一位因罕见的盆腔疾病而“暂停”生活的女性说，疼痛非常可怕，她甚至无法穿内衣。
Marion Jones，来自赫里福德郡，由于神经损伤引起的“灼热痛苦”，医生认为神经损伤是由切除子宫的手术引起的，她每天都去突击队。
这位 68 岁的老人患有阴部神经痛——由于阴部神经受损而导致的无法治愈的长期疼痛，阴部神经携带来自臀部和生殖器的感觉信息.
这位退休的银行职员说，穿内衣、紧身裤和牛仔裤会让疼痛“难以忍受”，所以根本不穿。
这种“令人虚弱”的状况只影响了十分之一的人，迫使她提前退休并放弃了大部分社交生活。
来自赫里福德郡的 Marion Jones 由于神经的“灼痛”每天都去突击队伤害医生相信是由于子宫切除手术造成的
这位 68 岁的老人患有阴部神经痛 - 阴部神经受损导致的无法治愈的长期疼痛，阴部神经携带来自臀部和生殖器的感觉信息
琼斯女士的症状于 2011 年 8 月在接受子宫切除术（切除子宫的手术）后首次出现。
一位妇科医生推荐了治疗她盆腔的手术器官脱垂，这是当骨盆中的一个或多个器官——例如子宫、肠或膀胱——从它们的正常位置滑落并凸入阴道。
它会导致下腹部和生殖器周围有沉重感，阴道不适和排尿困难。
子宫切除术——最多需要三个月才能恢复——旨在减轻阴道壁的压力并减少脱垂复发的机会。
琼斯女士说：'我没有孩子，而且我已经过了生育年龄，所以手术并没有让我担心。
什么是阴部神经痛？
阴部神经痛是指阴部神经受损引起的长期盆腔疼痛。
这条神经携带来自生殖器区域的运动和感觉信息。
损坏时，会引起灼痛、挤压痛、射痛和刺痛。
症状还包括对疼痛的敏感性增加，这会使衣服感觉不舒服。
诊断病情的测试包括阴道或直肠检查，以及 MRI 扫描和神经研究。
治疗包括避免使疼痛加剧的活动、改变疼痛的药物、物理疗法、止痛针、手术和神经刺激。
来源: NHS
Advertisement'我还读到过其他几位患有脱垂的女性同时接受子宫切除术，所以我认为这是标准做法。
'医务人员建议内部愈合需要一段时间，并提供了一些药膏和各种药片。'
但手术后不久，琼斯女士开始感到灼痛，她描述道被当作“钻头”攻击她的阴道和屁股。
她说：“我实在受不了了，三年后去外阴专科检查，结果我尖叫起来痛苦。'
她被转介给一位妇科医生，诊断她患有阴部神经痛——一种长期的骨盆疼痛，被描述为“非常不舒服”并且由 NHS 造成的“痛苦”，是由于阴部神经受损造成的。
这条神经携带来自生殖器区域的运动和感觉信息。
损坏时，会引起灼痛、挤压痛、射痛和刺痛。症状还包括对疼痛的敏感性增加，这会使衣服感觉不舒服。
研究估计，全世界每 100,000 人中就有一人受到这种影响，女性的可能性是女性的两倍比男性更容易患此病。
这表明英国有超过 500 名成年人，美国有 2,500 名成年人。
琼斯女士告诉 NeedToKnow.Online：“我有时会感到孤独，当我真正可以拥抱或与朋友出去时。”
'自从我手术后我就没有过任何亲密关系，但我一直希望在离婚后找到一个新的伴侣——现在，所有的希望都破灭了，因为我的生活被搁置了。
'牛仔裤、紧身裤、紧身裤和内衣让疼痛难以忍受，我决定完全停止穿着它们，去突击队。
'所有这些灼热的痛苦让我辞掉了工作，因为我无法忍受整天坐在办公桌前，我挣扎着离开房子，因为我的骨盆着火了。'
dailymail.co.uk/1s/2023/03/16/13/68777293-11863591-Pictured_Marion_Jones_before_pudendal_neuralgia-m-11_1678973111510.jpg" height="762" width="634" alt="退休银行职员说穿内衣、紧身裤牛仔裤让疼痛变得“难以忍受”，所以完全避免穿它们。图为：阴部神经痛前的 Marion Jones" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />这位退休的银行职员说，穿内衣、紧身裤和牛仔裤会让疼痛变得‘难以忍受’，所以根本就避免穿它们。图为：阴部神经痛前的 Marion Jones
co.uk/1s/2023/03/16/13/68777291-11863591-image-m-12_1678973121419.jpg" height="765" width="634" alt="'使人衰弱'，仅影响十分之一人们，迫使她提前退休并放弃大部分社交生活。图为：阴部神经痛前的 Marion Jones" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />这种‘使人衰弱’只影响了十万人中的一人，迫使她提前退休并放弃了大部分社交生活。图为：阴部神经痛前的 Marion Jones
为了帮助他人并为自己寻求支持，她在 Facebook 上创建了一个名为 Pudendal Neuralgia and Pelvic 的意识小组痛英国。她还出版了一本名为 Bits and Butts A-Z of Pudendal Neuralgia 的书。
琼斯女士说：“在精神上，它改变了我这个人，因为我曾经喜欢和朋友出去玩——但现在，我的一天结束于下午 6 点 30 分。
'我一直希望我能通过研究、药物或治疗以某种方式找到治愈这种疾病的方法，但到目前为止，没有任何帮助。
'我已经尝试了所有可用的药物，这只会让我的头脑混乱，而且我每个月都会去看脊椎按摩师进行针灸。
'我创建 Facebook 群组是为了减少孤独感。现在我们有 1,400 多名会员，我仍然不敢相信有多少人患有这种疾病。
'我非常期待享受我的退休生活，但现在这已不可能了。我真的希望医疗专业人士会开始更认真地对待这个问题。”
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