When the moment comes for the anaesthetist to place the mask over my little boy’s face, I falter.
While I’ve witnessed my daughter, Vida, go through the same thing on multiple occasions, her medical condition means invasive hospital procedures are necessary to keep her alive, making it easier to fight my protective instinct.
，但在两岁的加布里埃尔（Gabriel）案中，这在医学上不是必需的 - 至少不是对他而言。我甜美，闪闪发光的，故意的男孩在医院里的原因是他可以成为他的大姐姐的捐助者。我和我的丈夫为他选择了这一点 - 知识静静地毁灭了。
vida具有一种极稀有的遗传血液疾病，称为钻石黑凡富兰贫血综合征（DBAS）。这意味着她无法产生足够的红细胞，目前每三周依靠每三周挽救生命的血液输血。
gabriel正在入睡，以便可以从骨头的柔软中心收获他的某些干细胞。到今天晚上，这些干细胞将开始被注入四岁的VIDA，希望它们能够扎根并启动她生产自己的健康红细胞的能力。
，如果它起作用，这将使她的未来无法抚养她。输血以及治疗其危险副作用的药物的生活机会成为过去的事物。
我对程序本身并没有焦虑，因为看着Vida经历了一般麻醉和骨头的活检。低估了加百列将要忍受的重量 - 重复的血液检查，全身麻醉，他的下背部的不可避免的酸痛，在那里会抽取干细胞，以及必须随之而来的铁补充几个月。 id =“ I-E87029D417525E59” src =“ https://i.dailymail.co.uk/1s/26/2025/06/26/18/99759609-4851083-image-image-image-image-a-a-a-4_175095959060091.jphiph fir Alt =“ Mina Holland和她的女儿Vida，她有一种超稀有的遗传血液疾病，称为Diamond Blackfan贫血综合征（DBAS）” class =“ blkborder img-share style =“ max-width：max-width：100％“ loading =“ lazy lazy”贫血综合征（DBA）
这是我的儿子，以一种能力将自己的一部分送给我的女儿。 My sense of responsibility at our choice – our agency in all this – is dizzying.
But as he drifts into unconsciousness, I still don’t doubt this is absolutely the right thing to do.
Today, stem cells are embedded in the language of our family but, four years ago, I couldn’t have told you what they were – these building blocks of鲜血和生命，微小但有效，能够成为红细胞，白细胞，血小板。
Freddie，是电视和电影的音乐家和声音设计师，我是一名记者，我是Bridget Jones Jones style in A Int and New Year of New Year and New Years and New Years and New Years and New Year of New Years of New Years and New Years of Frespents of Commar of commar frips frips frips frips frips frips frips fluck。从一开始就计划一个家庭； VIDA结婚结束了将近两年。
怀孕直到结束，直到最后，扫描开始显示出高读数，表明我的胎盘可能失败了（事后看来，我们怀疑这可能与她的状况有联系，尽管我们一定会链接到她的状况，但肯定会知道）。 She was delivered by caesarean at 37 weeks.
Vida was 11 weeks old when we first discovered, at what was meant to be a routine hospital follow-up, that something was seriously wrong.
It was supposed to be a box-ticking appointment, the kind that disappears into the fog of early parenthood.
但是，当医生看到她并记录了她的皮肤令人震惊的苍白的那一刻，她立即被接纳出来紧急输血。
医生当医生问我时：'你看不见吗？真相是，是的，我已经看到了一些东西 - 我只是不知道是什么。
我注意到其他婴儿如何喂食更好，睡觉更长的时间，陷入例程，而Vida却没有。
我在沐浴时间时不像她在沐浴期间的样子，尤其是在我的沐浴时间，尤其是我的皮肤，尤其是我的皮肤。 id =“ I-3C70D526A6F149” src =“ https://i.dailymail.co.uk/1s/2025/206/06/26/26/18/99759605-1485-14851083-IMAGE-AIMAGE-A-A-11_1_175095919190857.JPG已经注意到其他婴儿如何进食如何更好，睡觉更长的时间并安顿下来，而Vida却不写Mina“ class” class =“ blkborder img-share” style =“ max-width：100％loading =“ lazy>
我没有在<其他婴儿喂养
And, in any case, each time I did voice a worry about her development, my mother’s intuition was met with smiles, reassurance and kindly dismissals.
