澳洲科琳·鲁尼 (Coleen Rooney) 在已故姐姐罗西 (Rosie) 去世 11 周年之际向她致敬,并分享了青少年时期与儿子凯 (Kai) 的甜蜜照片

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科琳·鲁尼在她深爱的妹妹罗西去世 11 周年之际向她致敬。

37 岁的 WAG 在纪念 Rosie 于 2013 年去世 11 周年之际告诉她已故的兄弟姐妹,她“爱她爱得深沉”。周五在 Instagram 上发布。

罗西在与雷特综合症(一种导致严重残疾的罕见脑部疾病)进行了终生斗争后去世。

科琳分享了一系列她十几岁的妹妹和她 2009 年出生的 14 岁儿子凯 (Kai) 的甜蜜照片,其中一张是罗西 (Rosie) 看着笔记本电脑。

她在帖子的标题中写道:“11 年没有你了。”我们永远爱你、想念你,Rosie Mc。”

科琳·鲁尼在她深爱的妹妹罗西去世 11 周年之际向她致敬(如图2006 年)

科琳·鲁尼 (Coleen Rooney) 在她深爱的妹妹罗西 (Rosie) 去世 11 周年之际向她致敬(如图) 2006 年) 

WAG, 37周五,她在 Instagram 上纪念 Rosie 于 2013 年去世 11 周年,当时年仅 14 岁,她告诉已故的兄弟姐妹,她“爱她爱得深沉”” class=

周五,37 岁的 WAG 在 Instagram 上纪念 Rosie 2013 年去世 11 周年,当时年仅 14 岁,她告诉她已故的兄弟姐妹,她“爱她爱得深沉”

麦克劳林夫妇在罗西两岁时收养了她,虽然他们之前只是提供暂托照顾,但科琳在她的 Wagatha Christie Disney+ 中指出“罗西与众不同”记录。

她解释道:“当罗西出现时,她已经成为我们生活中重要的一部分。她是我从未想过会拥有的妹妹。”

在与她的母亲和父亲托尼交谈时,她继续说道:“我曾经给她做头发,也喜欢和我妈妈一起为她挑选衣服。她把多余的一点点带回了家里。我们爱上了她。

然而,家人很快意识到罗西的发育状况不佳,经过一系列医院检查后,她被诊断出患有雷特综合症。

科琳解释道:“罗西,她很挣扎。她无法行走和说话,会感到疼痛和生病,但她脸上仍然挂着微笑。

“有时她会强颜欢笑”出去。我想这只是为了让我的妈妈和爸爸开心。

'渐渐地,她的大脑无法运转,所以她不能再吃东西了,不能说话,动起来。”

Coleen 分享了一系列她十几岁的妹妹和她 14 岁的大儿子 Kai 的甜蜜照片2009 年出生的 Rosie 正在看笔记本电脑

Coleen 分享了一系列甜蜜她十几岁的妹妹和 14 岁的长子 Kai(出生于 2009 年)的照片,其中一张 Rosie 看着笔记本电脑

Rosie 在与雷特综合征 (Rett Syndrome) 终生抗争后去世,雷特综合征是一种罕见的脑部疾病,会导致严重残疾

罗西在终生与雷特综合症抗争后去世,雷特综合症是一种罕见的脑部疾病,会导致严重残疾

她为帖子添加了标题:“11 年没有你了。我们永远爱并想念你 Rosie Mc”

她为帖子添加了标题:“11 年没有你了。”我们永远爱你、想念你 Rosie Mc' 

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罗西需要 24 小时护理科莱特透露,在遭受“许多并发症”并被送进重症监护室后,家人决定带她回家,在亲人的陪伴下度过最后的日子。

“我们过夜了,最后一次过夜,我们所有人都在一起,”她解释道。 “然后我们举办了一场盛大的聚会来庆祝她的一生。”

科琳泪流满面地说:“失去孩子对任何人来说都是最糟糕的事情,但现在回想起来,她给了我们这么多年的幸福和爱。”

什么是 RETT 综合征?导致儿童无法说话、进食、行走、说话和呼吸的神经系统疾病

每 12,000 名儿童中就有一名出生时患有雷特综合症,但很少有人听说过

这种遗传性疾病几乎只影响女性,导致她们的神经和身体退化。

疾病的进展大致可分为四个阶段。

第一阶段,大约从6个月到18个月大,婴儿发育缓慢,对玩耍失去兴趣,停止目光接触,开始笨拙地行走并进行重复的手部动作。

第二阶段,称为“快速破坏”从一岁到四岁之间开始。

孩子发现沟通和学习变得越来越困难,并且其他方面往往会恶化大脑功能。

症状包括无法控制双手、突然感到痛苦并伴有尖叫、不稳定、呼吸问题、睡眠困难、头部生长缓慢和消化问题.

第三个阶段,即“平台期”,从三岁到十岁之间开始。

四肢变得松软,可能会患上癫痫,并且可能会出现体重减轻和磨牙的情况。

不过,许多家长表示,孩子们不那么痛苦了,并且表现出对周围环境更加感兴趣。

最后阶段可持续数十年。通常会出现脊柱严重弯曲(脊柱侧弯),并丧失行走能力。

几乎所有病例都是由 MECP2 基因突变引起的它会阻止大脑中的神经细胞正常工作。

目前尚无治愈方法,只能治疗症状。

据 Rett UK 称,大约四分之三的患者将活到 50 多岁。美国国立卫生研究院表示,无法对 40 岁以上的预期寿命做出可靠的估计。

根据 Rettsyndrome.org,来自 Natural Institute 的数据历史研究表明,患有 Rett 的女孩有 100% 的机会活到 10 岁,75% 以上的机会活到 30 岁,50% 以上的机会活到 50 岁。

但是由于雷特的稀有性,关于预期寿命的报道很少。

科琳·鲁尼Instagram
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