丹尼尔·吉布斯 (Daniel Gibbs)，72 岁，是美国一位退休神经科医生，患有早期阿尔茨海默氏痴呆症。他花了 25 年的时间照顾患者，其中许多人患有痴呆症，并写了一本引人注目的书，将他的专家见解与自己的经验相结合，其中包括参加“突破性”痴呆症药物的试验。
回想起来，我第一次出现阿尔茨海默病症状是在 2006 年，当时我 55 岁，并意识到我的嗅觉不像以前那么敏锐了。
当时我认为这归因于衰老。但五年之内，我什么都闻不到了。
直到 2012 年，我在做家谱研究时才特别担心（我的妻子 Lois ，认为 DNA 测试将有助于填补我们祖先树木的一些缺失分支），我发现我有两个 APOE-4 等位基因的副本。
这是 APOE 基因的一个变体，是阿尔茨海默病最重要的遗传风险因素——拥有一个拷贝会使您的风险增加约三倍；两份，大约 12 倍。
丹尼尔·吉布斯 (Daniel Gibbs) 与妻子合影，他说痴呆症是直到他确诊后才出现在他的“雷达”上
在此之前，阿尔茨海默氏症并未出现在我的雷达上。我的父母都在中年因癌症去世，但回顾一两代人，显然有痴呆症家族史。
令我震惊的是这个消息。我已经 61 岁了，但仍然很活跃，向医生和医学生教授神经学，并为患有各种神经系统问题（包括痴呆症）的患者提供护理。我每年也去坦桑尼亚教书。
在认知方面，我认为自己做得很好 - 但我请一位痴呆症专家朋友做这件事对我进行了一些测试。
一切都很正常，在 90% 左右，除了言语记忆（回忆单词的能力）方面，我当时所处的位置第 50 个百分位；仍然正常，但这表明我大脑中处理语言的部分可能受到了微妙的损害。
我如何“正在减缓疾病的进展
大脑的变化很早就出现，甚至比任何认知问题出现早 20 年。这很可能是阻止或至少减缓疾病进展的最有效时间。
确诊后，我深入研究文献以找出原因得知此事。我发现有一致的证据表明，定期有氧运动可以减缓疾病进展多达 50%。
此外，地中海饮食 - 或一种名为地中海 DASH 神经退行性延迟干预 (MIND) 饮食的变体，更加注重浆果并严格限制乳制品，已被证明可以将病情进展减缓 30% 至 50%。
（我喜欢奶酪，我努力限制自己每周食用推荐的一份——然后，去年，我发现我患有乳糖不耐症：无论如何，不再吃奶酪或其他乳制品.)
其他似乎有益的生活方式改变包括保持智力和社交活跃、每晚至少七个小时的睡眠以及控制心血管危险因素例如高血压、胆固醇水平、肥胖和吸烟。
突破性药物如何改变我的大脑
丹尼尔·吉布斯 (Daniel GIbbs) 大脑的 PET 扫描显示他的痴呆症是如何减缓然后加剧的
< p class="mol-para-with-font">这些是我在 2015 年、2018 年和 2022 年对我的大脑进行的 PET 扫描，作为研究试验的一部分- β-淀粉样蛋白显示为黄色、橙色和红色（其中红色表明更多）。
第一次扫描显示我的额叶（包括参与决策的前额皮质）有中等数量。虽然此时我有轻微的认知障碍，但我的认知测试仍然正常。尽管我在新的（减少淀粉样蛋白）药物 aducanumab 的试验中出现了不良反应（参见主要故事），但 2018 年的扫描显示淀粉样蛋白较少。
然而，最近的扫描显示现在还有更多。
图片由加州大学旧金山分校记忆与衰老中心 Gil Rabinovici 博士提供。
广告我也想尽我所能帮助推动阿尔茨海默病科学的发展，到目前为止，我已经参与了六项研究。其中包括三项药物临床试验；两项基于技术的研究；以及一项使用特殊 PET 扫描来追踪我大脑中阿尔茨海默病进展的长期研究（见面板）。
没有什么能让我感到厌恶更多
阿尔茨海默病最早的大脑变化是出现一种称为 β-淀粉样蛋白的蛋白质斑块和另一种蛋白质 tau 的“缠结”，通常处理气味的部分。
