澳洲我很荣幸有三个白化病孩子

在澳大利亚中文新闻



一位拥有三个白化病孩子的母亲说她很“幸运”，并对公众的“粗鲁”评论表示遗憾。

Stacey Chappell，34 岁，全职妈妈，她的丈夫 Jason，40 岁，清洁工，来自南泰恩赛德的赫本，对在他们的孩子被诊断出白化病之前。

这种情况影响黑色素的产生，黑色素是使皮肤、头发和眼睛着色的色素，这让 Stacey 的孩子皮肤苍白，视力受损。

这位五个孩子的母亲说，她希望人们不要再发表“粗鲁”和“下流”的评论，因为她和她的丈夫感到“拥有这些评论真是太幸运了”。

白化病影响了家庭的日常生活，因为年轻人每次外出都必须涂上 50 倍的防晒霜，即使是在阴天也是如此。

Stacey Chappell，34 岁，是一名全职母亲，她的丈夫 Jason，40 岁，是一名清洁工，来自南泰恩赛德 (South Tyneside) 的赫伯恩 (Hebburn)，他们有三个出生时患有白化病的孩子，他们说他们是 '有幸拥有患有这种罕见疾病的孩子（L-R Stacey、Jason、Sky、Jay 和 Lexi 抱着 Leon-James）

这对夫妇还安装了遮光罩家里没有窗帘，因为阳光会因皮肤中黑色素的减少而导致严重灼伤。

他们的第一个孩子 Jay 出生后，15 岁的 Stacey说她为他的白化病“自责”，因为“她造就了他”，这对夫妇“一直”进出医院。

Stacey 遭受了痛苦患有产后抑郁症并且最初拒绝他人的帮助，f感觉照顾他是“她的责任”。

然而，这对夫妇后来联系了导盲犬——英国领先的盲人慈善机构– 这是无价的。

尽管这对夫妇每天都面临着挑战，但他们说他们感到“有幸”拥有三个患有“罕见”疾病的孩子他们希望通过更公开地谈论白化病，人们在发表“下流”评论之前会三思。

Stacey 说：“我感到很荣幸。我很幸运能拥有它们，因为这是一种罕见的情况。我们真的很荣幸拥有他们作为我们的孩子；

< p class="imageCaption">Stacey 说 Jay（如图）也因白化病而感到焦虑和“缺乏自信”，而且他一直受到同龄人的伤害性评论（Jay 抱着 Amelia-Grace）

Stacey 分享了 Leon-James 和他的妹妹 Amelia-Grace 手牵手的可爱照片

这种情况会影响黑色素的产生，黑色素是使皮肤着色的色素，头发和眼睛，这让 Stacey 的孩子皮肤苍白，视力受损（图中 Leon-James，三岁）

" data-src="/uploads/allimg/230318/20014M262-7.jpg" height="847" width="634" alt="Stacey 的女儿 Amelia-Grace 正在接受光疗法治疗黄疸病 - 与她的白化病有关" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />

Stacey 的女儿Amelia-Grace 正在接受光疗法治疗黄疸——与她的白化病有关

A7" data-src="/uploads/allimg/230318/20014L2Z-8.jpg" height="847" width="634 " alt="Stacey 和 Jason Chappell 的儿子 Leon-James 戴着眼镜，因为他只能看到六米" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />

Stacey 和 Jason Chappell 的儿子 Leon-James 戴着眼镜，因为他只能在六米处看到

'人们会离开，''看看他的头发，看看他的睫毛”……我会说，“是的，他是白化病患者”。

“然后他们”我会说，''为什么你觉得你必须告诉别人？''，我会说，''你知道为什么吗？因为我很荣幸；我觉得有他们作为我的孩子很特别。”

Stacey 和 Jason 的三个孩子——15 岁的 Jay、3 岁的 Leon-James 和 Amelia -格蕾丝，一个 - 出生时患有白化病，因此，三个人都戴眼镜并且视力受损。

这对夫妇的另外两个孩子 - Sky， 13 岁和 11 岁的 Lexi – 没有这种情况。

在 Jay 三周大时被诊断出患有白化病之前，Stacey 和 Jason 并没有听说过，还说医生告诉他们不能出国，要装遮光窗帘，出门都要涂防晒霜。

Stacey 说当时提供给他们的信息是有限的，但他们“坚持了下来”，竭尽全力支持 Jay——即使在今天，他们仍在学习。

'他是我们的第一个孩子，这是一个学习曲线，但它不是乌拉尔，”Stacey 说。

.uk/1s/2023/03/15/15/68724357-11862169-Stacey_and_Jason_Chappell_s_children_left_to_right_Sky_holding_A-a-19_1678895507197.jpg" height="847" width="634" alt="Stacey 和 Jason Chappell 的孩子（从左到右） Amelia-Grace、Lexi 抱着 Leon-James 和 Jay" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />

Stacey 和 Jason Chappell 的孩子（从左到右） ) Sky 抱着 Amelia-Grace，Lexi 抱着 Leon-James，还有 Jay

https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/03/15/15/68724367-11862169-The_Chappell_family_had_a_festive_day_out_as_they_visited_santa_-a-20_1678895507253.jpg" height="847" width="634" alt="Chappell 家族在他们参观时度过了一个节日ted 圣诞老人去年在导盲犬圣诞派对上（图为 15 岁的 Jay、13 岁的 Sky 和 ​​11 岁的 Lexi、三岁的 Leon-James 和一岁的 Amelia-Grace）" class="blkBorder img-share" style=" max-width:100%" />

