澳洲当她 12 岁的儿子出院后不久就因罕见的吉兰-巴利综合症而瘫痪时,妈妈发出警告:“他可能会死”

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医生告诉一名 12 岁男孩,他“夸大”了自己的症状,并让他出院 - 但不久之后,他就因一种罕见疾病而瘫痪。< /p>

他心碎的母亲现在敦促医院做得更好,在症状出现时对罕见疾病进行检测,而不是仅仅认为它们不太可能出现而将其排除在外。

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12 岁的墨尔本男孩 Maysen 被诊断出患有吉兰-巴利综合征 (GBS),这是一种由神经炎症引起的快速进展性疾病,仅影响一到两个孩子每年每 10 万人。

这种情况会导致肌肉无力,从而导致完全瘫痪,在某些情况下甚至导致死亡。

GBS 会导致全身剧烈疼痛。恢复至少需要 6 到 12 个月,一些患者报告存在长期问题。

Maysen 的妈妈 Jessica Bye 告诉《澳大利亚每日邮报》,她迫切要求医生进行检查Maysen 患有 GBS,但被告知她的儿子“夸大”了他的症状。

医生告诉来自墨尔本的 12 岁 Maysen,他“夸大”了自己的症状,并让他出院了 - 结果他却因一种罕见的疾病而瘫痪了稍后

Maysen 因格林-巴利综合征而瘫痪,a罕见且快速进展的疾病由神经炎症引起

Maysen 因格林-巴利综合征而瘫痪,这是一种罕见且迅速发生的疾病由神经炎症引起的进行性疾病

“想象一下自己瘫痪了,但感觉全身每一盎司的疼痛,然后被告知你夸大了, ”拜女士说。

这位三个孩子的年轻母亲和另外三个孩子的继母说,她注意到她的“随心所欲”有些不对劲幸运的是,梅森于 7 月 24 日星期一抱怨身体疼痛。

但是,她最初以为儿子正在经历生长痛或肌肉酸痛三公里长跑

Maysen 服用了必理多 (Panadol) 并洗了几次泻盐,但两天后,这个小男孩因为腹部剧烈疼痛而无法咀嚼食物。

拜女士说,梅森的疼痛变得非常难以忍受,以至于她从不抱怨的“非常坚强的孩子”在睡觉时处于“绝对的歇斯底里”状态并抽泣。

7 月 28 日星期五,一名医生在梅森位于墨尔本中央商务区以西 47 公里处梅尔顿的家中对梅森进行了评估,并建议他可能脱水。他们告诉 Bye 女士,如果他没有好转,就带他去医院。

第二天,Maysen 的症状恶化,他几乎无法站立或站立。走。

他的妈妈把他送往梅尔顿的紧急护理部门,并被告知他的症状表明生长痛,并且将进行血液检查以检测任何情况严重。

“我确实对他们说过,我的儿子以前也有过生长痛,这比那要严重得多,”Bye 女士说。

“他是一个非常坚强的孩子,他是那些疼痛时甚至不会服用 Panadol 的孩子之一。他更愿意处理它,然后它就会消失,而不是抱怨。

“他们说,‘我们会进行血液检查,看看血液中有什么测试节目然后我们就从那里开始。所以他们送我们回家了。”

Maysen 第二天就倒下了,所以他的妈妈把他送往 Bacchus Marsh 医院,之后他被转移到了阳光医院 (Sunshine Hospital)。圣奥尔本斯。

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Maysen 的妈妈杰西卡·拜(如图)建议医生检查是否有 GBS,但被告知她儿子的疼痛程度还不足以导致这种综合症

墨尔本西部阳光医院的医生认为梅森“夸大”了他的症状并让他出院,这表明这个小男孩很可能患有病毒性肌炎,这是一种感染流感后引起的

墨尔本西部阳光医院的医生认为 Maysen “夸大”了他的症状并让他出院,这表明这个小男孩可能患有病毒性肌炎,这是流感后引起的感染

儿子出院后不久,拜女士立即将儿子送回医院,因为他的整个左侧身体都瘫痪了

Bye 女士表示,阳光医院的接待员让她坐在候诊室,直到她的儿子得到一张床位后,她的嘴里留下了“不好的味道”。

' 前台女士说,'是的,他是乘救护车来的,但当他上床睡觉时我们会带你去找他。你只需坐在候诊室就可以了”,Bye 女士声称。

'我觉得这看起来有点奇怪。他是一个 12 岁的孩子,他已经很害怕了,你知道,甚至连坐救护车都会感到压力。他几乎不能走路,而你又不让他妈妈进去。

什么是格林-巴雷综合症?

