没有担心的电话了。他是一个更聪明、更快乐、更满足的小男孩,喜欢游泳、和父亲一起拍摄旅行和卡通系列狗狗巡逻队。他耐心地和父亲坐在一起为《星期日邮报》的摄影师拍照——事实上,他在镜头前天生俏皮,笑容灿烂。

回忆他与教授的第一次会面Elijah,Ali 说:“她告诉我,‘你将在接下来的六个月内看到惊人的变化。’”

'我以为是好得令人难以置信,任何人都可以这么说,但改进变得显而易见。'

Elijah 教授已经确定,对于这个家庭来说同样重要Ali 本人患有​​ ADHD 和另一种疾病,强迫症,也称为 OCD – Ali 意识到但从未被正式诊断出的人格特征。

'我的强迫症就是我所说的“全英文”,阿里轻松地说。 “我的妻子可能会告诉你,和你一起生活很累,因为我注意到了一切,就像盐盘放错了地方一样简单。”我起得很早。我喜欢确保一切都恰到好处。我的西装、领带和鞋子一定是完美的。'

像其他在成年时才知道自己患有多动症的人一样,阿里觉得这可以解释他的性格.

'像杰克一样,我从不厌倦。它对我的生活很有帮助,感觉就像我们一起踏上了一段旅程。他先去,然后我会和 Elijah 教授一起研究自己。这让我们的关系更加特别。’

他们知道自己很幸运。在英国被认为患有多动症的 700,000 名儿童中的大多数儿童无法获得杰克接受的私人治疗。许多家庭等待诊断长达三年——这一问题因大流行病而变得更加复杂——然后发现几乎没有提供实际支持。

主流学校可能会做出调整,例如提供一个单独的工作站以消除干扰或提供坐立不安的玩具以提高注意力。有些人可能会雇用一名额外的助教,尽管这不是必然的。这完全取决于当地政府制定的特殊教育需求的可用预算。

克里斯蒂娜布鲁克斯,41 岁,来自伦敦北部,为了让她的儿子雅各布接受评估,她在等候名单上等了两年。当他最终在 2021 年被诊断出患有自闭症时,NHS 专家告诉她他的病情非常严重,以至于他进步的希望渺茫。他不会说话,无法进行眼神交流,甚至不会回应他的名字。但以利亚中心的支持让现年 6 岁的雅各布变成了一个‘不同的孩子’,她说。 class=

来自北伦敦的 41 岁的克里斯蒂娜·布鲁克斯 (Christina Brooks) 在阿围两年的时间让她的儿子雅各布接受评估。当他最终在 2021 年被诊断出患有自闭症时,这位 NHS 专家告诉她,他的病情非常严重,几乎没有进步的希望。他无法说话,无法进行眼神交流,甚至不会回应他的名字。但来自以利亚中心的支持已经将现年六岁的雅各布变成了一个“不同的孩子”,她说

学校已经表示这不足以涵盖所有他们的孩子患有自闭症谱系障碍、阅读障碍和注意力缺陷多动症——仅在过去五年中,仅注意力缺陷多动症的诊断人数就飙升了 80%。专家表示,这主要是因为人们对这种疾病有了更多的认识,部分原因是对医学有了更好的了解,也得益于公众人物公开了自己的诊断结果。

本月,前 Great British Bake Off 主持人苏·珀金斯 (Sue Perkins) 透露,当她得知自己患有多动症时,“突然间一切都变得有意义了……对我和那些爱我的人来说”。漫画家约翰尼·维加斯、美国体操运动员西蒙·拜尔斯和厨师赫斯顿·布卢门撒尔等许多名人都患有这种疾病。

如何发现早期迹象以及在哪里可以找到help

影响大脑功能的神经发育状况在十分之一的儿童中出现,包括自闭症谱系障碍和多动症。

Tourette 等言语障碍以及阅读障碍和运动障碍等学习困难也很常见。

每个人可能会有不同的体验,标志经常重叠,孩子也可以有不止一个。例如,60% 到 80% 的多动症儿童患有自闭症或阅读障碍等其他疾病。

幼儿自闭症的可能迹象包括:进行眼神交流、重复动作并且不回应他们的名字。患有注意力缺陷多动症的儿童可能无法集中注意力或静坐不动,并且可能会过度说话。

患有图雷特氏症的儿童可能会发出咕噜声、吹口哨或咂舌——称为抽动症。阅读障碍或运用障碍等其他疾病的迹象在他们上小学之前可能不会很明显。

有阅读障碍的人可能在注意力和听从指示、言语方面有问题和写作技巧。运动障碍更多是身体问题,包括协调性差、穿衣困难和参加踢球等游乐场活动。

家长担心他们的孩子可能有这些情况之一应该首先与他们的老师交谈,看看可能注意到了什么,并与他们的 GP 预约。

学校或全科医生可以转介到儿童和青少年心理健康服务中心进行正式评估,但等待名单很长——长达三年,具体取决于您所在国家/地区的位置。私人诊所会进行这些手术,但这可能很昂贵。

