澳洲我很荣幸有三个白化病孩子

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一位拥有三个白化病孩子的母亲说她很“幸运”,并对公众的“粗鲁”评论表示遗憾。

Stacey Chappell,34 岁,全职妈妈,她的丈夫 Jason,40 岁,清洁工,来自南泰恩赛德的赫本,对在他们的孩子被诊断出白化病之前。

这种情况影响黑色素的产生,黑色素是使皮肤、头发和眼睛着色的色素,这让 Stacey 的孩子皮肤苍白,视力受损。

这位五个孩子的母亲说,她希望人们不要再发表“粗鲁”和“下流”的评论,因为她和她的丈夫感到“拥有这些评论真是太幸运了”。

白化病影响了家庭的日常生活,因为年轻人每次外出都必须涂上 50 倍的防晒霜,即使是在阴天也是如此。

Stacey Chappell,34 岁,全职妈妈,和她的丈夫 Jason,40 岁,清洁工,来自Hebburn,南泰恩赛德,有三个孩子天生患有白化病的人说他们很幸运能有这种罕见病的孩子(L-R Stacey、Jason、Sky、Jay 和 Lexi 抱着 Leon-James)

Stacey Chappell,34 岁,是一名全职母亲,她的丈夫 Jason,40 岁,是一名清洁工,来自南泰恩赛德 (South Tyneside) 的赫伯恩 (Hebburn),他们有三个出生时患有白化病的孩子,他们说他们是 '有幸拥有患有这种罕见疾病的孩子(L-R Stacey、Jason、Sky、Jay 和 Lexi 抱着 Leon-James)

这对夫妇还安装了遮光罩家里没有窗帘,因为阳光会因皮肤中黑色素的减少而导致严重灼伤。

他们的第一个孩子 Jay 出生后,15 岁的 Stacey说她为他的白化病“自责”,因为“她造就了他”,这对夫妇“一直”进出医院。

Stacey 遭受了痛苦患有产后抑郁症并且最初拒绝他人的帮助,f感觉照顾他是“她的责任”。

然而,这对夫妇后来联系了导盲犬——英国领先的盲人慈善机构– 这是无价的。

尽管这对夫妇每天都面临着挑战,但他们说他们感到“有幸”拥有三个患有“罕见”疾病的孩子他们希望通过更公开地谈论白化病,人们在发表“下流”评论之前会三思。

Stacey 说:“我感到很荣幸。我很幸运能拥有它们,因为这是一种罕见的情况。我们真的很荣幸拥有他们作为我们的孩子;

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Stacey 分享了 Leon-James 与他的妹妹 Amelia-Grace 手牵手的可爱照片

Stacey 分享了 Leon-James 和他的妹妹 Amelia-Grace 手牵手的可爱照片

这种情况会影响黑色素的产生,黑色素是使皮肤、头发和眼睛着色的色素,这让 Stacey 的孩子皮肤苍白,视力受损(如图所示)Leon-James, three)

这种情况会影响黑色素的产生,黑色素是使皮肤着色的色素,头发和眼睛,这让 Stacey 的孩子皮肤苍白,视力受损(图中 Leon-James,三岁)

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Stacey 的女儿Amelia-Grace 正在接受光疗法治疗黄疸——与她的白化病有关

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Stacey 和 Jason Chappell 的儿子 Leon-James 戴着眼镜,因为他只能在六米处看到

'人们会离开,''看看他的头发,看看他的睫毛”……我会说,“是的,他是白化病患者”。

“然后他们”我会说,''为什么你觉得你必须告诉别人?'',我会说,''你知道为什么吗?因为我很荣幸;我觉得有他们作为我的孩子很特别。”

Stacey 和 Jason 的三个孩子——15 岁的 Jay、3 岁的 Leon-James 和 Amelia -格蕾丝,一个 - 出生时患有白化病,因此,三个人都戴眼镜并且视力受损。

这对夫妇的另外两个孩子 - Sky, 13 岁和 11 岁的 Lexi – 没有这种情况。

在 Jay 三周大时被诊断出患有白化病之前,Stacey 和 Jason 并没有听说过,还说医生告诉他们不能出国,要装遮光窗帘,出门都要涂防晒霜。

Stacey 说当时提供给他们的信息是有限的,但他们“坚持了下来”,竭尽全力支持 Jay——即使在今天,他们仍在学习。

'他是我们的第一个孩子,这是一个学习曲线,但它不是乌拉尔,”Stacey 说。

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Stacey 和 Jason Chappell 的孩子(从左到右) ) Sky 抱着 Amelia-Grace,Lexi 抱着 Leon-James,还有 Jay

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Chappell 一家在去年的导盲犬圣诞派对上拜访了圣诞老人,度过了一个节日(图为 15 岁的 Jay、13 岁的 Sky 和 ​​Lexi, 11,Leon-James,三,Amelia-Grace,一)