当身体的免疫系统攻击时,就会发生吉兰-巴利综合征 (GBS)它的神经系统。

这是一种罕见且进展迅速的疾病,每年影响十万人中的一到两人。

症状通常以腿部刺痛感开始,可能会蔓延到手臂和上半身。

在严重的情况下,人可能会瘫痪。

如果影响人的呼吸、血液,这种情况可能会危及生命压力或心率。

GBS 的病因尚不清楚,但通常发生在病毒感染后。

无法治愈,恢复至少需要 6 至 12 个月。

治疗重点是恢复神经系统。

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'我拨打了梅森的电话并与护理人员交谈,他们发送了其中一名护士来接我。”

Bye 女士说,两人等了 45 分钟,Maysen 才得到床位,直到当晚 11 点才给他静脉输液,尽管她告诉医生她的儿子已经几天没有吃东西或喝任何东西了。

医生告诉拜女士她儿子的血液检查和尿液检查是正常的,他的疼痛可能是由病毒性肌炎引起的,这是流感后引起的感染。

Bye 女士询问了医生,声称她的儿子没有接受过治疗。生病了,并敦促他们进行核磁共振扫描以检测 GBS。

'我说,'如果是格林-巴利综合症或其他什么怎么办?难道你不应该做一下核磁共振扫描来排除这种可能性吗?”Bye 女士说。

'医生拒绝了,因为如果那样的话我儿子会更痛苦。这对医生来说确实很难说。有一个孩子痛苦地尖叫。

“医生没有给他任何止痛药,甚至没有尝试了解他的疼痛程度。”

拜女士解释说,她的儿子正在经历难以忍受的疼痛,不得不将他的腿从床上移开,把他拉起来,帮助他拖着脚走向厕所,就像一个“接受髋关节置换手术的百岁老人”。< /p>

医生认为梅森夸大了自己的症状,这样他就可以逃学或与妈妈共度时光。

Bye 女士表示,Maysen 不会夸大自己的症状,因为他刚刚开始与小学时暗恋的对象约会,并且对住院导致他错过了学校和与女友相处的时间感到恼火。

如果他的症状恶化,建议她于 8 月 2 日星期三返回医院。

“我反复强调说我完全理解有些人在医学领域夸大其词,”Bye女士说。

'但我告诉他们我了解我的孩子。我知道这不正常,我以最好的方式告诉他们,我认为你说的不对。

'我觉得这是一种逃避,他们没有时间做他们需要做的事情。所以他们认为可以采取下一个最好的方法。”

当两人出院时,拜女士推着坐在轮椅上的儿子,妈妈注意到了她儿子的脸色垂了下来,告诉了护士。

Bye 女士相信护士正在将新症状告知医生,但她回来后证实她的儿子仍在出院。

Bye 女士说,当 Maysen 开始含糊其词时,她就在距离医院五公里的地方。

当她转身查看他时,发现他的整个左侧身体都瘫痪了,她的“心沉了下去”。

“我不知道我的儿子第二天是否还活着,”拜女士说。

'我不知道这是脑肿瘤还是中风了需要紧急手术。我的心都碎了,这真是太痛苦了。'

GoFundMe 页面已设置帮助为 Maysen 的康复筹集资金。预计他将在医院度过数周时间,然后被转移到康复中心,在那里他将学习如何走路、说话和再次发挥作用

GoFundMe 页面已建立,旨在帮助为 Maysen 的康复筹集资金。预计他将在医院度过数周时间,然后将被转移到康复中心,在那里他将重新学习如何走路、说话和活动

立即返回医院在Western Health工作的Bye女士联系了分诊负责人和儿科负责人。

'当我们回去时,他们绝对是最细心的医院。拜女士说,护士们对他被送回该州的家感到非常恐惧。

“一名护士坐在他旁边,只是拍拍他”并恳求他接受她对他被送回家的道歉。

“如果我们回家等了 36 个小时,Maysen 的肺就会如果他没有死的话,他很可能会被送进重症监护室,依靠呼吸机。”