（随后是海马体和其他记忆处理区域，以及参与气味处理的前额皮质）决策、表达个性和调节社会行为。）
几乎每个阿尔茨海默病患者都存在一定的嗅觉障碍，但大多数人并没有意识到这一点，可能是因为逐渐出现。
当然，也有缺点；食物的味道都差不多。但也有优点。我可以毫不费力地吃羽衣甘蓝和球芽甘蓝等苦味蔬菜，它们是 MIND 饮食的重要组成部分。
而且我也不容易感到恶心。我不介意捡狗屎或做其他有臭味的工作。
起初，我以为这只是因为我再也闻不到恶心的东西了，但事情似乎比这更复杂。我发现我变成了一个更加宽容的人。我认为只是厌恶的保护屏障不再起作用，也许这会导致类似同理心的东西。
治疗痴呆症在出现症状之前
诊断两年后，我自愿参加了我的第一项研究，一项可以检测 β-淀粉样蛋白和 tau 蛋白的 PET 扫描研究；核磁共振扫描；和两天的认知测试。
结果显示我患有轻度认知障碍 (MCI) — 轻度记忆丧失或其他尚未干扰的认知问题日常活动，包括工作。我的大脑中存在适量的 β-淀粉样蛋白，并且开始出现异常 tau 蛋白。
当这些研究在 2018 年和 2022 年重复进行时，认知测试稍差一些，淀粉样蛋白和 tau 蛋白进一步扩散（见面板）。到 2022 年，我患有轻度阿尔茨海默氏痴呆症。
这种疾病是一个连续体。一种极端是痴呆症。另一个极端是临床前阿尔茨海默病，β-淀粉样蛋白和 tau 蛋白在出现任何症状之前几十年就开始出现。中间的某个地方是 MCI。
吉布斯博士在职业生涯早期的照片中胆固醇水平很高即使作为一名 20 多岁的医学生
对于我们何时应该开始将这种疾病称为阿尔茨海默病也存在分歧。那些将这个术语仅限于痴呆症或 MCI 患者的人认为，许多在中年有淀粉样蛋白或 tau 生物标志物的人永远不会患上痴呆症 - 那么我们为什么要警告他们呢？
我理解这个观点。然而，我认为我们应该接受这样的观点，即阿尔茨海默氏症的早期症状前阶段可能是最有效的时间攻击疾病，甚至阻止疾病进展。
治疗阿尔茨海默病的新药，如阿杜卡单抗、lecanemab 和类似药物（称为抗淀粉样蛋白单克隆抗体） ，如果在 MCI 期间甚至之前尽早使用，可能会更有效。
是否了解我的高胆固醇？是否了解我的高胆固醇？ h2>
作为一名医科学生，我检查了胆固醇。令人惊讶的是，它已经接近正常上限了。路易斯告诉我，汉堡和薯条太多了。
我一笑置之。家里没有太多心脏病，而我才20多岁，感觉自己所向无敌。
随着年龄的增长，我的胆固醇水平逐渐升高，当我 50 多岁时，我开始服用药物来控制胆固醇和血压。随着时间的流逝，剂量持续攀升。
我升高的胆固醇和血压一直让我有些困惑。
但它们可能与我的两个 APOE-4 等位基因拷贝有关，后者“指示”身体产生携带胆固醇的蛋白质。
胆固醇是正常大脑功能所必需的，但过多会干扰各种脑细胞的功能，包括小胶质细胞和炎症细胞。
APOE-4 影响大脑中胆固醇的使用方式，这被认为是增加患阿尔茨海默病风险的核心。最近对 33 项研究进行的荟萃分析发现，至少拥有一份 APOE-4 副本的人更容易患心脏病，这或许并不令人意外。
携带 APOE-4 的人的“坏”LDL 胆固醇和甘油三酯水平较高，而且他们对他汀类药物降低胆固醇作用的反应也较弱。
底线？ APOE-4 等位基因是心脏病和脑部疾病的危险因素，但这并不意味着您注定会患上这些疾病。您可以通过改变健康的心脏和大脑生活方式来降低风险。
什么时候停止工作
许多人可以继续与 MCI 一起工作，有时甚至患有痴呆症。
继续工作可能需要不断发展
我在出现任何可测量的认知障碍之前就退休了，因为我我不会因为认知失误而冒险伤害患者。
退休后的一年里，我在一家免费诊所做志愿者，提供一般服务在经验丰富的医生的监督下进行医疗护理。
随着时间的推移，我完全不再看病人了，但我的神经学知识储备仍然很丰富，所以我能够继续志愿教学三年。