支持和建议因地点而异。在某些情况下,药物和治疗可能是合适的。

如需更多资源,请访问 youngminds.org.uk、adhduk.co.uk、substituteaboutautism.co.uk 和 conquerandlearn.org.uk。

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Elijah 教授说:“许多患有 ADHD 的人都非常聪明和有创造力,如果你观察行业领导者和顶级商业头脑,你会发现很多人都具有神经多样性 [神经发育状况的总称]。我们告诉父母,如果得到适当的支持,他们的孩子有可能成为未来的领导者。”

然而,正如儿科医生和 ADHD 英国顾问 Max Davie 博士解释的那样,这种支持是'普遍规定:'多动症被列为特殊教育需要,学校有义务进行合理调整。但在实践中,这取决于他们如何解释,以及有多少可用资金。遗憾的是,情况有所不同。’

这就是为什么像 Ali 和 Scarlett 这样的许多父母选择私下支付的原因。斯嘉丽回忆说,在 NHS 诊断出杰克三岁时患有自闭症后,他们“没有太多计划就被解雇了”。 “对于任何父母来说,这都是一次非常令人生畏的经历,”阿里说。 “你会想,‘这是我做错了什么吗?我该如何解决它? ’

Scarlett 的研究发现了位于伦敦北部的 Elijah 社会认知技能中心。它支持所有神经多样性的儿童,包括那些经常将通过地方当局帮助的空白 - 那些处于轻度到中度范围内的人。

该中心评估每个孩子,看看他们作为个人需要什么并提供量身定制的心理和物理疗法组合(称为干预措施)和简单的行为管理练习,以帮助儿童集中注意力并提高他们的社交技能。这反过来又会影响他们的学习能力。

“这是一种整体方法,”Elijah 教授说。 “有些孩子的身体技能很好,但言语和认知能力很差,有些孩子则相反。交流通常从指指点点开始——如果年幼的孩子做不到这一点,他们可能无法说话,可能需要理疗师帮助开始这个过程。”

孩子们通常从与治疗师的一对一会议开始,然后与其他孩子分组进行两个小时的课后会议。

杰克最初花了大约两个月的时间每周去中心三次。斯嘉丽说:“在与以利亚博士会面十分钟后,她说,‘杰克的沟通能力非常好。我现在告诉你,他 99.9% 都不是自闭症患者。”她立即​​了解了他——他的性格特征,什么能影响他,以及他的触发因素是什么——这让她松了一口气。

'我们不得不通过让 NHS 重新评估他的过程,这样自闭症的误诊可能会从他的病历中消失,我们现在知道他患有多动症。他很聪明,非常有爱心并且无所不能,他只需要学习如何管理它。'

我们参观时,气氛轻松但有序 –一个远离主流学校喧嚣的世界。

Elijah 教授解释说,其成功的部分原因在于每个孩子都知道对他们的期望当他们来到这里时。她在门口与每个孩子握手,并希望他们进行眼神交流并礼貌地打招呼。他们的课程结构遵循孩子们事先知道的固定模式——没有惊喜,他们知道接下来会发生什么,这让他们能够专注于他们面前的任务。

一群六个孩子,他们正安静地坐在垫子上看视频,当他们的治疗师敲响一个小手铃并围坐在桌子旁时,他们平静地起身。

如何坐下的基本知识通过清单得到加强:靠背靠在椅子上,双脚放在地板上,以及“安静的手”。像这样的大多数任务都被分解成简单的步骤来遵循。

这听起来很简单,但孩子们在例行公事和有计划的情况下茁壮成长——它使大脑安静下来,以利亚教授解释说。教他们规则,即使是坐下来也能让他们少坐立不安,专注于正确地完成任务。

该中心的主任 Nivin Jaber 说:“我们”重新教授他们在学校表现和表现更好所需的所有技能。我们还进入孩子们的学校,向他们的老师展示可以帮助那个孩子的方法。’