The GP, the midwife, the lactation consultant – they’d all told me she was fine and,当然，我想相信他们。
我的关注被吸收到了新母亲的叙事中。将其作为疲惫，焦虑，荷尔蒙刷牙。七个星期后，当DBA诊断出现时，我们得知，如果没有每三周输血，她就无法生存。
消失了，是我想象的父母常规，是我想象的，婴儿群，与咖啡见面，并为其他睡眠的妈妈与其他睡眠妈妈的试验和磨碎，直接与其他摩尔人摩擦 -
mornings溶解在转hfuphifusion表中，而下午则陷入了我的状况，而我的病情却在我的病情中陷入了新的研究，以更好地了解她的状况。 class =“ mol-para-with-font”>这是我的母亲，这是我的责任。我对治疗副作用和测试结果的焦虑吞噬了夜晚。
我在痴迷的寻求希望和完全绝望的迷恋之间转动。我对血液数量有痛苦，第二次猜测每种症状，每种疗法，每位医生的观点。
，感觉好像唯一的保持流利的方法就是陷入知识和选择，即使以我自己的心理健康为代价，即使是通过我自己的心理健康。上班。
他还煮熟，挥舞着维达（Vida）进行早晨的散步，并研究了我似乎没有做过的所有东西 - 瓶装品牌，尿布垃圾，尿布浴玩具，适合年龄的浴玩具，适合年龄 down.
But my way of giving myself some semblance of control was to become as informed as it was possible for anyone to be, even if I felt other people’s fatigue around my obsession, because DBAS became all I talked about.
I learnt about the imperfect treatments for it;一生输血的重大并发症 - 即体内的铁的堆积，这可能是危险的。
以及Vida的骨髓最终可能会被高剂量的类固醇而产生那些贵重的红细胞，但要以高剂量的类固醇为基础，但以物理生长的成本，骨骼的成本，骨骼的成本，bonement和她的
米娜的书详细介绍了像这样的罕见疾病< /p>
我希望最接近解决方案，因此，尽管有风险，但我还是被这一想法所吸引。但是患者或他们的父母要有这种选择，他们要么需要一个匹配的兄弟姐妹捐助者 - 捐助者的金标准与患者具有出色的遗传相似性，要么耗尽了所有其他治疗方案，这将使他们有资格使用骨髓寄存器中的无关捐赠者进行移植。 Freddie and I wanted another child anyway and so we started to look into having another baby via IVF, using a process called pre-implantation genetic testing that would enable us to engineer a donor for Vida – otherwise, siblings only have a 25 per cent chance of being a match.
At first, Freddie was reluctant to think about another baby while I seemed so focused on fixing’事物。
，但他也认识到这个'项目'（因为想要一个更好的词）如何帮助我感到自己对所有这一切都没有任何意义。
，有些人可能会开始'plod of plot of plot of ply part ='ppara-para-with forther-para-para-with''。和胚胎学授权（HFEA），因为创建的任何胚胎都会在遗传上进行筛选，以产生一个将是Vida的遗传匹配的婴儿。
我知道围绕胚胎选择的争议，但我们不是根据眼睛或性别或性别来挑选的，避免了胚胎或性别的避难所或性别，或者是性别的，或者是性别的，或者是性别的，或者是性别或性别的，或者是性别或性别的，或者是性别或性别。个性。
我们的孩子将是一个备受瞩目的家庭成员，碰巧的特征可以帮助他们的姐姐以某种其他人无法做到的方式。
我们选择了眼睛的特征：干细胞的特征：干细胞可以给我们的女儿带来更好的生活。我们想给维达带来最好的机会。
谁可以与之争论？ Plenty of people, it turned out, but I limited my exposure to them, keeping my echo chamber small and validating.
If terms like ‘designer baby’ take a swipe at the parents, ‘saviour sibling’ loads responsibility on to the child that results from this kind of IVF.