重要的是要认识到，尽管 2015 年我的大脑中出现了大量的阿尔茨海默病病理，我的认知能力仍然很好。我每年仍然读100多本书。我仍然可以平衡我的账户。我确实在记住名字和说出正确的单词方面遇到了越来越多的问题，但我通过使用助记符解决了其中一些问题。但我理解口语的能力正在迅速恶化。
部分原因可能是听力不佳，但大部分问题来自于无法理解理解人们在说什么；我根本无法理清这些单词。
我的言语输出也越来越差。我经常用错单词，这在家庭环境中可能很幽默，但在公共场合却很尴尬。
但是，写作似乎使单词检索变得更容易。我认为这是因为它提供了与之前的想法的直接联系。我实际上可以回顾页面来提醒自己我想说的话。
填字游戏有什么帮助
< p class="mol-para-with-font">做益智游戏和填字游戏会减缓痴呆症吗？证据一直相互矛盾。2014 年的一篇论文表明，玩填字游戏的人比不玩填字游戏的人出现认知障碍的时间要慢 2.54 年
然而，最近的研究表明，单独做填字游戏有什么好处，几乎没有什么好处。
你会提高你的填字游戏技能，但不会建立一个更大的，抗阿尔茨海默氏症的大脑。
所以我尝试将其作为一项学习练习：我查找非洲那个我从未听说过的湖泊，或者那个发明家机械计算机（查尔斯·巴贝奇）。我尝试从每个谜题中学习新的东西，我怀疑这有助于在我的大脑中萌生一些新的联系。
当你失去记忆
就像海洋上的雾岸一样，阿尔茨海默病的迷雾可以来来去去。
每周醒来一两次，我想我是在童年的卧室里。只需几秒钟就可以重新定位，这实际上是一种愉快的体验，而不是可怕的体验。
有时，有雾的咒语有一个明显的原因，例如发烧、疲倦或喝了第二杯酒。
服用后，我出现雾状症状的频率和严重程度明显增加作为试验的一部分，我从 2017 年 9 月开始每月注射 aducanumab 药物。圣诞节前夕，我出现了一生中最严重的头痛，伴有严重的精神错乱和极高的血压，需要重症监护。
我遭受了严重的痛苦我的大脑肿胀和出血，称为淀粉样蛋白相关成像异常 (ARIA)。这些新药的所有试验中都出现过这种情况。
有两种形式：大脑肿胀和微出血。大多数时候，它们是无害的，没有任何症状，通常在停药后一两个月内消失。
很少，它们可能很严重 - 我两种类型都有严重的 ARIA。
我想知道损伤是否会引发癫痫发作，并要求我的神经科医生用脑电图检查我：果然，它显示出变化在我的脑电波模式中。我服用了几个月的抗惊厥药物，我的雾状症状明显改善。
值得服用的老式药物
当我开始从事神经病学工作时，没有任何药物可以缓解阿尔茨海默氏症患者的认知恶化。
然后，在 20 世纪 90 年代，出现了一类新的药物——乙酰胆碱酯酶抑制剂。
这些药物被认为通过提高乙酰胆碱（一种重要的化学物质）的水平来发挥作用。大脑中的信使。
这些药物——多奈哌齐、卡巴拉汀和加兰他敏——几乎同样有效。我的一些病人有显着的改善；其他人似乎没有太大变化 - 对于某些人来说，副作用是无法忍受的。
最常见的是恶心、痉挛和腹泻，以及噩梦和失眠 - 尽管我发现让我的患者从非常低的剂量（低于推荐剂量）开始，然后在几个月内慢慢增加剂量通常可以避免这些情况。
几年前，当我自己开始服用多奈哌齐时，我经历了常见的胃肠道不适 - 但最困扰我的是可怕的噩梦。
我的神经科医生说通常可以通过早上服用每日剂量来避免这种情况。果然，这成功了。
但这对我有帮助吗？很难知道。有时我认为它有帮助，但安慰剂效应可能是造成这种情况的原因。
对于我那些与副作用作斗争的患者，我有停药门槛低。现在，如果我仍然在看病人，我会强烈鼓励坚持下去。
为什么你需要行动起来
有氧运动对大脑有益。它可以将患阿尔茨海默氏症的几率降低多达 50%，这可能是由于增加大脑血流量、改变某些应激激素的释放、减轻炎症、改善心血管健康以及减少小中风的发生等综合作用所致。 .
