新西兰华人撰文讲述患癌母亲在新西兰治疗过程:感到无助和绝望


在新西兰


编者按:最近,一位新西兰华人女士给网发来一封邮件,讲述了她母亲罹患癌症后在新西兰治疗期间的遭遇。她一方面肯定新西兰公立医疗体系的优点,同时也以亲身经历直指其弊端,决定站出来发声,希望患者能“被以应有的尊严、关注与努力对待”。以下为文章全文。 你好,我母亲目前正与晚期卵巢癌抗争。我写这封信,不仅是作为一个女儿,更是作为一个感到深深无助的家属,被困在一个似乎太早就放弃她的公立医疗系统之中。 我们确实遇到过一些充满善意的医护人员,在此我真诚地感谢他们的关心与努力。但整体而言,我们的经历却是由反应迟缓、照护碎片化和责任缺失所构成。尽管我母亲一直由肿瘤科团队管理,她每次住院见的医生却频繁更换,有些医生对她的病情并不熟悉。 在过去的一个月时间里,我们转辗于医院与临终关怀机构之间,我母亲身体日渐虚弱,长期卧床,几乎无法正常进食。尽管这段时间她显然属于血栓高风险人群,却从未有医生提醒我们她存在深静脉血栓(DVT)的风险,也没有任何预防性措施如血液稀释剂被提供。直到她的腿部明显肿胀并出现剧痛后,才被检查出已有血栓形成。这个本可以通过早期干预避免的并发症,却在缺乏关注下悄然发生。 更令我们痛心的是,我们感觉她被过早地转入了缓和治疗阶段。我们清楚她的病情是晚期,我们从未奢求奇迹或治愈。但“缓和治疗”不应该等同于放弃,不应该拒绝对基本功能的支持,比如营养、舒适和体力的维护。我们感受到的,是一种在尚未尝试真正帮助之前就已经放弃的姿态。 其中最明显的例子,是我们多次请求为她提供静脉营养支持却被反复拒绝。我母亲已连续数周无法进食,体重急剧下降。我们清楚表达过这项支持的重要性,不仅为了增强她的体力与舒适度,也有可能帮助她积蓄足够能量回国与亲人团聚。但我们的请求被无解释地否决,甚至连替代方案都未被提供,只有沉默。 这一切让我们感到无比无助和绝望。看着亲人一点点衰弱下去却无能为力,实在令人心碎。 我们几乎很少能直接联系到她的主治肿瘤科医生。作为家属,我们需要不断填补漏洞、追问病情、提出质疑、为最基本的治疗手段奔波争取。尤其当一个病人的状况在恶化时,每一次延迟都可能意味着无法挽回的后果。 我们感觉到的是这个系统显得僵化、被动,更关注制度与流程,而不是人本身。在最需要同理心与连续照护的时候,它却显得如此冷漠与割裂。 我们真的所剩时间不多了。正因如此,我决定站出来发声,为我的母亲,也为那些没有发声渠道、没有力气再争取什么的病患和家庭。我们不要求奇迹,只希望她能被以应有的尊严、关注与努力对待,即使是在生命的最后阶段。 新西兰的公立医疗体系拥有很多优点,但也有很多缺点。家庭不应为最基本的支持四处奔走、反复请求。没有人该在最脆弱的时刻被忽视。 -->