周二的核磁共振扫描证实梅森患有 GBS,他被转移到墨尔本皇家儿童医院,目前正在那里接受治疗。

“他目前处于瘫痪状态,但可以感觉到全身的疼痛,”拜女士说。

'他几乎吃不下东西。他们实际上正在考虑给他喂食管,因为他不能吃任何食物。他在两周内减掉了 8 公斤。”

Maysen 的康复之路还很长,一旦疼痛消退,他将被转入康复中心接受治疗进行广泛的康复治疗,以重新获得执行基本任务的能力。

Maysen 的阿姨 Kaitlin Bye 启动了一个 GoFundMe 页面,帮助她的姐姐支付住院和康复费用。

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'他将在医院呆很长时间并接受广泛的康复治疗,以便能够学习如何走路、说话和d 再次发挥作用,”她写道。

“我们很幸运,大多数人都能完全康复,但这是一个非常漫长而缓慢的过程。” p>

'我姐姐会错过很多工作,光是旅行和停车的费用就太疯狂了。请尽你所能帮助我妹妹,以减轻所有额外费用的负担。”

三个孩子的母亲(如图)和另外三个孩子的继母说她会向医院提出正式投诉,并希望 Maysen 的故事提高人们对这种疾病的认识,并促使医生在治疗患者时三思而行

这位三个孩子的母亲(如图)和另外三个孩子的继母表示,她将向医院提出正式投诉,并希望梅森的故事提高人们对这种疾病的认识,并促使医生在治疗时三思而后行。患者

Bye 女士表示,她将向医院提出正式投诉,即使这会对她在 Western Health 的工作产生影响。

“如果我的正式投诉确实影响了我的工作,那就错了,”Bye 女士说。

“你不能真正对一个人的工作产生影响,因为他们抱怨说,如果他们没有得到适当的照顾,他们的孩子可能会死亡。

'我将竭尽全力帮助我们的卫生系统。这是一场大规模的斗争,但我们的社区应该得到比现在更好的待遇,不幸的是这个问题比我们的医院严重得多。

“我想走回去”进去后发现医生告诉他们,‘猜猜怎么着?梅森将在接下来的几个月里因 GBS 住在儿童医院,而你却没有听我的。”

她希望梅森的故事能够提高人们的认识GBS,帮助家长提高认识,推动更好的护理,并敦促医生在让病人出院之前三思而后行。

'GBS 是按小时计算的。就像,它走下坡路的速度非常非常快。后果可能是可怕的,”拜女士说。

“我们应该能够信任医生,99%的情况下,你可以信任医生,但他们承受着巨大的压力他们工作的系统。

“如果我对此发出足够大的声音,那么下次病人就诊时他们[医生和护士]可能会有不同的想法患有像梅森那样的症状。'

阳光医院是圣奥尔本斯弗隆路的一家公立医院,也是圣奥尔本斯西郊三大医院之一墨尔本由 Western Health 运营。

Western Health 发言人告诉《每日邮报》,医院已了解这一情况,并已联系该家人。

“我们承认这对患者及其家人来说是一个艰难的时刻,”西方健康公司表示。

“我们正在与家人联系,并致力于彻底审查这一事件,以寻找改善我们护理的任何机会。”

Maysen 症状和诊断时间表

7 月 24 日:Maysen 抱怨身体疼痛

7 月 26 日:Maysen 下巴疼痛,无法咀嚼食物

7 月 28 日:他难以坐下、行走或站立,并且持续疼痛

一位家庭医生对这位 12 岁的孩子进行了评估,并声称他可能脱水了。如果症状持续,建议妈妈去看医生

7 月 29 日:Maysen 的症状恶化,他被送往梅尔顿的紧急护理

验血完成,医生建议症状表明生长痛

Maysen 倒在自家车道上< /p>

7 月 31 日:Masen 被送往 Bacchus Marsh 医院

随后被转移到 Sunshine医院 

Maysen 于下午 3-4 点左右出院 

他的身体瘫痪了下午 5 点左右返回医院

8 月 1 日:MRI 证实他患有 GBS

迈森是 t被转移到皇家儿童医院,此后他一直在那里接受治疗

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