开始定期有氧运动计划的时间是在中年，而不是在痴呆症发病之后。
这一点怎么强调都不为过——锻炼可能是最重要的 �“我们现在拥有预防和减缓阿尔茨海默病的有效工具。
。 。距离我的诊断已有 11 年了
那么我今天怎么样？最近，当我在一个我们已经有一段时间没去过的社区遛狗杰克时，我尝试想出我们所在街道的名称，但没有成功。
我停下来，试图记住附近其他街道的名称，但我想不起其中任何一条——包括我住的那条——尽管我毫不费力地知道这些街道是怎样的连接以及如何回家。
这令人不安，但我怀疑我对街道名称的记忆会恢复，而且几分钟之内就恢复了。
p>我最近的认知测试显示我处于 MCI 和早期阿尔茨海默氏痴呆之间的边界；我最近的扫描显示还有更多的淀粉样蛋白和 tau 蛋白。我的阿尔茨海默病正在缓慢进展。
我的阅读速度明显下降 - 我经常不得不返回并重读上一页，而且我不会今年100本书。我可能会幸运地读到 80。
我无法再平衡账目，并且在理解其他人说话时越来越困难，尽管我仍然几乎每天写电子邮件。
但在妻子、家人和朋友的支持下，我正在适应变化。生活仍然美好，我希望在未来的许多年里它都能继续美好。
当我们年轻的时候，我们生命的时间线从我们的生活开始。最早的记忆与我们对未来的期望。
随着阿尔茨海默氏病认知障碍的进展，时间线将会缩短。
我还没有做到这一点，但对于我们这些正在阿尔茨海默病治疗过程中的人来说，重要的是拥抱当下，而不是沉迷于试图记住过去并为未来做好计划的挫败感中未来。
其他人可以帮助我们找回旧的记忆。日历、清单和便利贴将帮助我们最大程度地减少未来的混乱。
但是幸福与平静来自于关注当下，无论是拥抱孙子、写日记、园艺或聆听美妙的音乐。
正如罗马诗人贺拉斯在 2000 多年前所说的那样，carpe diem quam最低限度的信条 — 抓住今天，不要担心明天。
改编自丹尼尔·吉布斯 (Daniel Gibbs) 于 2 月 29 日发表的来自阿尔茨海默病之地的快报 (剑桥大学出版社，16.99 英镑）。
什么是痴呆症？ 
痴呆症是一个总称，用于描述一系列神经系统疾病
全球关注
痴呆症是一个总称，用于描述一系列影响记忆、影响记忆的进行性神经系统疾病（影响大脑的疾病），思维和行为。
痴呆症有多种类型，其中阿尔茨海默氏病是最常见的。
有些人可能患有不同类型的痴呆症。
无论诊断出哪种类型，每个人都会以自己独特的方式经历痴呆症。
痴呆症是一个全球性问题，但它最常见于较富裕的国家，那里的人们可能活到很晚。
有多少人受到影响？
阿尔茨海默病协会报告称，美国有超过 900,000 人患有痴呆症今天的英国。预计到 2040 年，这一数字将增至 160 万。
阿尔茨海默病是最常见的痴呆症类型，影响着 50% 至 75% 的确诊患者。
在美国，估计有 550 万阿尔茨海默病患者。预计未来几年也会出现类似的百分比上升。
随着人年龄的增长，患痴呆症的风险也会增加。
诊断率正在提高，但许多痴呆症患者被认为仍未得到诊断。
IS有治愈方法吗？
目前还没有治愈痴呆症的方法。
但是新方法药物可以减缓其进展，越早发现，治疗就越有效。
来源：阿尔茨海默病协会
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