Chappell 一家在去年的导盲犬圣诞派对上拜访了圣诞老人，度过了一个节日（图为 15 岁的 Jay、13 岁的 Sky 和 ​​Lexi， 11，Leon-James，三，Amelia-Grace，一)

https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/03/15/15/68724381-11862169-The_sibling_are_all_very_close_to_each_other_and_Leon_James_and_-a-24_1678895507445.jpg" height="425" width="634" alt="兄弟姐妹是彼此非常亲近，Leon-James 和他的妹妹 Amelia-Grace 有着特殊的联系" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />

兄弟姐妹彼此非常亲密，Leon-James 和他的妹妹 Ame lia-Grace 有一种特殊的联系

'我认为当他开始时更具挑战性去上学了——那时我们开始弄清楚，“哇，这完全不同”。他必须使用 36 号字体，有时由于视力下降，在户外行走或过马路时遇到困难。

Stacey 说不同的天气条件——阳光、雨天和雪——会影响 Jay 识别建筑物、汽车和人行道的能力，这导致了多起事故。

'随着年龄的增长，他长高了，他的意外也越来越多；他实际上走进了建筑物，”Stacey 说。

“我们在 3,000 米处可以看到的东西，他只能在 6 米处看到。”

Stacey 说，由于白化病，Jay 也感到焦虑和“缺乏自信”，而且他一直受到同龄人的伤害性评论。

< img id="i-97d8c88967091692" src="data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7" data-src="https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/03/15/ 15/68724389-11862169-Amelia_Grace_attends_My_Time_to_Play_sessions_set_up_by_the_char-a-22_1678895507368.jpg" height="847" width="634" alt="Amelia-Grace 参加由慈善机构设立的 My Time to Play 课程，帮助视力丧失的儿童发展通过游戏获得广泛的技能" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />

Amelia-Grace 参加由慈善机构设立的“我的游戏时间”课程，帮助视力丧失的儿童发展广泛的 ra通过游戏学习技能

“他太害羞了，因为他发生了如此糟糕的事情对他来说，他认为每个人都会变得令人讨厌，”Stacey 继续说道。

'试图解释并不是每个人都是讨厌的，人们会在那里提供帮助你，是这样的很难。'

Leon-James 被登记为视力障碍者，Stacey 回忆起在超市的另一个时刻，一位购物者发表了“粗鲁”的歧视性言论。

p>

Stacey 说：'我们实际上在冰岛，他差点走进这个男人，他差点走进这位女士。

'他做了两次，所以我道歉并说了“对不起”，我什么也没说，她说：“难怪他戴着那些愚蠢的眼镜看不见".'

在 Jay 出生后 Stacey 一开始推开了很多人，她说她对孩子的白化病感到内疚和责任。

p>

然而，当 Jay 开始上学后，这对夫妇开始得到当地议会视力障碍小组的支持，然后是导盲犬，这“令人惊讶”。< /p>

当 Jay 开始上学时，这对夫妇开始接受当地议会视力障碍小组的支持，然后是导盲犬，这一直很“惊人”

尽管这对夫妇每天都面临着挑战，但他们表示，拥有三个孩子让他们感到“荣幸”ren 患有“罕见”病症，他们希望通过更公开地谈论白化病

什么是白化病？

白化病患者的头发通常是白色或浅金色，但有些人的头发是棕色或姜黄色。

黑色素减少也会引起眼睛问题，因为黑色素参与视网膜的发育。

两种主要类型白化病是：

眼皮肤白化病 (OCA) – 最常见的类型，影响皮肤、头发和眼睛 眼白化病 (OA) – 一种主要影响眼睛的罕见类型

从婴儿出生时的外表来看，白化病通常很明显。

资料来源：NHS

Stacey 和 Jason 六年来一直得到导盲犬的支持，将他们描述为“像家人一样”，并表示他们帮助改善了家人的信心。

适应训练专家帮助 Jay 使用手杖独立导航、阅读大字体的 CustomEyes 书籍并掌握技术。

< p class="mol-para-with-font">他们还帮助 Leon-James 开始上托儿所，目前正在支持他过渡到小学。

Amelia-Grace 参加了慈善机构举办的 My Time to Play 课程，该课程帮助视力丧失的儿童通过游戏发展广泛的技能。

这些会议还让 Stacey 和 Jason 可以与其他有视力障碍的孩子的父母联系。

'与理解你和理解你的人聊天真是太好了你的孩子，”Stacey 说。

'没有人在那里评判你，有时你确实觉得自己被评判了。'

Stacey 说很容易“认为一切都是理所当然的” ' 她觉得很多人对家庭可能面临的挑战“一无所知”，尤其是在健康状况方面。

但是，她希望通过说出白化病，人们会更开放，更愿意提供帮助，而不是劝阻和做出判断。

'你知道这句话 – '从不永远不要以封面来评判一本书’——我认为这就是人们看待其他人的方式，”她说。

“如果人们知道这种情况，即使有任何视力障碍或任何其他情况，我认为这个世界也会大不相同。'

Guide Dogs 最近推出了We Find the Way 广告宣传了 Guide Dogs 提供的“我的生活技能”服务。

澳洲中文论坛热点