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兄弟姐妹彼此非常亲密,Leon-James 和他的妹妹 Ame lia-Grace 有一种特殊的联系

'我认为当他开始时更具挑战性去上学了——那时我们开始弄清楚,“哇,这完全不同”。他必须使用 36 号字体,有时由于视力下降,在户外行走或过马路时遇到困难。

Stacey 说不同的天气条件——阳光、雨天和雪——会影响 Jay 识别建筑物、汽车和人行道的能力,这导致了多起事故。

'随着年龄的增长,他长高了,他的意外也越来越多;他实际上走进了建筑物,”Stacey 说。

“我们在 3,000 米处可以看到的东西,他只能在 6 米处看到。”

Stacey 说,由于白化病,Jay 也感到焦虑和“缺乏自信”,而且他一直受到同龄人的伤害性评论。

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Amelia-Grace 参加由慈善机构设立的“我的游戏时间”课程,帮助视力丧失的儿童发展广泛的 ra通过游戏学习技能

Leon-James 被登记为视障人士,Stacey 回忆起另一个时刻一家超市,一名购物者发表了‘粗鲁’、歧视性的言论” Stacey 回忆起在超市的另一个时刻,一位购物者发表了“粗鲁”、歧视性的言论</p><p class=“他太害羞了,因为他发生了如此糟糕的事情对他来说,他认为每个人都会变得令人讨厌,”Stacey 继续说道。

'试图解释并不是每个人都是讨厌的,人们会在那里提供帮助你,是这样的很难。'

Leon-James 被登记为视力障碍者,Stacey 回忆起在超市的另一个时刻,一位购物者发表了“粗鲁”的歧视性言论。

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Stacey 说:'我们实际上在冰岛,他差点走进这个男人,他差点走进这位女士。

'他做了两次,所以我道歉并说了“对不起”,我什么也没说,她说:“难怪他戴着那些愚蠢的眼镜看不见".'

在 Jay 出生后 Stacey 一开始推开了很多人,她说她对孩子的白化病感到内疚和责任。

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然而,当 Jay 开始上学后,这对夫妇开始得到当地议会视力障碍小组的支持,然后是导盲犬,这“令人惊讶”。< /p> 当 Jay 开始上学时,这对夫妇开始接受当地议会视力障碍小组的支持,然后是导盲犬,这一直是'惊人的'

当 Jay 开始上学时,这对夫妇开始接受当地议会视力障碍小组的支持,然后是导盲犬,这一直很“惊人”

尽管这对夫妇每天都面临挑战,但他们说他们感到“私密” ileged' 有三个患有 '罕见' 病症的孩子,他们希望通过更公开地谈论白化病

尽管这对夫妇每天都面临着挑战,但他们表示,拥有三个孩子让他们感到“荣幸”ren 患有“罕见”病症,他们希望通过更公开地谈论白化病

什么是白化病?

白化病患者的头发通常是白色或浅金色,但有些人的头发是棕色或姜黄色。

黑色素减少也会引起眼睛问题,因为黑色素参与视网膜的发育。

两种主要类型白化病是:

眼皮肤白化病 (OCA) – 最常见的类型,影响皮肤、头发和眼睛 眼白化病 (OA) – 一种主要影响眼睛的罕见类型

从婴儿出生时的外表来看,白化病通常很明显。

资料来源:NHS

Stacey 和 Jason 六年来一直得到导盲犬的支持,将他们描述为“像家人一样”,并表示他们帮助改善了家人的信心。

适应训练专家帮助 Jay 使用手杖独立导航、阅读大字体的 CustomEyes 书籍并掌握技术。

< p class="mol-para-with-font">他们还帮助 Leon-James 开始上托儿所,目前正在支持他过渡到小学。

Amelia-Grace 参加了慈善机构举办的 My Time to Play 课程,该课程帮助视力丧失的儿童通过游戏发展广泛的技能。

这些会议还让 Stacey 和 Jason 可以与其他有视力障碍的孩子的父母联系。

'与理解你和理解你的人聊天真是太好了你的孩子,”Stacey 说。

'没有人在那里评判你,有时你确实觉得自己被评判了。'

Stacey 说很容易“认为一切都是理所当然的” ' 她觉得很多人对家庭可能面临的挑战“一无所知”,尤其是在健康状况方面。

但是,她希望通过说出白化病,人们会更开放,更愿意提供帮助,而不是劝阻和做出判断。

'你知道这句话 – '从不永远不要以封面来评判一本书’——我认为这就是人们看待其他人的方式,”她说。

“如果人们知道这种情况,即使有任何视力障碍或任何其他情况,我认为这个世界也会大不相同。'

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