经过几个月的食欲不振和慢性疼痛，一名 29 岁的女性被诊断出患有一种罕见的疾病，甚至她的医疗团队也从未听说过。
Ruby Munsie 所患的疾病影响到世界人口的不到 0.3%。
当小肠在两条动脉之间受压，导致部分阻塞时，就会发生肠系膜上动脉综合症 (SMAS)，从而导致进食时极其疼痛。
这位悉尼女士去年 10 月，在一些朋友对最近的体重减轻提出担忧后，她第一次去看了全科医生。
Ruby Munsie 所患的疾病仅影响全球不到 0.3% 的人口
Munsie 女士在进食后出现一些恶心、食欲下降和右侧腹部不适的症状，并逐渐恶化为严重且持续的疼痛
Munsie 女士在进食后出现一些恶心、食欲下降和右侧腹部不适的症状，并逐渐恶化为严重且持续的疼痛。
那年她还多次失声 - 她忽视了这一症状，但后来发现这种症状在 SMAS 患者中很常见。
然而，在几次例行检查后，她的症状没有得到任何结论性的解释，她只能默默承受痛苦。
她记得显然，那天她最终因两个原因进入达令赫斯特圣文森特医院急诊室。
她刚刚晋升为法律软件的高级法律顾问她工作的公司，同时，她正在经历一生中最巨大的痛苦。
“我不再觉得我可以留下来“由于我的疼痛程度，而且我无法吃足够的食物来生存，所以只能在家呆着。”她说。
她最初推迟去看医生，因为忙碌的工作日程和对这一切都在她脑海中的恐惧。
这不是她第一次在吃饭时经历疼痛。
这不是她第一次在吃饭时经历疼痛。 >
2020 年 1 月，她体重迅速下降，每次吃饭都会呕吐。
那年她还多次失声 - 她忽视了这一症状，但后来发现这种症状在 SMAS 患者中很常见
她刚刚在她工作的法律软件公司晋升为高级法律顾问，同时，她正在经历一生中最巨大的痛苦
在她被诊断出患有另一种罕见的血管压迫综合征（称为正中弓状韧带综合征 (MALS)）之前，医生最初告诉她这是心身问题
医生最初告诉她这是心身问题在她被诊断出患有另一种罕见的血管压迫综合症，称为正中弓状韧带综合症 (MALS) 之前。
她于 2021 年 4 月接受了手术，并在几个月内康复再次感觉健康。
“我仍然非常感谢手术后的这段时光，因为我觉得我很感激它大多数人都做不到，”她说。
“你没有意识到疾病会给你带来多大的痛苦，但它是相当具有毁灭性的”她说。
她现在使用饲管进食，但由于并发症而进出医院数月了。设备。
她的亲人一直在澳大利亚各地拼命寻找可以帮助治疗她的医生或团队。
“找到愿意并且能够提供帮助的医生真的很难，”她说。
“我最初被告知没有澳大利亚医生可以提供帮助，我应该到海外寻求帮助，但目前这对我来说不现实。”
她的战斗变成了当她在二月份意外失业时，情况变得更加艰难。
这种损失是毁灭性的，因为她的工作提供了急需的注意力来分散人们对痛苦的注意力，并且是唯一能减轻她昂贵的医疗负担的东西。
她现在使用饲管进食，但由于该设备的并发症，她已经进出医院数月了
目前她正在经历在等待 NDIS 的决定期间，她每月支付数千美元来支付她的救生费用。
她最好的朋友 Nikeesha Justice 发起了 GoFundMe，其目标是筹集至少 25,000 美元来帮助她支付自付费用、法律费用和提高生活质量的服务，例如清洁工和物理治疗。
'作为认识她的人都知道，Ruby 是最不想寻求帮助的人，但她目前的情况意味着她不能再否认需要帮助。”Justice 女士说道。
“请帮助 Ruby 更轻松地度过这场战斗，以便她能够专注于康复。”
可以在此处找到 GoFundMe。
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