A matched sibling could change Vida’s生活，但是这样做并不是他们的责任 - 如果他们选择不这样做，或者如果不起作用，那么他们就不会失败。
即使有一个完美匹配的兄弟姐妹捐赠者，骨髓移植是复杂的医疗程序，也不是divine的干预措施。但是这种药物可能会有所帮助，所以我们正在呼吁。
最终，在HFEA许可获得许可之后不久，我们不得不放弃IVF的想法。
我的身体都无法响应刺激蛋的额外的鸡蛋，以刺激它的蛋白质。这是游戏结束的。
这意味着如果维达需要移植，我们就必须对无关的捐助者充满信心。除非我们自然而然地想到了一个匹配的兄弟姐妹。 VIDA。 width =“ 634” Alt =“ Mina，她的丈夫Freddie和Vida和Gabriel¿在夫妻夫妇不得不放弃IVF之后，自然而然地对他的姐姐“ class” =“ Blkborder Img-Share” style =“ Max-Width =” Max-plating =“ loading =” lage fr class =“ lazy>
，但也没有逃脱我们孩子的早期生活，现在我们的选择会如何被Freddie和我做出的选择。赌注飞涨。诸如决定何时重返工作岗位或选择最好的学校之类的事情似乎微不足道。
我发现自己问自己没有父母期望的问题：我们是否应该冒险接受VIDA的移植？加布里埃尔是否应该给自己一部分，尽管他可以及时补充自己的一部分？最后，知道我们拥有完美匹配的男孩，以及关于骨髓骨骼疾病患者的生活质量改善的新兴研究，我们朝那个方向推动了。
从一开始就可以保护Gabriel，至少有两个don/p. 他有自己的顾问来评估他的捐赠和代表他的利益。
在我们与医院的咨询会议期间，在此类程序之前要求弗雷迪（Freddie）和我对s serpers others sister of sisters of Sourths of a para class ot a para
捐赠骨髓听起来很有侵入性 - 毕竟，它是某人珍贵的血液厂的一部分提取（在这种情况下，从髋骨的核心中）。但这几乎与维达本人在许多活检中经历的过程几乎是相同的过程，因此感觉很熟悉。
对于加布里埃尔来说，这意味着我们用铁补充剂治疗的一般麻醉和贫血。与拥有一个长期，越来越不舒服的姐姐在一起的权衡似乎是合理的。他感到生气的是，任何人都可能试图在挥舞听诊器时试图约束他，或者更糟的是针。
，而维达会从血液测试的情况下快速反弹，而盖布斯的心情则因医生或护士的干预而遭受瘀伤。他会告诉我，他不喜欢“ Dat Red Night”（氧饱和监测仪）或“ Dat Dat Sharp Fing”（针）。
Gabriel在2023年3月8日清晨捐赠了他的骨髓。维达（Vida）已经忍受了相同的免疫系统和per，所以 - < class =“ mol-para-with-font”>这不是一个快速解决方案。住院有15个月的住院时间，将我们拆分为一个家庭，每天晚上为我们的一个孩子讲述了一个睡前的故事。
我们必须消毒一切 - 甚至煮沸了她的饮用水 - 甚至shun主流生活，以保护VIDA的生命，以保护VIDA的感染风险，她还没有受到免疫系统的影响。 id =“ I-EC98BAD570674CA3”移植似乎与维达（Vida）经历的医学过程相同，这仍然意味着要使加布里埃尔（Gabriel）不喜欢的事物，这两个孩子都在蓬勃发展。不喜欢。如今，两个孩子都在蓬勃发展，并且拥有牢固的联系
我休了一段时间的无限期假期，成为一名全职护理人员，而我们的世界作为一个家庭。维达的免疫力开始重建。我们的自由恢复了缓慢 - 操场，托儿所，工作，一件零件。结果，我是一个更好，善良，更有耐心的人。
今天，孩子们四岁和六岁，都蓬勃发展。
vida vida在她的接受时间中期开始，并且尽管有很多医院的约会，但仍做得很好。加布里埃尔（Gabriel）将于9月加入她。
，但尽管他们的火热争吵，我们看到了孩子之间的牢固纽带。
，如果维达（Vida）会给小吃或玩具，她会在那个小吃或玩具中向她的兄弟问一个小吃。当我们从托儿所接他时，加布里埃尔（Gabriel）问的第一件事是：‘vida在哪里？’
在场景中看着他们，这么多父母认为这么多的父母会被授予 - 玩耍，游泳池，甚至只是喝着水龙水 - 我被提醒了这些东西 - 这些东西不可能让这些东西不可能。我永远不会停止感激他们。
这是我们有史以来最艰难的决定。但是我们对收益感到清楚 - 对于我们的两个孩子。
改编自米娜·霍兰德（Mina Holland）（daunt books，10.99英镑）的救生文件。 ©Mina Holland 2025。订购£9.89的副本（要约有效期为12/07/25; UK p＆p 25英镑以上的订单免费）访问mailshop.co.uk/books或致电020 31762937。
澳洲中文论坛热点
- 悉尼部份城铁将封闭一年，华人区受影响！只能乘巴士（组图）
- 据《逐日电讯报》报导，从明年年中开始，因为从Bankstown和Sydenham的城铁将因Metro South West革新名目而
- 联邦政客们具有多少房产？
- 据本月早些时分报导，绿党副首领、参议员Mehreen Faruqi已获准在Port Macquarie联系其房产并建造三栋投资联