孩子们愉快地完成了他们面前的练习。没有人跑来跑去,几乎没有人抬头看。

“我们的目标是帮助所有这些孩子充分发挥他们的潜力,”Elijah 教授说。 “这不是要改变他们——他们本来就是完美的——但他们通常需要帮助才能适当地沟通、解决问题和规范自己的行为。

'可悲的是,主流教育往往缺乏这种支持。如果我能对政府说什么,那就是鼓励他们培训所有学校,在各地实施这种模式。”

给到的建议阿里和斯嘉丽也在家里帮忙。斯嘉丽说:“以前,我会对杰克非常生气。他会咄咄逼人,有时我会大声回应。现在我知道这是你能做的最糟糕的事情,因为这会让他更具破坏性。他只是想要一个拥抱或安静地聊天。很难控制这些本能,但一点爱和坚定的“不”会走得更远。”

Ali 继续说道:“我接近这个就像我做生意一样——我们要么假装我们没有这些问题,要么更好地应对它们。

'如果他不能燃烧掉他的能量,他变得具有破坏性。我们回家时,他需要负责按门铃,并检查门是否双锁。

点击阅读更多:多动症是否被过度诊断

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前 GBBO 主持人 Sue Perkins 是越来越多的名人之一,最近透露他们被诊断出患有多动症

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'他总是问问题,总是问发生了什么事,比如晚餐供应什么?桌子要怎么摆?他现在在楼上,他将负责浴缸的温度。如果某件事与他所知道的不一样,他总是会说,“这不是计划。”他是一个角色。”

Ali 说他会用自己的声音“以任何可能的方式支持 Elijah 教授所做的工作”。

'我们很幸运能够负担得起 Jake 的支持,'他承认,'但不是每个人都这样。政府需要采取更多措施,通过提供资金或助学金来扩大此类诊所的使用范围。我们还需要更多像这样的诊所。’

一些向 Elijah 教授寻求孩子帮助的父母有一些“令人心碎”的故事,她说。许多人多年来一直知道他们的孩子有问题,但不得不等待诊断结果——结果却被 NHS 专业人员抛在脑后,他们几乎无法提供支持。

来自北伦敦的 41 岁的克里斯蒂娜·布鲁克斯 (Christina Brooks) 在等待儿子雅各布 (Jacob) 接受评估的名单上等了两年。当他最终在 2021 年被诊断出患有自闭症时,NHS 专家告诉她,他的病情非常严重,几乎没有进步的希望。

他不能说话,无法进行眼神交流,甚至不会回应他的名字。但来自以利亚中心的支持让现年 6 岁的雅各布变成了一个“不同的孩子”,她说。

克里斯蒂娜经营着自己的猎头公司,说:“当我们得到雅各布的诊断结果时,我丈夫非常伤心。我们收到了一张写着他的结果的纸,基本上告诉我们,“祝你一切顺利。”这是毁灭性的。但我们找到了 Elijah 教授,他在每个孩子身上看到了一些特别的东西,并为他制定了一套定制的治疗方法。”

另一个故事类似父母,希望保持匿名。他 5 岁的儿子和 Jake 一样,在大流行期间通过 Zoom 咨询了 NHS 专家后被误诊为自闭症,但在与 Elijah 教授进行了几次密集的一对一会谈后,才发现他患有多动症。

“在他来之前,我们的儿子说话不全面,可能会生气和攻击性,”这位家长说。 “经过将近八个月的治疗,就像白天和黑夜一样——他可以表达自己并集中注意力。他也可以进入主流学校,如果没有他们的帮助,我认为他不可能做到这一点。”

Elijah 教授的许多家庭都从中心的慈善机构“征服与学习”。家长只需支付 20% 的费用,而慈善机构和孩子的学校将支付剩余部分。该慈善机构还帮助确保即使家庭在 Covid 危机期间经济困难,孩子们也可以继续参加该中心。

尽管斯宾塞-丘吉尔家族现在正在逐步结束在 Jake 与 Elijah 教授共度时光时,该家庭将继续参与该中心。阿里将继续成为她方法的热情拥护者,他自己也是潜在客户。

'当杰克完成时,我不会完成, ' 他说。 “我将参与筹款晚宴或发表演讲或任何我能提供帮助的事情。这表明我对她的评价有多高,但我也想成为其他人的旅程的一部分。我希望看到其他人——其他家庭和他们的孩子——从他们出色的工作中受益。’


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