去年 4 月，一对年轻夫妇因女儿因罕见的遗传性疾病去世后，将她的骨灰固化成离别石。
来自爱达荷州的 Kaylee 和 Jake Massey 在他们的女儿 Poppy 九个月大时被诊断出患有微管蛋白折叠辅因子（TBCD），这是一种严重的遗传性神经系统疾病，他们的生活发生了翻天覆地的变化。
< p class="mol-para-with-font">父母并不知道 Poppy 患有一种罕见的疾病，直到她四个月大时，他们发现她的视力无法正常形成。他们与医生反复询问了几个月，直到得到确凿的诊断。
'在进行了市场上最先进的基因测试后，我们得到了最可怕的消息，发现她患有一种我认为是最可怕的遗传性疾病。当时，她是世界上第 38 个被诊断出患有此病的孩子，”凯莉告诉《人物》杂志。
六个月后，Poppy 在重症监护室不幸去世。为了纪念波比，梅西夫妇挑战了常态，将她的遗骸变成了离别石。
Jake 和 Kaylee (两人如上图所示）决定将女儿的骨灰压缩成离别石
Poppy 出生时，父母并不知道他们的小女儿出生时患有最罕见的遗传顺序之一。
直到凯莉和杰克四个月大时，他们才生下了另外两个孩子，罗西，八岁，六岁的彼得注意到波比的视力有困难。
父母带她去了医院，核磁共振扫描发现波比的大脑中心几乎还没有形成。
在医疗专业人员登陆 TCBD 之前，她被诊断出患有多种疾病 - 这是一种由 TCBD 基因的两个等位基因突变引起的疾病。
父母仍然坚信 Poppy 还能活几年。在关于 Poppy 病情的解释性 TikTok 中，Kaylee 解释道：“患有此类疾病的孩子的平均寿命约为三到五年。”
然而，在接到诊断后，Poppy 似乎出现了呼吸困难的症状。
她的呼吸道感染检测呈阳性，医生还发现她的肺部患有肺炎。
父母仍然保持乐观态度，但当 Poppy 因感染被送进 ICU 时，她的心脏停止了。
Poppy（与 Kaylee 合影）在九个月大时被诊断出患有 TBCD，这是一种罕见的遗传性疾病
Poppy 的父母并不知道她在生命的最初几个月患有一种罕见的遗传性疾病
一家人还有五个小时的时间向 Poppy 告别，直到她不幸去世。
杰克和凯莉决定以非传统的方式纪念波比。
家人想保留Poppy 很近，但 Jake 和 Kaylee 担心他们的孩子可能会打破瓮或害怕它的存在。
什么是 TBCD？
TBCD 是一种严重的遗传性神经系统疾病，极为罕见，全球确诊患者不足 50 名，患者的预期寿命不超过 5 岁，无法治疗或治愈，症状包括癫痫发作、吞咽困难、肌张力减退和漏诊。开发里程碑来源 - TBCD 基金会
广告他们决定通过传递石头来优先考虑 Rosie 和 Peter 以及他们最舒服的事情。< /p>
然而，当他们收到盒子时，Poppy 宝石的护理程度超出了家人的预期。
“这感觉非常个人化，我记得打开那张卡片，感觉这些人关心我的女儿，”凯莉说。
Kaylee 此后在 TikTok 上分享了家人的悲伤过程以及对 Poppy 的特殊回忆。
Kaylee 和 Jake 在该平台上解释了他们的决定选择离别石。
“我只想说，当你坐在殡仪馆时，他们会在你面前提供选择，每一个选择都是糟糕的，”Kaylee 说。
“我们选择火化她，更进一步，我们选择让这家名为 Parting Stones 的公司来让她的骨灰变成石头，原因是……这是最不坏的选择，”杰克说。
“这看起来很糟糕” “可触摸、有形，而且我们家里还有另外两个孩子，我们从来不想拥有一些害怕破碎的东西，”他继续说道。
“感觉就像我们保留一点能力抱住她，让她和我们在一起，如果我们想在以后的生活中将她的骨灰撒在某个地方，我们仍然可以这样做。'
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社交媒体用户到评论区分享自己的想法，为家人提供支持
家长们随后继续取出罂粟的石头，大小不一，带有黄色斑点。
“我认为它们很漂亮，”杰克总结道。
观众在评论部分分享了他们对凯莉和杰克决定的看法。
有人说：“为 Poppy 保留地球空间是多么美妙的方式。”
第三位写道：“无论你选择什么选项，都是正确的，因为它适合你。”我对你的损失感到抱歉。”
第四个补充道：“就像一块忧心石。”随身携带并在您寻求安慰时擦拭。许多忧心石甚至里面都有天使。你的确实有一个天使。'
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